Het boek ‘Als je kind niet zelf kan beslissen’ – als pdf gratis beschikbaar – is speciaal ontwikkeld voor en door ouders van een kind met een verstandelijke beperking. Ouders die iedere dag opnieuw beseffen dat het welzijn van hun kind volledig in hun handen ligt. Het boek is in samenwerking met Amsterdam UMC en HandicapNL tot stand gekomen.
De meeste ouders van een kind met een verstandelijke beperking komen meer dan eens voor een medische beslissing te staan ten behoeve van hun kind. Als er iets niet goed is, dan moeten zij aan de bel trekken; hun kind kan dat zelf immers niet. En vervolgens moeten zij zorgen voor de juiste zorg en behandeling en dat traject blijven bewaken.
Informatie en tips
‘Als je kind niet zelf kan beslissen’ geeft invulling aan de behoefte aan meer informatie die veel ouders hebben. Zoals bijvoorbeeld: informatie over de verschillende behandelbeslissingen, de mate van zeggenschap, wanneer een behandeling niet langer medisch zinvol is en wie dat eigenlijk beslist.
Het boek biedt informatie en tips aan de hand van 36 vragen en antwoorden. Deze kunnen los van elkaar gelezen worden. Op deze manier kunnen ouders gericht op zoek naar die informatie waar zij op dat moment behoefte aan hebben.
Minder eenzaam
HandicapNL hoopt samen met de schrijver en redactieleden dat het boek de ouders de nodige houvast zal geven bij het nemen van ingewikkelde beslissingen voor hun kind. En dat het hen zal helpen om de weg te vinden naar anderen die hen tijdens dit proces kunnen bijstaan: zorgverleners én mede-ouders. Zodat zij zich minder eenzaam zullen voelen tijdens de zoektocht naar de best mogelijke zorg voor hun kind.
De schrijver van het boek is Mirjam de Vos (Amsterdam UMC), zelf ouder van een kind met een beperking. De informatie in het boek zal in de digitale versie regelmatig bijgewerkt worden.
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
