Ruim een uur lang mogen coassistenten kindergeneeskunde alles vragen aan ouders van kinderen die intensieve zorg nodig hebben. Ook vragen die ze normaal niet durven stellen. Dat was het uitgangspunt van de pilot ‘Samen zorgen, Samen leren’. Onlangs kreeg bedenker van de pilot Anne de la Croix een onderwijsbeurs om hiermee door te gaan.
In september, oktober en december 2021 vonden drie pilotsessies plaats met geneeskundestudenten van de Vrije Universiteit (VU). Per sessie gingen vijfentwintig studenten in gesprek met vijf ouders. Ouders konden van te voren aangeven welke onderwerpen ze liever niet bespraken. Uitdaging voor de toekomstige artsen: treed uit je comfortzone van de medische inhoud en stel de vragen die je normaal niet durft te stellen. Door de scholing kunnen coassistenten zich beter inleven in hun patiëntjes en de familie.
De pilotsessies leverden voor zowel de coassistenten als de ouders zeer waardevolle bijeenkomsten op. “Ouders zijn een interessante groep voor coassistenten”, vertelt Anne de la Croix, Universitair Docent en zelf ouder van een meervoudig gehandicapt kind. “Ze zitten vol verhalen, emoties, dilemma’s en kennis over diagnostiek en behandeling. Hun enorme zorgtaak thuis maakt hen praktisch zorgprofessional. Ook zijn ze vaak de spreekbuis van het kind. Ze kunnen het soms letterlijk ruiken als er iets mis is. Bovendien managen ze het hele zorgnetwerk: huisarts, neuroloog, paramedici, fysiotherapeut, et cetera.”
Minder pijnlijk dan het lijkt
“Artsen hebben vaak geen idee dat iemands leven helemaal op z’n kop komt te staan”, zegt deelnemend coassistent Mark Oostdijk. “Niemand heeft een leven gepland met een kind met een beperking. Het is belangrijk aandacht voor deze emoties te hebben en ouders daarin te begeleiden.” Zijn vraag was onder andere: ‘als je had geweten dat je kind dit syndroom had, en abortus was nog mogelijk, had je dat dan gedaan?’ Een pijnlijke vraag. “Maar wat opviel, was dat het voor de ouders eigenlijk helemaal niet zo pijnlijk was om erover te praten als het voor ons lijkt”, zegt Oostdijk. “Ze vonden het zelfs fijn. Dat geeft je als toekomstig arts het gevoel dat je ernaar kunt vragen.” Wat hem betreft zou deze leervorm vast onderdeel mogen zijn van de coschappen.
Ook coassistent en deelnemer Dina Bousbaa benadrukt het belang van het leren kennen van de ouders en het zorgnetwerk. “Het maakt je een meer holistisch arts. Je bent niet alleen de patiënt aan het behandelen, zelfs niet alleen de mens, maar een hele groep. Het maakt je bewust van de invloed die jouw keuzes kunnen hebben.” Indrukwekkend vond ze het verhaal van een ouder die sprak over levend verlies. “Dat ze zonder dat er iemand overleden is, afscheid moeten nemen. Niet van iemand, maar van iets wat je graag wilde. Het beeld van de perfecte familie.”
Ouders voelen zich gezien
Het zijn heftige vragen die op de ouders worden afgevuurd. Zitten zij daar wel op te wachten? “Juist”, zegt een moeder. “Er werd oprechte interesse getoond.” Voor haarzelf voelde het “bijna therapeutisch”. De la Croix: “Ouders voelen zich hierdoor gezien in hun soms ‘ondankbare’ taak als ouder van een gehandicapt kind.”
Andersom denken ouders ook dat hun bijdrage nut heeft. Zo zegt een vader dat “studenten hierdoor beter begrijpen hoe complex de zorg is voor een gehandicapt kind”. En hierdoor “de emotionele impact van een diagnose begrijpen”. Een moeder is ervan overtuigd dat “studenten ook leren letten op bepaalde signalen wat betreft de zorg thuis. Dat ze daar ook op zullen doorvragen. En dat studenten inzien dat achter elke patiënt een verhaal schuilgaat.”
Uit de pilotevaluaties blijkt zelfs dat vrijwel alle ouders, op welke manier dan ook, vaker betrokken zouden willen worden in het onderwijs. “Om een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de zorg.”
Lees verder op de website van Amsterdam UMC >>
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
