De naam VGnetwerken is gewijzigd in ‘ZeldSamen, netwerken voor zeldzame genetische syndromen’. De nieuwe naam staat voor het gevoel dat de vereniging wil bereiken: zeldzaam, maar niet alleen.
In deze tijd waarin diagnoses steeds vaker op jonge leeftijd worden gesteld past de oude naam niet meer. De afkorting VG stond voor Verstandelijk Gehandicapt. Op een baby plak je niet direct het label VG op. Helemaal als nog niet bekend is hoe de genetische aandoening zich verder bij het kind gaat uiten.
In rap tempo komen er nieuwe genetische syndromen bij, waarover weinig tot niets bekend is. Ouders weten steeds eerder de oorzaak van de achterblijvende ontwikkeling van hun kind, maar krijgen door de zeldzaamheid nauwelijks iets te horen over de gevolgen voor de toekomst. Dit maakt dat na de diagnose ouders er vrijwel alleen voor staan.
Kennis delen
Door kennis te delen kunnen herkenbare problemen samen worden aangepakt. Daarom wil ZeldSamen niet alleen met ouders/verzorgers kennis uitwisselen, maar ook met de onderzoeker, kinderarts, AVG en/of zorgprofessional: ervaringen delen, elkaar ontmoeten, ondersteuning bieden en per netwerk informatie in begrijpelijke taal beschikbaar stellen. Dit doet de vereniging via haar website www.zeldsamen.nl, het ledenmagazine ZeldSamen, de jaarlijkse familiedag, het (mede)organiseren van bijeenkomsten.
Symposium ‘Hoe samen verder na de zeldzame diagnose’
Op donderdagmiddag 30 januari 2020 organiseert ZeldSamen het symposium ‘Hoe samen verder na de zeldzame diagnose’. ZeldSamen biedt expertisecentra van zeldzame genetische aandoeningen een podium om hun deskundigheid te delen en ervaringen uit te wisselen met andere zorgprofessionals en ouders/verzorgers. Op www.zeldsamen.nl vindt u alvast informatie over het programma.
Bron: Persbericht ZeldSamen
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
