Leven met een gehandicapt kind is waden door de modder met het perspectief dat het nooit ophoudt. Laatst probeerde ik aan mijn schoonzusje uit te leggen hoe zwaar de zorg voor onze dochter met een ernstige spraak-taalontwikkelingsstoornis is. Maar ik kwam er niet echt uit: het lukt me nooit goed uit te leggen wat die ‘modder’ inhoudt.
Ons vlindertje heeft geen grote fysieke of medische problemen, dus ik heb geen berg ziekenhuisbezoeken of hulpmiddelen. Daar komt bij dat ze met haar stralende lach en haar mooie haren enorm innemend is. Ik kleed haar ook nog eens leuk. Ze is “alleen maar” verstandelijk beperkt. O ja, mèt een ernstige spraak/taalontwikkelingsstoornis, heel trage verwerkingssnelheid en ultrakorte aandacht spanne. Aan u als professional hoef ik waarschijnlijk niet uit te leggen hoe zwaar het is, maar je moet de mensen de kost geven die denken dat het wel meevalt. Omdat ze er zo lief uitziet.
Zelf viel ik ook lang, en soms nog, in deze valkuil. En dan trek je te laat aan de bel. Voor de zomer zijn wij een traject gestart om extra hulp thuis te organiseren. Het ging gewoon niet meer. Als ik nu terugkijk, waren we echt ver boven het aanvaardbare niveau van spanning in huis gestegen. Het gaf en geeft een enorme opluchting nu we de extra zorg bijna rond hebben.
En toch bleef een klein stemmetje in mij zeggen: “Is het wel zo zwaar? Ben ik niet te ongeduldig?” Het voelde niet goed om de zorg voor je eigen kind als zwaar of zelfs te zwaar te betittelen. Alle ouders kampen wel eens met zorgen en ons vlindertje ontwikkelt zich. Waar zeur ik over? Tot ik het rapport van het Nederlands Jeugd Instituut uit 2014 naar de ondersteuningsbehoefte van gezinnen met een zorgintensief kind, nog eens nalas. Het NJI concludeert dat de opvoeding van een zorgenkind ingewikkeld is, omdat het onduidelijk is waar de opvoeding eindigt en de beperking begint. Een normale aanpak, die iedere ouder vaak bijna van nature weet, past in negen van de tien gevallen niet. Precies dát is ook bij ons het geval. Haar behoefte aan hulp bij de dagelijkse dingen, begeleiding en structurering van de dag is al bovenmatig veel, maar als er iets misgaat past een normale aanpak ook nog eens niet. En met nog een zoon in huis die ook aandacht nodig heeft, loopt het dan spaak.
Ineens snapte ik de zwaarte van de zorg en ik realiseerde me dat ik voor dit probleem in mijn eentje helemaal geen antwoord kan formuleren. Dat hulp vragen een teken van gezond verstand is en geen aanstellerij.
Dit inzicht is voor zorgprofessionals hoogstwaarschijnlijk vanzelfsprekend, maar het helpt enorm als ze dat af en toe nog eens aan ons ouders uitleggen…
© Leontien Sauerwein
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
