Voor Ouders Centraal praat Minke Verdonk met ouders over het leven met hun kind met een ernstige beperking of handicap. De verhalen zijn openhartig, puur en inspirerend, met leerpunten voor zorgprofessionals. Dit keer vertelt Caroline over haar zoon Splinter. Hij is nu 23 jaar en heeft, naast het syndroom van Down, sinds zijn twintigste katatonie, een hersenaandoening. Daardoor is hij sterk in zichzelf gekeerd is geraakt. Caroline vertelt openhartig over de impact hiervan op haar en haar gezin. “Er waren momenten dat ik samen met onze dochter naar boven vluchtte.”
Wat herinner je je vooral uit de begintijd?
“Ik weet nog dat de arts ons in het ziekenhuis vlak na Splinters vroege en snelle geboorte vertelde over het downsyndroom. Ik had het gevoel dat ik boven mijn bed zweefde, alsof het niet over mij ging. Mijn man vertelde later dat hij in een flits had gedacht ‘Als hij dood gaat, vind ik dat niet erg’. Wij werden gelukkig omringd door hele fijne professionals die ervoor hebben gezorgd dat wij die nacht met z’n drieën op een kamer mochten blijven. Dat was de beste start die we konden krijgen. We hebben de hele nacht naar hem liggen kijken en zeiden tegen elkaar ‘Maar het is wel óns kind!’”
Kun je iets vertellen over de impact op je leven?
“In het begin dachten wij natuurlijk dat we beiden zouden blijven werken en dat Splinter gewoon naar de opvang in de buurt zou gaan. De blikken in de supermarkt waren moeilijk, maar moeilijker was de reactie van de crèche. Toen wij hen belden voor de aanmelding, zeiden ze meteen eigenlijk al ‘daar hebben we de capaciteit niet voor’. Mijn man is direct langs gegaan. En toen zeiden ze ‘oh, maar hij ziet er best leuk uit’. Nou, toen dachten we al meteen ‘dáár wil je je kind niet hebben’. Ik ben uiteindelijk langer thuis gebleven en Splinter is naar een gastgezin gegaan. De impact is groot geweest. Omdat er medisch zo veel speelde ben ik, na de geboorte van onze tweede zoon, uiteindelijk een aantal jaar gestopt met werken. En we zijn verhuisd naar een plaats waar meer kennis, expertise en ervaring was, ook met inclusief onderwijs. Omdat Splinter gedurende de basis- en middelbare school vrij goed in zijn vel zat, vonden wij onze weg met hem en een zekere balans in ons gezin, ook toen we nog een dochter kregen.”
In hoeverre sta je er nu anders in dan vroeger?
“Ik ben de term levend verlies, terugkerende gevoelens van rouw en verlies, eigenlijk pas gaan herkennen op moment dat Splinter ziek werd. Pas toen hij rond zijn twintigste katatonie ontwikkelde is hij veel verloren. Bij een katatonie gaat er plots iets mis met de cellen in je hersenen. Die sturen dan veel minder of juist veel meer boodschappen naar elkaar. Dat zorgt voor allerlei klachten. Zo kun je moeite krijgen met bewegen, niet op je omgeving reageren of je vreemd gaan gedragen. Toen zijn wij van alles verloren. Hij kon voorheen erg genieten van het leven, maar gaandeweg begon hij af te brokkelen. Die periode, waarin wij de verbinding met hem steeds verder verloren, is de balans die er was, helemaal verdwenen.”
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
