Mieke Touwen uit Bladel, moeder van de tweeling Bas en Tim, is op Facebook een lotgenotengroep gestart om ouders van zieke kinderen bij te staan. Het initiatief, opgezet voor ouders van een zorgenkind in de regio Zuid-Oost Brabant, beoogt informatieavonden te geven en uitstapjes te doen.
Eigenlijk gaat er ook veel goed in haar gezin, vertelt Mieke Touwen (37) in het Eindhovens Dagblad. “Het waren twee zware jaren en het is nog steeds heftig. Je leven verandert compleet. Maar wij zijn positief van aard. Bovendien: het zijn twee geweldige en vrolijke mannetjes waar we zielsveel van houden.”
Geen diagnose
Die kleine mannen zijn de tweeling Bas en Tim, twee jaar oud, de kinderen van Mieke en haar man Robbert-Jan. Ze hebben een zware ziekte, kunnen niet lopen en verplaatsen zich buiten in een knalblauwe rollator, maar een diagnose is er nog steeds niet. De ene keer lijkt het een spierziekte te zijn, de andere een stofwisselingsziekte en misschien is het toch nog wat anders. Bij de een speelt het wat meer dan bij de ander. De broertjes hebben slappe spieren, huilen veel en zijn vaak ziek. De ouders moeten constant alert zijn. Er is gevaar dat de broertjes uitdrogen en daarom moeten ze veel drinken.
Gebrek aan begeleiding
Wat haar het meest steekt, is het gebrek aan ondersteuning. Ze moesten overal zelf aan de slag, terwijl het thuis al zo zwaar is. Al tijdens haar zwangerschap kreeg Touwen te horen dat de kans klein was dat de kinderen de geboorte zouden overleven. Ze kwamen met de keizersnede op de wereld. Ze slapen vanaf de geboorte al slecht. “Dat is foute boel, dachten we meteen al”, zegt ze.
Er volgde een lange tocht langs artsen, ziekenhuizen en therapeuten. Zeventien keer zijn de kinderen opgenomen geweest in het ziekenhuis. “Je moet echt overal achterheen. Hoe begripvol sommigen ook zijn, je bent voor artsen en therapeuten een van hun honderden patiënten. We hebben een half jaar moeten zoeken naar kinderopvang, want die is er voor onze kinderen niet zomaar. Het is fijn dat we nu terechtkunnen bij Heimdal in Eindhoven. Maar wat zou het fijn zijn geweest als we daarin enige begeleiding hadden gehad.”
Sterke Gezinnen
Die ervaringen zijn voor haar de reden om te beginnen met een lotgenotengroep. Op Facebook beheert ze een pagina voor ‘Sterke Gezinnen’. “Het gaat er niet alleen om wát er speelt in het gezin, maar hoe je als ouders op de plek komt waar je moet zijn. Een ouder van een kind met autisme zoekt net zo goed opvang en begeleiding. Je komt als ouder in een rollercoaster van emoties terecht.” Als werkgebied heeft ze gekozen voor de regio’s Eindhoven en Tilburg. Veertig gezinnen hebben zich al aangemeld.
Ze denkt aan informatieavonden en uitstapjes voor gezinnen. “Het is voor al die families zwaar, maar het is ook leuk om elkaar te leren kennen. We genieten ook allemaal van onze kinderen.”
Bron: ED.nl
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
