Zorgverlener mist ervaring couveuseouder

Tim, nu drie jaar oud, is te vroeg geboren. Diverse malen was het kantje boord, maar de laatste tijd gaat hij gelukkig goed voor uit. Voor Sander, zijn vader, waren de opgedane ervaringen met de wereld van couveuseouders aanleiding om een platform op te richten. “Het ligt niet aan de individuele zorgprofessional, maar ouders worden veel te weinig gekend in de zorg voor hun prematuur geboren kind.”

Tim heeft een oudere zus Lisa, die net als hij te vroeg geboren is. De couveuseafdeling was daarom een bekend terrein voor zijn ouders. Vanwege die eerdere ervaring werd de nieuwe zwangerschap goed gecontroleerd. Op een gegeven moment bleek het niet goed te gaan met de ademhaling en het zuurstofgehalte van Tim. “Hij moest met spoed worden gehaald”, vertelt Sander. “Na een pijnlijke bevalling werd hij direct in de couveuse gelegd.”

Zorgelijke tijd

Na een paar dagen in de couveuse kwamen de zorgverleners erachter dat de ontlasting van Tim niet op gang kwam. “Vervolgens is hij met spoed afgevoerd naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Daar werd al snel de diagnose gesteld dat hij een Necotiserende Enterocolitis heeft gehad. Dit is een complicatie die helaas veel voorkomt bij prematuren. Als het niet binnen 24 uur wordt opgelost, kan het zelfs dodelijk zijn. Gelukkig hadden we de mazzel dat de verpleegkundigen er snel bij waren. Desondanks ging er wel van alles mis, Tim is in totaal vier keer geopereerd en heeft lange tijd stoma gehad.”

Dit eerste ziekenhuisverblijf duurde zo’n vier en een halve maand. Maar eenmaal thuis hielden de zorgen niet op, integendeel. “Zo blijkt Tim ernstig gevoelig voor infecties. Als iemand iets heeft, dan heeft hij het in het kwadraat. Vorig jaar hebben we drie keer de ambulance voor de deur gehad en de eerste keer heb ik hem zelf moeten reanimeren. Ook heeft Tim astmatische verschijnselen en voedselallergieën. Gelukkig wordt er verwacht dat Tim uiteindelijk over deze problemen heen groeit.”

Nazorg

Terugkijkend vindt Sander met name dat de overgang van ziekenhuis naar thuis veel te weinig is begeleid. “De nazorg moet al starten op het moment dat het kind is geboren. Als ouder van een prematuur kindje worstel je voortdurend met allerlei zorgvragen. Tegelijkertijd weten de zorgverleners om je heen daar vaak geen raad mee. Tim kwam bijvoorbeeld thuis met een stoma. De thuiszorginstelling had echter nog nooit met zo’n klein kindje van doen gehad, waardoor de zakjes niet pasten. Op het consultatiebureau zat men met de handen in het haar omdat de lage groeicurve niet aansloot op de standaardcurves. Dan krijg je te horen ‘goh wat ziet hij mager, hij moet meer eten’.

Daarnaast loop je tegen kleine dingen aan. Zo verkopen winkels geen kleding voor veel te vroeg geboren kinderen, daar moet je zelf naar op zoek gaan. Een pakje in maatje 38 kost al snel € 25,- en daar heb je er twee, drie per dag van nodig. Couveuseouders zouden vanuit het ziekenhuis heldere informatie moeten meekrijgen, ook over hoe andere ouders de nazorg hebben ervaren en een telefoonnummer van iemand die je constant kan begeleiden. Geen maatschappelijk werker maar een ouder die hetzelfde heeft meegemaakt.” Als ouders hadden wij in het ziekenhuis meer geleerd dan de zorgverleners die bij ons thuiskwamen, dat was heel vervelend.”

