Steunpunt voor ouders ernstig ziek kind met vragen over kwaliteit van leven

Ouders van een kinderen met een ingewikkelde, vaak levensbedreigende gezondheidsproblemen verdienen ondersteuning. Het Steunpunt Ouders biedt hun die. Het platform, een initiatief van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, richt zich speciaal op ouders/verzorgers met een kind (0 t/m ca. 23 jaar).

Ouders/verzorgers kunnen bij het Steunpunt Ouders terecht met ingewikkelde vraagstukken rond de kwaliteit van leven van hun kind in relatie tot zijn of haar (medische) behandelbeleid. Vragen waar zij niet goed uitkomen, ook niet met hulp van betrokken professionals en organisaties. Vragen die ouders/verzorgers graag aan een onafhankelijke groep experts op dit gebied willen voorleggen.

Het Steunpunt Ouders biedt niet alleen een luisterend en denkrichtingen, maar begeleidt ouders/verzorgers met zorgen/vragen over onder meer:

• De kwaliteit van leven van hun kind en over zijn of haar welbevinden in relatie tot behandelbeslissingen;
• Wat nog zinvol is om te doen in het belang van hun kind, anders dan wat de betrokken professionals hebben aangegeven (artsen, verpleegkundigen, begeleiders en/of gedragsdeskundigen);
• Het behandelbeleid in de laatste levensfase van hun kind, zoals de vraag of en wanneer palliatieve sedatie mogelijk is;
• Of een behandeling al dan niet moet worden gestart of voortgezet.

Meer weten?

Benieuwd waarvoor u terecht kunt bij het steunpunt? Of wilt u weten wat het steunpunt u biedt? Kijk voor meer informatie op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg of bekijk de digitale flyer.

Het Steunpunt Ouders is maandag tot en met vrijdag tussen 09.00 en 20.00 uur bereikbaar via 06 – 45 66 35 86 en steunpuntouders@kinderpalliatief.nl.

Informatiepagina Steunpunt Ouders >

Interview met Angela van Woezik over het Steunpunt Ouders > 

Zie ook:

• Steunpunt voor ouders/verzorgers van een ernstig ziek kind