WETEN DURVEN DOEN. Onder dit motto voert Minke Verdonk voor Ouders Centraal gesprekken met ouders over het leven met hun kind met een ernstige beperking of handicap. De verhalen zijn openhartig, puur en inspirerend, met leerpunten voor zorgprofessionals. In deze aflevering vertelt Tineke over haar zoon Lou (9 jaar). Door toedoen van een zeldzame genafwijking heeft hij een lichamelijke beperking en een bewegingsstoornis. Lou is niet sprekend, maar is, zoals Tineke zelf zo mooi zegt, fit in zijn hoofd.
Kun je iets vertellen over de beginjaren van Lou?
“Lou was een vrolijke baby, maar al snel merkten we dat hij erg slap was en nauwelijks geluid maakte. Na vier maanden kwamen we terecht in de onderzoeksmolen. Toen hij ruim een jaar oud was, is hij gestart op de therapeutische peutergroep. Ook is er in die periode DNA-onderzoek uitgezet. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose telefonisch te horen. Lou was toen ruim twee jaar. Het was echt zo’n moment dat je nooit vergeet. Ik weet nog dat de klinisch geneticus zei ‘Je zoon is voor altijd lichamelijk beperkt en waarschijnlijk ook geestelijk’. Toen hij daar ‘Hij zal nooit kunnen praten’ aan toevoegde zakte ik in elkaar. Ik kom uit een chronisch positieve familie, dat was mijn redding. Wel besefte ik direct dat ik echt terecht was gekomen in ‘de gehandicapte wereld’ en dat voelde zó zwaar.”
Welke impact heeft het leven met een kind extra zorg op jou als ouder?
“De impact is enorm. Het enige wat Lou alleen kan, is een filmpje kijken. Ik ben verantwoordelijk voor het leuk maken van zijn dag. Gelukkig krijg ik veel steun van mijn broers en zussen, Lou’s vader, mijn ouders en beste vrienden, maar je staat altijd ‘aan’. De begintijd was echt overleven, omdat toen natuurlijk alles nieuw was, ik nog een eigen makelaarskantoor had en alle ballen in de lucht probeerde te houden. Toen Lou naar school ging klapte de boel bij mij, ik kon het gewoon allemaal niet meer vol houden. Gelukkig trof ik toen een fantastische schoolmaatschappelijk werkster. We hadden een klik en ze stelde voor om elke maandag samen koffie te drinken. En ik dacht alleen maar; ‘Dat heb ik zó nodig!’”
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
