Coördinerend persoon kan voor ouders van ernstig zieke kinderen het verschil maken

Het ergste wat je als ouders kan overkomen, is te horen krijgen dat je kind gaat overlijden. Het overkwam Irma, moeder van de 9-jarige Anna. Wat volgde was een verdrietige, eenzame en verwarrende tijd. Voor Kind & Zorg beschrijft Irma in het artikel ‘Het ideale traject’ hoe een coördinerend persoon gedurende het hele zorgtraject het verschil had kunnen maken.

Tijdens de ziekte en het overlijden van hun kind kwamen de ouders van Anna alleen maar goede, kundige en invoelende zorgverleners tegen. Niettemin misten ze een eigen coördinerend persoon die op de juiste momenten beschikbaar was voor begeleiding en een luisterend oor. Dit ligt volgens haar niet aan de zorgverleners, maar aan de manier waarop de zorg is ingericht.

Grote toegevoegde waarde

Het artikel beschrijft hoe een coördinerend persoon in alle fases van grote toegevoegde waarde kan zijn. Zo kan hij of zij erop toezien dat de communicatie van het slechte nieuws volgens de richtlijnen verloopt. Maar ook dat de besluitvorming over de behandeling in alle rust plaatsvindt. Verder kan hij of zij begeleiden bij het zinvol invulling geven aan de dagen, de communicatie met broertjes en zusjes en in het omgaan met de omgeving van het gezin zoals familie en kennissen.

Ook bij de overgang van de ziekenhuissetting naar de thuissituatie en het contact met zorgverleners en instanties kan een eigen coördinator een belangrijke rol spelen. En tijdens het moeilijke traject richting het afscheid en de periode na het overlijden kan hij of zij het verschil maken. Al is het maar als wegwijzer, aanspreekpunt en een luisterend oor.

Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen en MKS

Stichting Kind en Ziekenhuis staat achter het pleidooi voor een eigen coördinerend persoon voor ouders van ernstig zieke kinderen die gaan overlijden. Kind & Ziekenhuis heeft dit meegenomen tijdens de herziening van de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen uit 2013.

De eigen zorgcoördinator is onderdeel van MKS (Medische Kindzorg Samenwerking). Dit is de werkwijze waarmee de zorg aan kinderen met een zorgbehoefte in de eigen omgeving wordt geïndiceerd, georganiseerd en uitgevoerd. Ook voor al deze kinderen zou de eigen zorgcoördinator beschikbaar moeten zijn.

Naar het artikel ‘Het ideale traject’ >>

Bron: kindenzorg.nl

Zie ook:

• Hoe ouders ondersteunen tijdens levenseinde van hun kind?
• Start testfase Individueel Zorgplan voor ernstig zieke kinderen