WETEN DURVEN DOEN. Onder dit motto voert Minke Verdonk voor Ouders Centraal gesprekken met ouders over het leven met hun kind met een ernstige beperking of handicap. De verhalen zijn openhartig, puur en inspirerend, met leerpunten voor zorgprofessionals. In deze aflevering vertelt Corinne over haar dochter Puck (15). Als gevolg van een zeldzaam syndroom, een tumor, autisme en ADHD heeft haar dochter veel zorg en begeleiding nodig.
Kun je iets vertellen over de begintijd met je dochter?
“Puck is na 35 weken zwangerschap geboren. Omdat zij veel huilde en voedingsproblemen had, verbleef zij regelmatig in het ziekenhuis. Toen Puck 7 maanden oud was kwam uit onderzoek naar voren dat zij neurofibromatose had (NF1). Vanaf toen is er een heel carrousel gaan draaien. Zij krijgt sondevoeding en haar maag en darmen functioneren niet goed. Op 2,5 jarige leeftijd volgde een operatie omdat haar maag dubbelgeklapt zat. Na die operatie dachten we, nu zijn we er, maar niets was minder waar. Vanaf het moment dat ze begon te lopen, liep ze als een dronken meneer. Ik heb in die tijd al gevraagd om een scan, maar ze zijn haar niet blijven monitoren. Toen ze bijna 5 jaar was, kregen we een andere, hele fijne kinderarts. Zij nam mijn gevoel serieus en vroeg mij of er iets was waar ik mij zorgen over maakte. Uit de scan die toen werd gemaakt, bleek dat ze een hersentumor had en een vernauwing in haar linker hersenslagader, iets wat vaker voorkomt bij NF1. Ik ben zo blij dat ik naar mijn gevoel heb geluisterd!”
Zie ook:
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
