“Je krijgt wat je krijgt en dat is goed”

Voor Ouders Centraal praat Minke Verdonk met ouders over het leven met hun kind en over wat anderen ‘moeten’ weten, durven en doen. De verhalen zijn openhartig, puur en inspirerend, met leerpunten voor zorgprofessionals. Dit keer staat Pieter centraal, 14 jaar en ernstig meervoudig gehandicapt. Hij functioneert cognitief als een baby, is niet sprekend en heeft 24/7 begeleiding nodig. Moeder Roos maakt van haar hart geen moordkuil.

Hoe is het voor jou om moeder te zijn van een zoon met een ernstige beperking?

“Ik zeg altijd, ik heb mijn ‘gewone’ en mijn ‘gehandicapte’ land. En ze zijn mij inmiddels allebei even dierbaar. Onder andere door mijn werk en onze gezonde dochter leef ik in het gewone land en door mijn zoon heb ik het gehandicapte land leren kennen, en daar ben ik blij mee. Ik herinner mij nog een kinderarts die wij spraken tijdens de zoektocht naar een diagnose. Zij zei: ‘80 procent van de kinderen die ik zie krijgt geen diagnose en 80 procent van de ouders gaat uit elkaar dus pas goed op elkaar’. Dat is mij altijd bij gebleven. Paul, mijn man, en ik zijn nog altijd samen heel gelukkig. Overigens zijn wij er ook nooit achter gekomen waardoor Pieter niet verder is gekomen dan een baby van een jaar. Maar ik denk ook, je kan het wel een naam willen geven, het maakt eigenlijk niets uit. Je krijgt wat je krijgt en daar moet je het mee doen. En dat is goed.”

Kan je iets vertellen over de verschillen tussen de beginjaren en hoe je het nu ervaart?

“De eerste jaren waren eigenlijk het zwaarst. Toen Pieter vier jaar was, kon hij instromen op een heel fijne mytylschool waar hij echt op zijn plek was. Ik weet nog dat ik dacht: ‘Hè, hier horen we thuis’. Daar mocht hij zijn wie hij was en daar mochten wij ook gewoon ouders van een gehandicapt kind zijn, in plaats van de ouder van een kind dat mee moet doen in de reguliere wereld terwijl hij dat helemaal niet kon. Pieter was daarvoor twee keer weggestuurd van een kinderdagverblijf, zonder dat er een vervangende plek was. Ik ben sinds die tijd eigenlijk altijd bang dat hij ergens niet meer welkom is, omdat hij zo anders is dan anderen. Dat zou niet moeten mogen, dat je kind weggestuurd wordt zonder dat er een passende nieuwe plek is.”

Lees verder via de pdf van het artikel >>