Kinderen met een ernstige ziekte hebben baat bij Advance care planning (ACP). Dit is een manier waarop kinderen, ouders en zorgverleners doelen en voorkeuren voor toekomstige zorg en behandeling kunnen bespreken. Dat blijkt uit promotieonderzoek naar de IMplementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit (IMPACT) van drs. Jurrianne Fahner aan de Universiteit Utrecht.

Een ernstige ziekte bij een kind betekent dat er vaak langdurig zorg en behandeling nodig is. Door op tijd te praten over wat belangrijk is voor een kind en gezin, kunnen zorg en behandeling beter op hun waarden en voorkeuren worden afgestemd. In de praktijk is praten over de toekomst moeilijk omdat hierbij het levenseinde in beeld komt.

Elementen IMPACT

IMPACT werd ontwikkeld op basis van kennis uit een literatuurstudie, een vragenlijstonderzoek onder kinderartsen en interviewstudies onder kinderen, ouders en zorgverleners. Er is een folder voor ouders en kinderen om zich voor te bereiden op een ACP-gesprek. Daarnaast zijn er gesprekshandleidingen voor zorgverleners. Ook is er een formulier om een verslag te maken van het ACP-gesprek. Een training leert zorgverleners IMPACT adequaat te gebruiken in hun praktijk. In de materialen van IMPACT krijgen zowel medische als psychosociale en spirituele onderwerpen aandacht. Daarnaast staat het kind centraal en ondersteunt IMPACT een betrokken houding van de zorgverlener richting kind en gezin.

Bevindingen

Uit het onderzoek blijkt dat in de ACP-gesprekken het gezin centraal staat. Ook ervaren gezinnen en zorgverleners een diepere verbinding met elkaar. Dit helpt om gedachten over de toekomst te kunnen delen. Vaststellen van doelen voor zorg en behandeling werd in de gesprekken weinig concreet gedaan. Vervolgonderzoek moet laten zien hoe zorgverleners en gezinnen hierbij ondersteund kunnen worden.

Bron: uu.nl

 

------
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning

LAAT EEN REACTIE ACHTER