Verbeterpunten voor zorg aan ernstig zieke kinderen 

Toegang krijgen tot de juiste informatie is voor veel ouders met ernstig zieke kinderen een uitdaging. Ook ervaren bijna alle ouders dat ze in het zorgtraject van het kastje naar de muur worden gestuurd. Een serie ‘spiegelbijeenkomsten’ heeft geresulteerd in verschillende verbeterpunten voor de zorg en begeleiding aan deze gezinnen.

In de periode november 2018 t/m april 2019 hebben de zeven regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) daarom in opdracht van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg  spiegelbijeenkomsten georganiseerd. Dit gebeurde in samenwerking met Vilans en Stephanie Vallianatos. Deze bijeenkomsten geven inzichten in hoe ouders van een ernstig ziek kind de huidige zorg en ondersteuning ervaren. Hieruit kwamen verschillende aandachtspunten naar voren voor onder meer professionals, organisaties en instanties die zich bezighouden met het kind en het gezin.

Aandachtspunten voor zorg en begeleiding

De spiegelgesprekken hebben voor de toehoorders een bijzonder inkijkje gegeven in het leven van deze gezinnen: de inbreuk op de privacy van alle gezinsleden; steeds maar alle zorgverleners over de vloer aan de keukentafel; de impact als een zorgverlener op het laatste moment afzegt; het belang van de ‘klik’ met je kind; het strijden voor je kind en dan als ‘lastig’ bestempeld worden. “Ouders zouden wensen dat professionals zich hier in hun ondersteuning en begeleiding vaker van bewust zijn”, vertelt Esther Vreeken van Vilan. Duidelijk werd dat goed luisteren naar ouders een belangrijk startpunt is, een basis voor vertrouwen. “Uit alle gesprekken kwamen verbeterpunten naar voren op het gebied van samenwerking, coördinatie, informatie over wetgeving, gesprekstechnieken, bewustwording en inlevingsvermogen voor professionals.” Ook kwamen aandachtspunten naar voren ten aanzien van belangrijke sleutelmomenten. Bijvoorbeeld na de diagnose anticiperen op wat komen gaat, zorg en ondersteuning tijdens ziekenhuisopnames en begeleiding naar het levenseinde toe. Vreeken: “Dat professionals zich bewust dienen te zijn van wat gezinnen allemaal doormaken werd herhaaldelijk ingebracht.”

Informatie en tools

Bij het begeleiden en ondersteunen van ernstig zieke kinderen en hun gezinnen kun je als professional onder meer gebruik maken van onderstaande informatiebronnen en tools:

• De kindtool Positieve Gezondheidhelpt om de wensen en behoeftes van het kind en gezin in kaart te brengen en het gesprek hierover te voeren.
• De methodiek Gezamenlijk Inschatten van Zorgbehoeftenom samen met kind en gezin de hulpbehoefte in kaart te brengen.
• Om inzicht te krijgen in welke complexe situatie zieke kinderen en gezinnen vaak verkeren en wat zij als professionals onderling en met het kind en gezin kunnen doen om de samenwerking zo goed mogelijk te laten verlopen kun je gebruik maken van de Reflectietool integrale zorg voor kind en gezin.
• Op de websites van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorgen de Netwerken Integrale Kindzorg kun je informatie vinden over het NIK in jouw regio en wat zij voor kind en gezin kunnen betekenen.

Bron: vilans.nl