Verhalen ouders zorgintensieve kinderen doen appèl op zorgprofessional

Achttien moeders van zorgintensieve kinderen vertelden onlangs hun verhaal met daarin vijf terugkerende thema’s. De verhalen van deze moeders kunnen het begin zijn van een dialoog met zorgprofessionals over de vijf thema’s die telkens weer terugkwamen.

Margreth Hoek

Tijdens het minisymposium Ouders, ervaren en deskundig werden achttien waarheidsverhalen verteld die het nodige vroegen van het publiek. Ouders vertellen in het dagelijks leven selectief over hun kinderen en het ouderschap, zo ontdekte ik eerder al tijdens de pilot van Het Ouderschapsspel. Er worden vooral verhalen ter vermaak gedeeld waarin kinderen of ouders successen hebben, ouders iets hebben geleerd of humorvol herkenbare ouderlijke missers smakelijk worden opgediend.

Vijf thema’s

In de verschillende verhalen kwamen vijf thema’s terug.

Thema 1: Het toekomstverlies
Het lezen van diagnoses waarin zwart op wit staat wat je kind wel en niet zal kunnen… Het hakt erin: het besef dat jouw kind de rest van zijn leven afhankelijk zal blijven van jou. Een kind dat zich anders ontwikkelt dan gedacht… Het blijkt een doorgaande verlieservaring. Of zoals een moeder het zei: “Het verschil tussen wat mijn dochter kan en wat andere kinderen kunnen wordt steeds groter.”

Thema 2: Zo veel meer dan alleen moeder
Verschillende verhalen gingen in op de vele rollen die de moeders op zich nemen. Zij werden meer dan de hulpverlener van hun kind. Verschillende moeders hebben hun baan opgegeven omdat hun kind extra zorg nodig heeft. Op meerdere fronten toonden zij zich vindingrijk. De een begon een gastouderopvang zodat haar thuiszittende zoon toch met andere kinderen leerde spelen. Een andere schreef voor haar kind met dyslexie een avonturenboek en jaren later maakte ze een rap in een poging om hem te bereiken in zijn eigen wereld. Ook zijn er diverse stichtingen opgericht zoals stichting Zie (zorgintensief en Epilepsie).

Thema 3: Professionals, zo fijn als je een goede treft
Je kunt het zo goed treffen… Bijvoorbeeld met een onderwijzeres van groep drie die vroeg wat een moeder thuis deed en het pictogrammenbord ook in haar klas introduceerde. De duidelijkheid die dit gaf, bracht alle kinderen rust. Of de leerlingbegeleider van de middelbare school die toegaf niks te weten van autisme, maar wel open stond voor informatie en samen met de moeder op zoek ging naar wat bij haar zoon paste. En een gezinshulpverlener die overzicht houdt en de hulp zoekt die de ouder nodig heeft en zo deze moeder heel veel zorgen uit handen neemt.
Deze verhalen blijken uitzonderingen en vormen een contrast met alle verhalen van kinderen die thuiszitten, school na school die niet geschikt bleek en hulpverleners en docenten die de plank meerdere malen missloegen.

Thema 4: Verlangen naar begrip
In veel verhalen weerklinkt ook een verlangen naar begrip. Er is veel eenzaamheid door het onbegrip van professionals, bekenden, vrienden en de eigen familie. Een moeder vertelde over een gesprek tijdens haar vakantie met een grootvader en hoe die zijn kleinzoon begroette met een wuivend handgebaar. Het deed haar verzuchten had mijn zoon maar een opa die hem zo begreep. Op dit punt valt nog een wereld te winnen zeker als je bedenkt dat het gemeentelijk beleid ouders stimuleert vooral steun te zoeken in hun netwerk.

Thema 5: Ik wil dat anderen mijn kind leuk vinden
Een moeder vertelde dat ze tijdens Het Ouderschapsspel de kaart had gekregen: Wat is belangrijk voor jou als ouder? Het bleek een lastige vraag. Haar antwoord stond centraal in het verhaal dat zij plenair deelde. Ze vertelde over hoe zij een muur om haar hart had gebouwd. Bij elke opmerking van docenten of anderen over lastig gedrag van haar zoon, kwam er een steen bij. Voor haar is het belangrijk dat anderen haar kind leuk vinden. Hoe herkenbaar. Welke ouder wil dat niet: tijdens de gesprekken met docenten ook horen over hoe leuk je kind is….

Zoekende verhalen

Het vertellen van deze persoonlijke, zoekende, verhalen gebeurt alleen binnen een veilige setting. Verhalen waarin het niet goed gaat met je kind of met jou als ouders en waarbij je zoekt naar een juiste oplossing, maken de verteller kwetsbaar en leggen een last bij de luisteraar. Tijdens het mini-symposium werd ik geraakt door de achttien persoonlijke en unieke verhalen die heel kundig werden gedeeld, met mooi uitgewerkte metaforen, filmpjes en pianospel. De vertellers doseerden daarmee de emotionele lading van hun verhalen.

Appèl op beleid, organisaties en professionals

Tegelijkertijd bevatten de verhalen ook een oproep aan het publiek. Ouders snakken naar beleidsmakers, organisaties en professionals die oog hebben voor wat niet alleen hun kinderen maar óók zij als ouder nodig hebben. De verhalen van deze moeders kunnen het begin zijn van een dialoog. Maar het zal een kunst zijn om de juiste toon te vinden. Of zoals een iemand uit de zaal zei: “Sorry, maar ik ben een professional…”, waarop de vraag volgde wat ouders precies verwachten….

Ik hoop dat beleidsmakers en professionals net als deze ouders een training krijgen met een flinke dosis ouderschapskennis. Wellicht wordt er dan beleid ontwikkeld dat niet alleen het groeiproces van ouders steunt, maar waardoor organisaties ook ouder vriendelijker worden en professionals zo worden geschoold dat elk contact met een professional een ‘goede ouder’-ervaring kan worden.

Ouders, ervaren en deskundig

Het minisymposium ‘Ouders, ervaren en deskundig’ markeerde de afsluiting van de laatste bijeenkomst van de gelijknamige pilot training van Janneke van Bockel en Greet Meesters van stichting Ovaal. Margreth Hoek was uitgenodigd omdat Het ouderschapsspel is gebruikt tijdens deze training om ouders hun eigen verhaal te leren kennen. Margreth Hoek onderzoekt ouderschap en ontwikkelt producten waarin de ouder centraal staat.

Foto’s: Moniek Slagter, LaLuz Fotografie