Hoe ouders ondersteunen tijdens levenseinde van hun kind?

Ouders van ernstig zieke kinderen krijgen veel te verduren tijdens het levenseinde van hun kind. Inzichten uit het emBRACE-onderzoek bieden zorgverleners handvatten om steun te bieden aan ouders rondom het levenseinde van hun kind.

Rond het levenseinde van hun kind proberen ouders overeind te blijven om voor hun kind te zorgen, maar ze ervaren ook veel gevoelens van verlies en verdriet. In deze periode hebben ouders behoefte aan ondersteuning van de zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kun kind. Zorgverleners, op hun beurt, zien en erkennen het verlies dat ouders lijden, maar weten vaak niet goed hoe zij het beste naast ouders kunnen gaan staan en welke zorg aansluit op hun behoeften.

Doelen

De eerste fasen van het emBRACE-onderzoek zijn inmiddels afgerond. Hierbij is zorgverleners gevraagd naar hun ervaringen met zorg voor verlies en rouw. Uit deze interviews kwam naar voren dat zorgverleners twee grote doelen nastreven, namelijk zorgen dat ouders goed op het levenseinde van hun kind kunnen terugkijken en voorkomen dat er na het overlijden van hun kind belemmeringen zijn in het rouwproces door toedoen van het handelen van de betrokken zorgverleners.

Spanningsvelden

Hoewel zorgverleners verschillende strategieën geleerd hebben om deze doelen te bereiken, zijn ze ook onzeker over hoe goede zorg voor verlies en rouw te bieden in de fase waarin het kind achteruitgaat en het sterven nabij is. In de praktijk ervaren ze drie spanningsvelden:

1. Moeten ze de emoties van ouders exploreren of juist klein houden zodat ouders niet ontwrichten? 
2. Zoeken ze emotionele nabijheid of behouden ze een zekere afstand tot ouders? 
3. Prioriteren ze het bieden van realistische perspectieven/prognose of het in stand houden van hoop. 

Het continu zoeken naar de beste benadering en de daarbij ervaren spanningsvelden maken het zorgverleners lastig om te bepalen of ze het ‘goed hebben gedaan.

Fase 2 van het onderzoek

Inmiddels is het tweede deel van het emBRACE-onderzoek gestart. Dit moet meer zicht bieden op de ervaringen van ouders. In de eerste studie is ouders (zowel tijdens het levenseinde van hun kind als na overlijden) gevraagd naar hoe zij verlies en rouw ervaren. En hoe ze daarmee omgaan en zorgverleners hen daarbij tot steun kunnen zijn. Daarnaast vindt vanuit ouder- en zorgverlenersperspectief onderzoek plaats naar de inhoud van en ervaringen met nazorggesprekken.

Heeft u vragen over emBRACE?

Laat het weten via: emBRACE-study@umcutrecht.nl.
Eline Kochen (project uitvoerder, UMCU) of Marijke Kars (projectleider, UMCU) geven u graag meer informatie.

De emBRACE-study komt tot stand door een samenwerking tussen het UMC Utrecht, het  Wilhelmina Kinderziekenhuis, het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, het Emma Kinderziekenhuis, het Sophia Kinderziekenhuis, Stichting KinderThuisZorg, de Faculteit Sociale Wetenschappen, de Universiteit Utrecht, het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en Stichting Kind en Ziekenhuis. emBRACE wordt gefinancierd door ZonMw.

Bron: kinderpalliatief.nl

Zie ook:
Zorg aan ernstig ziek kind gebaat  bij Advance care planning
Dichtbij: boek over verbeteren kwaliteit van leven bij verlies kind