Voor Ouders Centraal praat Minke Verdonk met ouders over het leven met hun kind met een ernstige beperking of handicap. De verhalen zijn openhartig, puur en inspirerend, met leerpunten voor zorgprofessionals. Dit keer een interview met Marcel, vader van de tweeling Nila en Jukka van 9 jaar. Jukka heeft een achterstand in zijn ontwikkeling en functioneert op het niveau van een 2-jarige. Hij is niet sprekend, is autistisch en heeft altijd epileptische activiteit in zijn hoofd. “Ik heb jaren in een bubbel geleefd”, laat Marcel weten.
Kun je iets vertellen over hoe het was toen jullie tweeling geboren werd?
“Ze zijn heel plotseling geboren na een zwangerschap van 25 weken. Dit was een heel intensieve tijd. Ik herinner mij vooral een gevoel van ontkenning, ‘dit kan niet waar zijn’, en daarna kom je in de overlevingsmodus. Ze hebben bijna een half jaar op de neonatologie gelegen. Wij leefden echt in een bubbel, het was een compleet onwerkelijke situatie. Ook omdat het natuurlijk om twéé kindjes ging die zoveel zorg nodig hadden. Onze dochter heeft geen beperking overgehouden aan de zware start. Bij Jukka is uiteindelijk nooit helemaal duidelijk geworden waar zijn beperkingen precies door zijn ontstaan.”
Welke hulp en ondersteuning kregen jullie als ouders?
“De verpleegkundigen leefden mee en gaven ons als ouders ook veel persoonlijke aandacht. Er is zelfs nog een verpleegkundige uit die begintijd waar we nu nog contact mee hebben. Zij gaf ons ook echt emotionele steun.”
“In die ziekenhuisperiode kregen wij ook een gesprek aangeboden met een maatschappelijk werker. Achteraf denk ik dat dat niet het juiste moment was. Dan ben je met iemand in gesprek, terwijl je nog zó in die overlevingsfase zit dat er eigenlijk geen ruimte is om stil te staan bij wat het met jou doet. Jaren later hebben we nog eens gesproken met een maatschappelijk werker, maar dat ging eigenlijk vooral over praktische zaken.”
Lees verder in het opgemaakte pdf-bestand >>
Zie ook:
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
