Zingeving witte vlek in zorgbehoefte van ouders

Zorgen voor een kind met een ernstige of ongeneeslijke ziekte confronteert veel ouders met zingevingsvragen. De CONNECT-studie wil bevorderen dat die vragen in de eerstelijnszorg herkend en bespreekbaar worden. Daarnaast beoogt de studie te inventariseren wat bronnen van zingeving voor ouders zijn.

Hoe kun je als zorgverlener zingevingsvragen van ouders die thuis zorgen voor een ernstig ziek kind, herkennen en bespreekbaar maken? Marijke Kars van het UMC Utrecht, Marije Brouwer van het UMCG/UMCU en Carolien Huizinga van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg vertellen over hun actieonderzoek.

In Nederland komen tussen de 5000 en 7000 pasgeborenen en kinderen tussen de 0 en 18 jaar in aanmerking voor kinderpalliatieve zorg. De meeste wonen thuis. Dat zingevingsvragen een rol kunnen spelen bij hun ouders is niet verwonderlijk als je hun situatie goed tot je laat doordringen, zo blijkt uit de woorden van Marijke Kars, senior onderzoeker en werkzaam bij UMC Utrecht. Ze is 1 van de 3 projectleiders van de 2-jarige CONNECT-studie. ‘Deze ouders weten dat hun kind vroegtijdig zal overlijden. Ze geven 24/7 zorg. Vaak hebben zij ook complexe verpleegkundige taken geleerd. Dankzij medisch ingrijpen leven deze kinderen langer dan vroeger. Daardoor komt het leven van ouders soms jarenlang on hold te staan. Dat doet iets met hun bestaanszekerheid: hoe houd ik dit vol? Wat blijft er voor mijzelf over? Wat vind ik belangrijk voor mijn kind?’

Enorme zorgbelasting

De worsteling van ouders met dit soort zingevingsvragen wordt vaak pas zichtbaar bij een conflict of crisis. Marijke vertelt over ouders van wie het kind bij de geboorte een levensverwachting van hooguit 1 jaar had. Ze besloten hun zoontje de best mogelijke zorg te geven. Het jaar werden járen. Toen het jongetje – inmiddels 5 – herhaaldelijk voor ernstige luchtweginfecties in het ziekenhuis werd opgenomen, ontstond er een meningsverschil tussen de ouders en zorgverleners over voortzetting van de behandeling. ‘Onder dat conflict lag de enorme zorgbelasting voor de ouders en de vragen die deze met zich meebrengt: wat is het leven waard als het gedicteerd wordt door zorgtaken? Faal ik als ik als ouder naar rust in mijn bestaan verlang?’

In het eerste jaar van de CONNECT-studie willen de onderzoekers inzicht krijgen in de zingevingsvragen die bij ouders leven, hoe eerstelijns zorgverleners daarmee omgaan en wat geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders ouders kunnen bieden. De studie is er ook op gericht te inventariseren welke bronnen van zingeving ouders hebben.

Beeldvorming

Door de onderzoeksbenadering die daarvoor is gekozen, die van het actieonderzoek, zijn de respondenten eigenlijk mede-onderzoekers. Dat komt goed van pas bij een onderwerp als dit, benadrukt Marijke. ‘Zingeving is een complex begrip, daarom is het goed om er samen met betrokkenen inhoud aan te geven. Oorspronkelijk komt zingeving uit de hoek van het geloof. Zorgverleners in de eerste lijn hebben er vaak ook die nauwe opvatting van. Voor ons is zingeving alles wat iemand zelf als betekenisvol ervaart en als zinvol labelt. In oncologie-onderzoek zien we bijvoorbeeld hoe ouders trots kunnen zijn op hun zieke kind, op hoe het toch nog van het leven geniet. Aan die trots ontlenen zij zingeving.

Lees verder op zonmw.nl