Steunpunt voor ouders/verzorgers van een ernstig ziek kind

Ouders van een ernstig ziek kind hebben het zwaar. Zo worden zij geconfronteerd met vraagstukken rond de kwaliteit van leven van hun kind in relatie tot zijn of haar (medische) behandelbeleid. Daarom is er vanaf donderdag 24 juni het Steunpunt Ouders, een initiatief van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Het Steunpunt Ouders is speciaal opgericht ter ondersteuning van ouders met een kind (0 t/m 23 jaar) met ingewikkelde, vaak levensbedreigende of levensduur-verkortende gezondheidsproblemen. Een kind dat, in de meeste gevallen, niet zelf onder woorden kan brengen wat het ervaart en wenst.

Uiteenlopende zorgen

Een dergelijk onafhankelijk steunpunt bestond nog niet en is uniek in Nederland. Ouders/verzorgers van een kind met een ernstige ziekte kunnen hier aankloppen met vragen waar zij niet goed uitkomen, ook niet met hulp van betrokken professionals en organisaties, zoals de kinderarts, de kinderthuiszorg-organisatie, het Kinder Comfort Team, het Netwerk Integrale Kindzorg etc.

Ouders/verzorgers hebben zorgen/vragen over:

• De kwaliteit van leven van hun kind en over zijn of haar welbevinden in relatie tot behandelbeslissingen;
• Wat nog zinvol is om te doen in het belang van hun kind, anders dan wat de betrokken professionals hebben aangegeven (artsen, verpleegkundigen, begeleiders en/of gedragsdeskundigen);
• Het behandelbeleid in de laatste levensfase van hun kind, zoals de vraag of en wanneer palliatieve sedatie mogelijk is;
• Of een behandeling al dan niet moet worden gestart of voortgezet.

Luisterend oor & begeleiding

Een medewerker van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (voorwacht) biedt een luisterend oor en inventariseert de vragen en dilemma’s van de ouders/verzorgers. Afhankelijk van de specifieke vragen, worden een of meer deskundigen (achterwacht) ingeschakeld. Zij kunnen perspectieven, mogelijkheden en/of denkrichtingen voor ouders uitwerken. Deze onafhankelijke deskundigen hebben bijzondere expertise op medisch, verpleegkundig, ethisch, juridisch, levensbeschouwelijk en/of gedragskundig gebied.

Contactinformatie Steunpunt Ouders

Ouders/verzorgers van een ernstig ziek kind die te maken hebben met zo’n ingewikkeld (medisch ethisch) vraagstuk, kunnen contact opnemen met het Steunpunt Ouders via telefoonnummer 06 – 4566 3586 (maandag tot en met vrijdag tussen 09.00 en 20.00 uur) of mailen naar steunpuntouders@kinderpalliatief.nl. Ook een betrokken zorgprofessional kan ouders doorverwijzen bij het Steunpunt Ouders.

Zie ook:

• Zorg aan ernstig ziek kind gebaat  bij Advance care planning
• Subsidie voor begeleiding ouders van ongeneeslijk ziek kind
• Verbeterpunten voor zorg aan ernstig zieke kinderen