Leven met een ernstig meervoudig gehandicapt kind heeft impact op het hele gezin. Ook carrières worden in de kiem gesmoord door de zeer zware en levenslange zorg voor het kind. Daarnaast zijn de ouders voortdurend in gevecht met instanties en eindeloos op zoek naar ondersteuning, erkenning en begrip. Middels een pamflet luiden deze ouders de noodklok.
Iedereen in Den Haag is het erover eens dat er geïnvesteerd moet worden in de ouderenzorg. De basis van de ouderenzorg is de Wet Langdurige Zorg (WLZ), de wet die sinds 1 januari 2015 ook de gehandicaptenzorg voor jong en oud regelt. De WLZ is voor mensen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking niet toereikend en biedt geen duurzame oplossing voor de zware, complexe en intensieve zorgvraag van deze kwetsbare groep. Mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen zijn nog altijd onzichtbaar in politiek Den Haag. Het gevolg is dat ouders en betrokkenen, naast alle dagelijkse zorgen, steeds te maken krijgen met tijdelijke oplossingen en overgangsrecht waardoor ze voortdurend in onzekerheid blijven.
Ouders van kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) vragen al sinds 2006 om politieke aandacht en hulp voor deze kwetsbare en onzichtbare groep mensen, maar hebben de zorg voor ZEVMB alleen maar verder zien verschralen. Desondanks beperkt het Kabinet zich tot op heden steeds tot de ouderenzorg.
In de afgelopen periode zijn er wel wat hoopvolle ontwikkelingen geweest. Zo heeft de Nationale Zorgautoriteit in samenwerking met het Zorginstituut Nederland een rapport uitgebracht op basis waarvan demissionair Staatssecretaris Van Rijn heeft toegezegd met een maatwerk profiel te komen. Met de formatie van het nieuwe Kabinet staat echter ook dit weer op losse schroeven en bestaat de angst dat dit vitale punt van de agenda verdwijnt.
Pamflet
In het VARA-programma Kassa wordt het waarom van het pamflet toegelicht. De tekst luidt als volgt
De zware en intensieve zorg voor ZEVMB is levenslang en levensbreed en raakt het hele gezin.
Maak daarom een einde aan deze onzekerheid; identificeer, erken, ondersteun, investeer en maak zorg op maat mogelijk zodat ZEVMB en hun gezin kunnen (over)leven.
- Identificeer en erken
Zorg dat er een duidelijke definitie en afbakening komt van de groep ZEVMB. Erken deze groep in al haar complexiteit en levenslange en levensbrede zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en geef hen een recht op goed leven[4].
- Ondersteun het gezin
ZEVMB heeft impact op het hele gezin. Gecoördineerde ondersteuning voor het gezin is essentieel: zowel sociaal, als emotioneel, als “zakelijk”. De combinatie werk en 24/7 zorg is niet houdbaar of eigenlijk onmogelijk. Er moet voor een structurele en passende oplossing worden gezorgd: maak participatie (bijv. door herintreding) (weer) mogelijk en biedt, waar nodig, financiële ondersteuning en sociale zekerheid.
- Investeer in kennis en aandacht en betrek ervaringsdeskundigen
Mensen met ZEVMB hebben het recht op stimulatie en activatie, ook al is de ontwikkeling nog zo beperkt. Dit luistert zeer nauw en vraagt om specifieke kennis en een benadering, liefst 1-op-1. Investeer daarom in de zorg en (bij)scholing van specialistisch personeel. Richt poli’s op waarin medische, paramedische en gedragskundige kennis wordt gebundeld, verder wordt ontwikkeld en ZEMVB gecoördineerd worden behandeld. Investeer in kwalitatief onderzoek en de ontwikkeling van dagprogramma’s met een juiste balans tussen verpleging en verzorging enerzijds, en behandeling, ontwikkeling, active en individuele aandacht anderzijds. Betrek ervaringsdeskundigen (ouders of verwanten) bij de vormgeving en inrichting hiervan.
- Minder bureaucratie, meer vertrouwen en trek geen grens bij 18 jaar
Verminder het bureaucratische proces en geef ouders het vertrouwen. Centraliseer kennis binnen de overheid en maak de processen eenvoudiger en efficiënter. Accepteer dat ZEVMB kinderen ook na hun 18e jaar ZEVMB blijven: eens ZEVMB, altijd ZEVMB.
- Zorg op maat en structurele oplossingen
Elke ZEVMB-er is uniek en heeft zijn/haar eigen (24/7) zorgvraag en zorgbehoefte. Erken dat ZEVMB niet in één hokje past en maak maatwerk mogelijk binnen het systeem: pas het systeem aan op het individu, in plaats van het individu op het systeem. Met de groei van het kind, groeit ook de zorgvraag. Flexibiliteit is daarom essentieel. Zorg voor een structurele en adequate oplossing binnen de WLZ voor ZEVMB. De zorg voor ZEVMB is immers levenslang én levensbreed.
Help ons deze onzichtbare groep zichtbaar te maken. Ga naar: WWW.2CU.NU en deel dit pamflet!
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
