De communicatie tussen hulpverleners en ouders met migratie roots die een kind hebben met een autismespectrumstoornis loopt niet altijd optimaal. Daarom is aan de Karel de Grote Hogeschool het onderzoeksproject Communi-Act opgezet. Hieruit blijkt dat verschillende factoren de hulpverleningsrelatie tussen deze gezinnen en hulpverleners beïnvloeden. Maar ook dat er naast verschillen, heel wat gelijkenissen zijn tussen gezinnen met en zonder een migratieachtergrond.
Net omdat er zoveel factoren spelen, is cultuursensitief communiceren veel meer dan een eventuele taalbarrière overbruggen. De moeilijkheden enkel zien als culturele obstakels is eveneens te kort door de bocht. De factoren die de zorgrelatie beïnvloeden zijn op te delen in drie lagen. Ten eerste zijn er autisme-specifieke uitdagingen die, ongeacht etniciteit, op het pad komen van alle ouders van kinderen met een autismespectrumstoornis. Daarnaast is er een bijkomende laag van diversiteitsfactoren, die de communicatie en hulpverlening aan gezinnen van andere origine wél specifiek anders maakt. Tot slot is er een derde laag aan organisatiefactoren die de communicatie beïnvloedt.
Universele noden
Nadat ze vernomen hebben dat hun kind autisme heeft, botsen alle ouders, ongeacht hun etniciteit, op uitdagingen. Ze moeten plots functioneren als een duizendpoot. Terwijl ze zelf het nieuws nog aan het verwerken zijn, moeten ze familie informeren, het dagelijkse gezinsleven draaiende houden, schooloverleg bijwonen, doktersafspraken opvolgen, ondersteuning aanvragen. Ze botsen ook op wachtlijsten waardoor professionele begeleiding niet meteen kan starten. Dat geeft ouders het gevoel dat ze er alleen voor staan. Als gevolg van de stress en de vele balletjes die ze in de lucht moeten houden, ontwikkelen alle ouders in ons onderzoek dan ook fysieke en emotionele gezondheidsklachten. Internationaal onderzoek naar de impact van een autismediagnose op ouders bevestigt dat alle ouders hieronder lijden.
Opeenstapeling van moeilijkheden
Na de diagnose volgt de zoektocht naar ondersteuning. In het hulpverleningslandschap staan geen duidelijke wegwijzers langs de weg. Ouders vragen zich af: “Waar moet ik zijn? ” en “Wie kan mij helpen?”.
In die zoektocht botsen ouders, ook zij die Nederlands spreken, op drempels zoals digitalisering en vakjargon. “Je moet voor alles mailen”, klinkt het. “Je moet zelf al denken en praten als een psycholoog.” Ook blijken hulpdiensten niet altijd op elkaar afgestemd, waardoor ouders het gevoel hebben dat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd.
De moeilijkheid van de zoektocht naar een gepast hulpverleningstraject is voor veel ouders van kinderen met autismespectrumstoornis herkenbaar, ongeacht achtergrond. Alleen ervaren ouders met een migratieachtergrond afhankelijk van hun sociale positie bijkomende drempels in de zoektocht. Moeilijkheden kunnen zich opstapelen als de ouders bijvoorbeeld een lage scholingsgraad hebben, het Nederlands niet beheersen, een recent migratieverleden hebben of in armoede leven.
Onderzoeksrapport en brochure
Het onderzoeksrapport: Communi-act: praten over ASS in een superdiverse hulpverleningscontext beschrijft zowel vanuit het perspectief van ouders met een migratieachtergrond – die een kind hebben met een ASS- als vanuit het perspectief van professionele hulpverleners de ervaren drempels en succesfactoren bij hulpverlenerscontacten in een superdiverse context. Op basis van deze noden en succesfactoren bundelt het rapport ook een aantal inzichten over achterliggende verklaringsmechanismen en aanbevelingen voor een succesvol divers-sensitief hulpverleningscontact. We hopen dat dit rapport kan inspireren om de samenwerking tussen ouders en hulpverleners te versterken. Dat is cruciaal voor een kwalitatieve ondersteuning van kinderen met een ASS.
Vanuit de onderzoeksresultaten is in samenspraak met divers-culturele ouders van kinderen met een ASS en hulpverleners een ondersteuningstool voor ouders ontwikkeld. Deze brochure, Heeft mijn kind ASS? Wat nu?!, kan door professionals ingezet worden om ouders die bij hun kind een ASS vermoeden, of ouders die een diagnose ASS hebben ontvangen voor hun kind, een eerste hulpmiddel aan te reiken.
Bron: kdg.be
Zie ook:
- Stress onder ouders van kind met autisme verdient meer aandacht
- Radiodoc over zorglast ouders van kind met ADHD of autisme
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
