Zorgmoeder in coronatijd, ga er maar aan staan

Rouw- en verliesbegeleider Leontien Sauerwein, moeder van een zorgintensieve dochter, hield de afgelopen maanden voor Ouders Centraal een dagboek bij. “Dit crisismoment zette mij helemaal terug in wat mijn overlevingsstrategie is: doen, regelen en mijn gevoel even parkeren. Maar ik ontdekte ook hoe veerkrachtig wij als gezin zijn.”

‘Ik denk terug aan die zondagavond vier weken geleden: de scholen gingen dicht. Ik deed wat ik altijd doe als het crisis is: handelen. Crisisberaad met man en zoon. Hoe gaan we dit aanpakken? Wie laten we wel of niet binnen met een kwetsbaar kind in huis?’

Onrust en rust

“Fenne heeft een vaste structuur nodig, anders raakt ze van slag. Onze zorgintensieve dochter is nu 7 jaar en verstandelijk functioneert ze op 2,5 jarige leeftijd. Toen haar school als gevolg van de lockdown dicht ging, was ze haar vastigheid kwijt. Ze kan zichzelf niet goed vermaken en heeft veel input van buiten nodig. Normaal krijgt ze dat ook van school, via sport en andere activiteiten. Thuis kregen we het programma natuurlijk niet zeven dagen in de week goed vol, met als gevolg momenten dat ze een beetje verloren raakte. Daar staat tegenover dat ze veel bij papa, mama en haar broer was. Dat deed haar weer veel goed. Het is voor haar dus heel dubbel geweest.”

‘De 1,5 meter maatschappij. Hoe denkt Rutte dat ik dat aan mijn verstandelijk beperkte dochter uitleg? Dat kan gewoon niet. Toen ik het probeerde, bleef ze maar roepen “niet ziek, niet ziek.” Ik kan haar dus ook niet uitleggen waarom ze op afstand moet blijven. Contact maken is tegelijkertijd haar eerste levensbehoefte. Waar we ook zijn, zij stormt op mensen af.’

Overlevingsstrategieën

“Toen ik een kind met een beperking kreeg, verloor ik ook de hoop op een goede afloop. Je wordt alerter en daar had ik in de eerste weken heel veel last van. Door de coronacrises werd ik in één klap teruggeworpen in mijn overlevingsstrategieën om van daaruit weer terug te bewegen naar je ontspannen rustige zelf. Dat is mij heel erg bijgebleven. En ook hoe wij als gezin gewend zijn om veel met elkaar te zijn. Ondanks dat het zwaar was, hadden we het vaak ook gewoon gezellig met elkaar. Zo maakten we in de weekenden mooie fietstochten, juist omdat we niet op bezoek mochten bij mensen. En onze tuin is nu een zelfgemaakte moestuin rijker.”

‘Deze crisis heeft mijn oude overlevingsmechanisme weer aangewakkerd: ik ging regelen. Precies zoals ik zevenenhalf jaar geleden na de geboorte van onze dochter deed. En dan durf ik niet zo goed te vertrouwen op een goed bericht. Maar ik ben niet meer dezelfde als toen. Ik herken nu wat ik doe, weet waar het vandaan komt. De opluchting begint door te dringen.’

Sociale crisis

“Zelf heb de crisis als een enorme sociale crisis ervaren. Dat je bij niemand op bezoek mocht, maar ook dat als je iemand ziet je hen niet aan mag raken. Het totale gebrek aan sociale contacten deden me zeer. En nog steeds. Ik had vanochtend een koffieafspraak met een vriendin die ik al heel lang ken als lotgenoot. Ik miste het gewoon om haar even een knuffel te kunnen geven.”

Uitgewrongen vaatdoekje

“Wat voor mij een dieptepunt was? Vlak voordat premier Rutte meedeelde dat de scholen weer opengingen, dacht ik echt ‘ik kan niet meer’. Een totale moedeloosheid overviel me. Het vooruitzicht nog die hele meivakantie door te moeten en nog niet te weten of ze daarna weer naar school kon. Dat uitgewrongen vaatdoekjegevoel! Ik was zo moe.”

‘De meivakantie: ik kijk er juist als een berg tegenop. Zestien dagen zonder schoolprogramma, zonder vakantie-opvang, zonder mogelijkheid naar peutermuziek of naar buiten te gaan, niks, alleen maar thuis. Hoe gaan we dat in hemelsnaam doen? Hoe voorkom ik elke dag scènes en doodongelukkige kinderen? Even ben ik heel jaloers op moeders van gezonde kinderen.’

Collectieve stress

“Vreemd genoeg sterkte het mij dat iedereen het zwaar had. Neem een gezin met twee jonge kinderen terwijl intussen het werk van de ouders doorloopt. Er heerste een soort collectieve stress onder ouders en dat vond ik zelf wel fijn. Voor het eerst was mijn gezin nu eens niet de uitzondering.”

Maatwerk

“Zo’n lockdownperiode is extra zwaar voor een gezin met een zorgintensief kind. Alles ging in een keer rigoureus dicht. Sommige instellingen boden weliswaar dingen aan, maar dat was lang niet altijd specifiek gericht op de ondersteuningsbehoefte van een gezin. Met name ondersteuning in het vinden van structuur kan verlichting geven. Ga bij ouders na wat zij nodig hebben om zo’n periode door te komen. En probeer die wensen dan te realiseren, ook door de hulpverleners die aan huis komen de juiste beschermingsmaatregelen te bieden. Of dat je kind toch een paar keer per week ergens naar toe kan gaan zodat je niet alles zeven dagen per week 24 uur per dag zelf hoeft te doen. Dat is zo veel en zo intens.”

Kijk met je hart

“Als er weer een golf komt, ik moet er echt niet aan denken, kijk dan met je hart naar je cliënten en probeer maatwerk te leveren. Ik snap echt wel dat heel veel instellingen gewoon dicht gegaan zijn, want het was een soort eng spook wat op ons afkwam. Maar bij een tweede golf weten we wat er gebeurt en kijk dan alsjeblieft met je hart. Zodat voor velen deze heel pijnlijke situatie zich niet nog een keer voordoet.”

Moe, moe, moe

“De druk is inmiddels van de ketel en ik merk dat ik hartstikke moe ben.”

‘Nu het leven weer een klein beetje zijn pad herneemt, ontstaat er ruimte om al die spanning weer een beetje los te laten. En daar word je moe van. Als ik me dat bedenk, besluit ik deze zomer iets langer dan normaal vrij te nemen. Want als ik één ding heb geleerd is het dat ik vooral heel goed voor mezelf moet zorgen. Dat is een voorwaarde om heel goed voor mijn kinderen te kunnen zorgen.’

Naar het dagboek van Leontien Sauerwein >>