Ter voorbereiding op een bijeenkomst die ik vanuit mijn praktijk leidde, las ik laatst over levend verlies. Levend verlies is verdriet waar geen einde aan zit, omdat de verliezen geen einde hebben. Zoals bij mensen met een chronisch progressieve ziekte of ouders met een kind met beperkingen.

Marthe Lynen beschrijft heel treffend dat het meemaken van een handicap in je gezin  betekent dat je geconfronteerd wordt met de illusie van de maakbaarheid van de mens. Wij leven in een maatschappij waarin we denken dat je je toekomst en leven zelf kunt bepalen en controleren. En dus zijn we oplossingsgericht en kunnen we structurele rauwe pijn niet lang verduren. Toch bestaat er vaak bij hulpverleners een sterke behoefte om de zaken te ‘fixen’.

Het meest extreme voorbeeld was een arts in ruste die ons ooit het advies gaf eens te kijken of er met de nieuwe DNA-technieken niet iets aan die chromosoomafwijking van onze dochter gedaan kon worden. Alsof hij ons kind wel even beter kon knutselen. Deze arts realiseerde zich niet dat – zelfs als er een techniek zou bestaan – wij wel het hele zijn van ons vlindertje zouden willen veranderen. Want alhoewel zij haar beperkingen niet is, bepalen de mogelijkheden en onmogelijkheden die dit met zich meebrengt wel haar identiteit. Daar ga je niet zomaar aan rommelen… Leven met een kind met beperkingen is leven met wat haalbaar is en niet met de beste oplossing waarvan het ook nog eens volstrekt onzeker is of die wel haalbaar is. Het doet pijn dat te constateren.

Daar staat tegenover dat we in een maatschappij leven waarin mensen de boodschap krijgen dat ze het beste uit zichzelf moeten halen. Echter, als je je keuzevrijheid beperkt wordt tot het haalbare, is kiezen wat voor jou het beste is veel makkelijker. De haalbare keuzen zijn immers vaak heel concreet. Daaruit kun je veel makkelijker kiezen. En grappig genoeg ‘fix’ je het probleem in praktijk dan echt. Mijn leven in haalbare oplossingen is daarmee waarschijnlijk veel maakbaarder dan van menig ander.

Leontien en haar dochtertjeLaten zorgprofessionals vooral vragen naar wat haalbaar is in ons leven. Pas dan maken we samen er waarschijnlijk echt het beste van.

© Leontien Sauerwein

------
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning

LAAT EEN REACTIE ACHTER