Lotte is net vier jaar en sinds haar geboorte lichamelijk en geestelijk gehandicapt. “Onze dochter heeft een cerebrale parese”, vertelt vader Jakob Dun. “Door haar hersenbeschadiging is ze spastisch door het hele lichaam en kan ze niet praten. Daarnaast leidt Lotte aan kleinhoofdigheid, waardoor ze minder herseninhoud heeft.”
“Bij een 28-weken controle werd voor het eerst opgemerkt dat ons kindje aan de kleine kant was” vertelt de vader van Lotte in een interview in de rubriek ‘Ouders aan het woord ‘van de nieuwe editie van Vakblad Vroeg. “Twee weken later lag mijn vrouw al in het ziekenhuis. Uitgebreide controles volgden. Helaas bleek hieruit dat de groei inderdaad achterliep.” Uiteindelijk is Lotte bij 35 weken gehaald en al snel was duidelijk dat het ernstig mis was. Een MRI na vijf dagen bevestigden de bange vermoedens. “Gek genoeg hebben we toch een prettige start gehad. Natuurlijk valt een deel van je droom een beetje in het water, maar we zijn in die beginperiode heel goed begeleid.”
Managersrol
Gezien de ernst van haar handicaps heeft het gezin de afgelopen jaren met een tiental artsen en circa twintig therapeuten te maken gehad. De verschillen blijken groot. “De ene persoon waardeerden we enorm, terwijl we ons aan de ander konden storen. Dat ligt niet aan hun kennis, maar aan het feit dat sommigen compleet niet kijken naar de patiënt. Als ouders worden wij regelmatig gepasseerd en Lotte is natuurlijk te jong om zelf beslissingen te nemen. In andere gevallen wordt er veel te weinig uitleg gegeven.” Wat Dun als lastig ervaart, is het gebrek aan samenwerking. “Als ouders moeten wij vaak onze stinkende best doen om al die specialisten en therapeuten, die ieder voor zich knokken voor Lotte’s welzijn, bij elkaar te laten komen. Je voelt je soms de manager over je dochter. Het mist vaak aan coördinatie en samenwerking.”
Inlevingsvermogen
Het ergste wat het gezin heeft meegemaakt speelde zich af rond het moeizame slapen van Lotte. “Meerdere keren per nacht werd ze hard huilend wakker, echt om wanhopig van te worden. Op een gegeven moment zaten we samen met meerdere specialisten aan tafel, die stuk voor stuk een ander zorgaspect naar voren brachten. Toen hebben we gezegd: ‘stop, Lotte moet eerst beter kunnen slapen en pas dán kan haar hoofd en lijf al die andere oefeningen aan’. En minstens zo belangrijk, dat gold ook voor ons als ouders. Het antwoord van een specialist – ‘elke tweejarige slaapt weleens slecht’ – kwam heel verkeerd aan.” Dergelijk gebrek aan inlevingsvermogen komt Dun vaker tegen. “Zo moesten we voor een bepaald onderzoek een half jaar op de uitslag wachten. Bij het uitslaggesprek kregen we een meewarig blik: ‘Het duurt een jaar voor we iets weten’, liet de arts weten. Nadat wij aangaven dat het jaar al voorbij was, bladerde hij het dossier door, zag de uitslag, vertelde dit en hup naar het volgende punt. Ik kan daar met m’n hoofd niet bij. Ook met veel patiënten kun je toch oog houden voor de individuele situatie lijkt me.”
Goede insteek
Toch overheersen de goede ervaringen. Veel specialisten werken juist heel goed samen, benadrukt Dun. “Dat was vooral als ze elkaar al goed kenden.” Wat hij zeer kan waarderen, is dat vrijwel iedere specialist er echt voor gaat. “Ze zetten zich echt volop in voor de patiënt, onze Lotte in dit geval. Daar zijn heel veel goede woorden over te zeggen.” Met name de begeleiding in de beginperiode heeft het gezin als fantastisch ervaren. Dit geldt met name het feit dat er nooit verwachtingen zijn geschept. “Dat vond ik een hele goede insteek. Het bleef bij ‘er is iets mis’ en ‘de handicap is gemiddeld tot ernstig’. Er is nooit gezegd ‘ze zal nooit dit of dat kunnen doen’. Of het tegenovergestelde, dat men de situatie veel te rooskleurig inschatte.” Over de begeleiding in wat de beperking van Lotte precies inhield, is Dun eveneens zeer te spreken. “Stapsgewijs kregen wij te horen dat ze een hoge spierspanning heeft, dat daar naar gekeken wordt, enzovoorts. Ook was het fijn dat, toen we een afspraak met de neuroloog hadden, onze fysiotherapeut zei ‘let op, hij zal dit spasticiteit noemen’. Daarmee heeft ze ons heel netjes gefaseerd weten te introduceren in het feit dat Lotte voor altijd spastisch zal zijn. Dat heb ik als heel krachtig ervaren.”
Wel adviseert Dun specialisten verder te kijken dan ze gewend zijn. “Het gebeurt nog te vaak dat zij vast blijven houden aan het kader wat ze gewend zijn. Juist voor patiëntjes als mijn dochter is het zo belangrijk om af en toe van het gebaande pad af te wijken.”
Het interview is gepubliceerd in het Lentenummer 2017 van Vakblad Vroeg
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
