Een deel van de kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen lijdt. Hun ouders voelen zich vaak alleen staan. Soms ook door conflicten met artsen. Euthanasie is niet mogelijk vanwege de wilsonbekwaamheid. Het thema ‘dood’ is moeilijk bespreekbaar, ondervinden ouders.

Kasper Kruithof is medisch ethicus bij het Amsterdam UMC. Hij doet onderzoek naar de kwaliteit van leven en veroudering van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. ‘Een deel van deze kinderen en volwassenen is blij’, zegt hij. ‘Maar er is ook een groep die lijdt. Zij kunnen zelf geen nuances aanbrengen in hoe ze zich uiten over wat ze voelen en willen.’ Ouders die ervan overtuigd zijn dat hun kind lijdt, voelen zich vaak alleen staan. Soms zijn er meningsverschillen met artsen. Kruithof: ‘Ouders zeggen bijvoorbeeld: “Behandel maar niet, dit is geen kwaliteit van leven.” Maar de arts ziet dat anders. Of omgekeerd: de arts vindt doorbehandelen schadelijk, maar de ouders willen het graag. In het beleid zit een grote mate van willekeur.’

Serieus nemen

Voor zijn onderzoek interviewde Kasper Kruithof ouders over de gevolgen van veroudering bij hun kinderen. Over toekomstbestendige zorg, de angst om overleefd te worden door hun kind, kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven. Hij hoopt dat professionals hierover vaker in gesprek gaan met ouders. ‘Dit is een onderbelicht thema’, aldus Kruithof. ‘Want praten over de dood van je kind is taboe. Maar dat is pijnlijk voor ouders bij wie de dood van hun kind altijd in het achterhoofd speelt. We moeten hun zorgen serieus nemen.’

Samen beslissen

‘Met een kind zoals Tycho is de dood altijd nabij’, zegt Paula van Driesten. Haar zoon overleed in februari 2020, hij was dertien jaar. Ze vertelt over de moeilijkste jaren met Tycho: ‘We probeerden alles om zijn lijden te verlichten, niets hielp. Het maakte ons machteloos en wanhopig.’ Crisissen volgden elkaar op. Bij artsen en zorgverleners deden ze steeds opnieuw het verhaal. Iedereen luisterde, maar niemand kon voldoende helpen. ‘Waarom valt het woord “dood” niet, vroegen Paula en haar man Magnus zich af. ‘Want Tycho krijgt te weinig kans om te groeien en te genieten.’

Ze gingen op zoek naar zorgverleners met wie ze hun gedachten konden delen. Maar het bleef altijd bij vragen als: moet Tycho in de toekomst wel of niet gereanimeerd of behandeld worden? ‘Zelden over wat ons nú bezighield’, zegt Paula. ‘Over zingeving, en over kwaliteit van leven. Kinderartsen konden het niet aan. Soms zeiden ze: “Zeggen jullie maar wat wij moeten doen”. Of juist het omgekeerde: “Wij zijn de experts”.’ Paula en haar man wilden graag in openheid van gedachten wisselen, verantwoordelijkheid delen, samen beslissen, een vertrouwensband opbouwen. Paula: ‘Onze grootste angst was dat Tycho in een crisissituatie op de IC zou overlijden. Dat onbekende artsen besluiten moesten nemen. Dat Tycho geen waardig afscheid kreeg.’

Lees verder op zonmw.nl >

Meer lezen?

Recent artikel van Kasper Kruithof over de zorg van ouders om overleefd te worden door hun kind met (Z)EVMB

Meer over Paula van Driesten op haar website

Meer over het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder

Zie ook:

------
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning

LAAT EEN REACTIE ACHTER