Procesgestuurd

De zorgprofessional heeft bovendien, vaak onbewust, veel te weinig oog voor de ouders, is de ervaring van Sander. “Men wordt enorm gestuurd door standaard processen, terwijl elk kind en elk gezin anders is.” Dat ligt overigens niet aan de individuele zorgverlener, benadrukt Sander. “Ze doen met veel inzet heel goed werk, dus allemaal duimen omhoog, maar zij. Toch missen zij de ervaring van een couveuseouder. Daar kunnen zij heel veel van leren. De ouders kennen hun kind als geen ander. Ik weet bijvoorbeeld precies wanneer Tim ziek gaat worden, maar een zorgprofessional moet eerst allerlei dingen afvinken. De inbreng van ouders wordt te vaak aan de kant geschoven, terwijl zij juist leidend moeten zijn in zo’n proces.” Sander pleit voor het creëren van een stevige brug tussen ouders en zorgverleners. “Nu heerst er onder ouders veel wantrouwen naar de zorgspecialist, terwijl deze op zijn beurt vaak denkt dat de ouders zeuren. De twee werelden moeten juist samen komen.”

Eén op de tien

Gezien de ervaringen van het gezin verbaast het Sander dat er in de zwangerschapsbegeleiding vrijwel geen aandacht is voor vroeggeboorte. “Maar liefst één op de tien kinderen wordt te vroeg geboren. Maar verloskundigenpraktijken, ziekenhuizen, consultatiebureaus en jeugdzorg hebben het alleen over de roze wolk. Maar dat is lang niet altijd het geval. Ik vind dat aanstaande ouders er op voorbereid moeten worden dat hen ook zo’n ervaring kan overkomen Door aanstaande ouders daarover te informeren, kunnen zij wanneer dit hen inderdaad overkomt er waarschijnlijk beter mee om gaan. Maak bijvoorbeeld een 3D-omgeving van de neonatologie zodat zij er al op voorhand enigszins mee vertrouwd raken.”

Platform

Alle ervaringen hebben Sander doen besluiten in actie te komen. “Ruim een jaar geleden heb ik de Stichting Prematurendag opgericht. Het is een platform voor iedereen die te maken heeft met neonatologie. Niet alleen de ouders, maar ook verloskundigen, verplegend personeel en alle anderen die in deze wereld rondlopen. Op onze website is alle informatie die te maken heeft met neonatologie te vinden. Ook hebben ze een app ontwikkeld die dient als elektronisch patiëntendossier voor de ouders.” Hoewel het platform nog maar kort in de lucht is, bereikt het wel een miljoen mensen. “Dat laat zien hoe belangrijk het is.”

Ondernemende peuter

Intussen ontwikkelt de driejarige Tim zich goed. “Hij is een vrolijke, ondernemende jongen die hier en daar wat extra aandacht nodig heeft. Tim gaat naar de peuterschool, maar heeft op zorggebied wel nog steeds zo zijn uitdagingen. Gelukkig begint hij zelf steeds meer door te krijgen welke dat zijn en hoe hij daarmee om moet gaan. Momenteel is Tim aan het leren om te plassen en te poepen op de pot. Hij is lekker ondernemend en zoekt af en toe de grens op. Ook maakt hij op z’n tijd heerlijke ruzie met zijn zus. Kortom, een echte peuter.”

Sew4NICU
Naast het verbeteren van de informatievoorziening, onderneemt Stichting Prematurendag ook veel andere activiteiten. Een voorbeeld is de recente lancering van het programma SewNICU. “Voor circa 140 ziekenhuizen in Nederland en België zullen meer dan honderd vrijwilligers tienduizenden pakjes, dekentjes en mutsjes gaan maken, om deze cadeau te geven aan de kersverse ouders van prematuur geboren kinderen. Dit programma zal in verschillende fases uitgerold worden, om zo de dekking van alle ziekenhuizen in de twee landen te behalen.” Andere initiatieven zijn de jaarlijkse ‘Dag van de Couveuseouders’ en ‘Wereld Prematurendag’. “Op de Dag van de Couveuseouders krijgen de ouders een eigen podium om er met positieve energie in te staan. Er worden door het land picknicks georganiseerd en allerlei kinderactiviteiten. Een echt feestje dus. Dit soort initiatieven zorgen ervoor dat mensen trots zijn dat ze couveuseouders zijn.”

Alle informatie over de stichting en het programma Sew4NICU zijn de vinden op www.prematurendag.nl en www.sew4nicu.nl