Ouders hebben een belangrijke stem in de zorg van hun gehandicapte kind. Daarom is het belangrijk dat zij voldoende kennis in huis hebben. Des te meer kennis over de aandoening en de mogelijke behandelingen, des te beter zij kunnen meebeslissen.
Dat concluderen Barbara Piškur en haar collega’s (Zuyd Hogeschool Heerlen) op basis van een dwarsdoorsnedestudie in Child: Care, Health and Development. De onderzoekers wijzen er op dat ouders er van alles aan doen om hun lichamelijk beperkte kind mee te laten draaien in het dagelijks leven. Daarbij komt veel kijken, variërend van zorgkeuzes, tot de aanschaf van hulpmiddelen of het vinden van passende recreatiemogelijkheden. Zorgverleners en beleidsmakers dienen adequaat op de behoeften van ouders in te spelen.
Onderzoek
De onderzoekers hebben in kaart gebracht wat ouders van kinderen met een lichamelijke beperking nodig hebben om hun kind mee te laten draaien in het dagelijks leven. Elk gezin had een schoolgaand kind (4-12 jaar oud) met een neurologische, niet-progressieve lichamelijke beperking. Het aantal geuite wensen varieerde enorm. Vooral in de domeinen ‘wetten, regels en vergoedingen’ (36 procent), ‘vrije tijd’ (36 procent) en ‘hulpmiddelen en aanpassingen’ (34 procent) hadden de ouders behoeften; ‘vervoer’ (10 procent) stond op de laatste plaats.
Van alle wensen stonden er zeven stuks op de lijstjes van minstens de helft van de ouders: ‘belastingaftrek’, ‘hulpmiddelen uitproberen vóór de aanschaf’, ‘informatie over overheidsfinanciering’, ‘vergoedingen uit fondsen en stichtingen’, ‘passende recreatiemogelijkheden’, ‘contact met andere ouders met een gehandicapt kind’, ‘ondersteuning en hulpmiddelen voor de toekomst’ en ‘geschikte activiteiten die mijn kind kan ondernemen met gezonde kinderen’. Al deze wensen hangen samen met omgevingsaspecten thuis, op school en in de samenleving. De behoeften die het minst vaak naar boven kwamen hadden te maken met begeleid wonen, transport en dagopvang.
Inspelen op behoeften
Omdat ouders veel invloed hebben op het meedoen van hun kind, moeten zorgverleners en beleidsmakers inspelen op individuele behoeften. Gezinsgerichte diensten zijn mogelijk effectiever wanneer de nadruk ligt op het veranderen van de omgeving.
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
