Recensie ‘GOED LEVEN met kwetsbaarheid en beperking’

Uitnodigend boek over de hulpverlening aan zeer kwetsbare personen.
‘GOED LEVEN’ is een boek met een uitnodigende én uitdagende visie op de hulpverlening aan personen in zeer kwetsbare situaties. Een kenmerkend citaat uit dit innemende en ontroerende boek: “Wie leeft met kwetsbaarheid en beperking, heeft meer dan wie dan ook behoefte aan verbondenheid, aan een liefdevolle blik. Als we dat voor elkaar kunnen betekenen, kan het leven met kwetsbaarheid en beperking ook ‘goed leven’ worden”.

Veel ouders met een kind met een fysieke en/of verstandelijke beperking zullen bovenstaande uitspraak herkennen. Dan komt er ruimte voor nieuwe perspectieven en initiatieven binnen de wederzijdse relatie(s). Door te werken aan en het vergroten van de weerbaarheid, de gezondheid, aan reactiepatronen (coping), aan het opbouwen van zelfvertrouwen, aan het verwerven van eigenwaarde en welbevinden. Niet de focus op de pathologie, maar gericht zijn op ‘wat wel kan’, en dat als ouders kunnen volhouden.

Negatieve ervaringen

Kinderen met een beperking komen meer dan andere kinderen in aanraking met negatieve life events. Denk aan: ingrijpende medische handelingen, pijn moeten verdragen, onbegrip en ongeduld ontmoeten, kortdurende hulpverleningsrelaties, afscheid nemen, negatieve etikettering, afwijzing. Ook een kind met een beperking heeft behoefte aan liefde, veiligheid, bescherming, humor, hechting, affectie, verbinding, persoonlijke aandacht, dingen kunnen creëren en zinvol bezig kunnen zijn.

Kwetsbaarheid

De auteurs bespreken diverse soorten beperkingen, die de kwetsbaarheid van mensen toont. Belemmeringen op fysiek, psychisch, spiritueel en sociaal vlak.  Zij beschrijven thema’s als: personen met een verstandelijke beperking, het ‘slecht-nieuws-gesprek’, rouwtaken, het levenseinde en wilsonbekwaamheid. Aangrijpend om te lezen, is het verhaal van Mariska in haar proces van rouwverwerking: eerst bij de dood van haar moeder en later na het overlijden van haar vader. Een raak en leerzaam voorbeeld!

Eerlijke benadering

De auteurs geven hun visie op ‘het slecht nieuws gesprek’ en pleiten om dit gesprek eerlijk en open aan te gaan. Zij besteden aandacht aan de situatie van “slecht nieuws meedelen aan kinderen”, want kinderen hebben een eerlijke, oprechte benadering nodig. Zij reiken handvatten aan, door middel van inzichtgevende dialogen en verduidelijkende praktijkenvoorbeelden. Dat helpt je verder als betrokkene. Ook kijken zij met een open blik naar nieuwe invalshoeken in gesprekken, naar onderliggende betekenissen, naar dieperliggende bedoelingen en wensen van mensen. Met vaak verrassende wendingen, die mensen recht doen. Een benadering die hen bij hun eigen keuzebepaling brengt.

De auteurs nemen je als lezer mee in dit intermenselijk proces. Genoeg stof tot nadenken voor ouders die met een gehandicapt kind te maken hebben en voor professionele zorgverleners: om te reflecteren op eigen en gezamenlijk professioneel handelen.

Anders kijken

Dankzij de invalshoek van beide deskundigen, hun humane en creatieve benadering en door de gegeven voorbeelden, word je uitgenodigd om kinderen met een beperking door een andere bril te gaan bezien. Het is een oproep tot (mede)menselijkheid. Om begrip te tonen voor wat anders is of lijkt. Een zoeken naar herstel en balans. Mildheid voor de andere persoon en diens persoonlijkheid; om capaciteiten te laten bloeien. Zoeken naar waarderende taal en bemoedigende ontmoetingen. Wat je de ander kunt geven als je de ander in zijn of haar volheid ziet: geluk, plezier, genoegen, energie, houvast, vertrouwen, liefde, vriendschap, coaching; medemens-zijn voorbij de beperking.

Goed leven met kwetsbaarheid en beperking >>

Bob de Raadt, medisch maatschappelijk werker in het Erasmus MC-Sophia, contextueel hulpverlener, ouderbegeleider. Gastdocent bij de Erasmus MC-Academie, Rotterdam. Website: www.bobderaadt.nl