Kennis over zorg en beslissingen rond het levenseinde bij kinderen is beperkt. Hoe navigeren ouders en artsen tussen levensverlengende behandeling en levenseindebeslissingen? Die vraag staat centraal in het promotieonderzoek van Marije Brouwer.
Ouders van kinderen met een levensbedreigende aandoening komen voor moeilijke beslissingen te staan. Brouwer onderzocht verschillende aspecten van zorg en besluitvorming voor kinderen (1-12 jaar) met deze aandoeningen. In het onderzoek rapporteerden verschillende ouders en artsen ondraaglijk lijden te hebben gezien bij kinderen en daarbij met lege handen te hebben gestaan om dit weg te nemen. Een groep gaf aan behoefte te hebben aan mogelijkheden tot actieve levensbeëindiging.
Levenseinde
Actieve levensbeëindiging is echter slechts een onderdeel van een grotere context van zorg en besluitvorming. Ouders en artsen hebben grote behoefte aan duidelijkheid en meer begeleiding bij alle aspecten van palliatieve zorg en besluitvorming. Voor de verdere ontwikkeling van zorg en beslissingen voor deze kinderen is het van belang dat de mens achter de symptomen niet uit het oog verloren wordt. Alleen dán kan kinderpalliatieve zorg aan blijven sluiten bij de behoeften die bestaan.
Bron: rug.nl
Zie ook:
Verbeterpunten voor zorg aan ernstig zieke kinderen
Verhalen van ouders over zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
