Op naar passende zorg bij zeer ernstig verstandelijke en meervoudige beperking

De werkgroep ‘Wij zien je wel’ gaat aan de slag voor passende zorg en ondersteuning van mensen met een zeer ernstig verstandelijke en meervoudige beperking (ZEVMB) en hun gezinnen. Onder voorzitterschap van Ton Heerts gaat de werkgroep op zoek naar verbetermogelijkheden in de kwaliteit en organisatie van zorg en ondersteuning.

In het voorjaar trokken ouders van ZEVMB-kindere aan de bel dat de kwaliteit van leven en zorg voor hun kinderen en van het gezin ernstig in de knel zit. Met name door de obstakels die zij tegenkomen bij het organiseren van passende zorg en het gebrek aan voldoende kennis en ondersteuning.  Resultaat is dat de werkgroep ‘Wij zien je wel’ zich vanaf nu gaat inzetten voor deze gezinnen en aan de slag gaat met verbeteringen. Op 7 september vond de eerste vergadering van de werkgroep plaats in aanwezigheid van Staatssecretaris Van Rijn (VWS).

Verbetermogelijkheden

In de werkgroep is expertise vertegenwoordigd vanuit het perspectief van gezinnen en zorgprofessionals tot bestuurders en financiers. De werkgroep werkt vanuit de leefwereld van mensen met ZEVMB en de gezinnen om hen heen. De start is een inventarisatie van knelpunten en verbetermogelijkheden en op basis daarvan stimuleert zij de totstandkoming van die verbeteringen. Vervolgens zullen de verbetermogelijkheden waar mogelijk worden vertaald naar generiek toepasbare oplossingen, die ook waardevol zijn in situaties met minder ernstige of andere beperkingen. De werkgroep start op initiatief van Staatssecretaris Van Rijn, maar is onafhankelijk in haar aanpak en advisering.

Volledig zorgbehoevend

Kinderen en volwassenen met ZEVMB onderscheiden zich van de mensen met Ernstige (Verstandelijke en) Meervoudige Beperkingen (EVMB en EMB). Er is sprake van een zeer heterogene ZEVMB-groep met uiteenlopende diagnoses of waarbij een diagnose ontbreekt. Wel zijn mensen met ZEVMB 24 uur per dag, 7 dagen in de week volledig afhankelijk van anderen. Mensen hebben vanuit zichzelf geen tot minimale mogelijkheden. De kwaliteit van leven wordt bepaald door de kwaliteit van ondersteuning die geboden wordt.

Leden

De werkgroepleden zijn:

• Ton Heerts – voorzitter
• Ab Klink – perspectief verzekeraar
• Sarike de Zoeten – gezinsperspectief
• Vanessa Liem – gezinsperspectief
• Eric van der Burg – wethouder – perspectief gemeente
• Jan van der Kruis – perspectief zorgaanbieder
• Marije van der Horst – verpleegkundig perspectief
• Esther Bakker – van Gijssel – perspectief artsen voor verstandelijk gehandicapten
• Arda Derksen – Lubsen – perspectief kinderartsen
• Carien van Hooff – kwartiermaker

Op de hoogte blijven

Iedereen die bij mensen met ZEVMB is betrokken, is uitgenodigd om input, vragen en suggesties aan te reiken aan de werkgroep. Kijk voor meer informatie op de website www.wijzienjewel.nl. Via de site kan men zich ook abonneren op een nieuwsbrief. Verder communiceert de werkgroep via Facebook en Twitter (@wijzienjewel).