Wat zijn handelingsperspectieven voor ouders die te horen krijgen hun kind niet lang meer te leven heeft? En wat kan de omgeving doen om te helpen? Het Emma Thuis team, dat gezinnen met een ongeneeslijk ziek kind ondersteunt, adviseert ouders om er vooral open over te zijn.

In ons land hebben jaarlijks tussen de 4000 en 6700 kinderen zorg nodig bij een aandoening die niet te genezen is. Deze gezinnen kunnen sinds 2012 voor ondersteuning terecht bij het Emma Thuis team van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Het team bestaat uit kinderverpleegkundigen, kinderartsen, een psycholoog, pedagogisch medewerkers, een maatschappelijk werker en geestelijk verzorger. Als enige in Nederland begeleiden ze deze gezinnen ook thuis.

Eerlijk en duidelijk
Dat je kind niet beter wordt is als ouders al nauwelijks te bevatten; het aan je kind vertellen is misschien nog wel moeilijker. “Het is een enorm gevoelig proces”,  zeggen kinderpsycholoog Alice Molderink en verpleegkundige Annette Groenenberg van het Emma Thuis team. “Het is angstig, onbekend en intens verdrietig. Maar ouders kúnnen het. Dat vertrouwen proberen we ze te geven.” Erover praten is belangrijk. “Kinderen doen dat in stukjes. We kijken vaak welke ervaringen een gezin al heeft met de dood. Zijn er bijvoorbeeld grootouders of huisdieren overleden? Dan kennen ze het begrip dood. Belangrijk is om eerlijk en duidelijk te zijn, om verwarring en eenzaamheid te voorkomen.”

Handvatten en tools
Het team bekijkt per gezin waar de krachten liggen en wat de valkuilen zijn. De begeleiding wordt afgestemd op de behoeften van het gezin. “We vertellen ze niet hoe ze het moeten doen, maar nemen zorg uit handen en bieden ze handvatten en tools.” Het Emma Thuis team bevestigt dat de omgeving van groot belang is in deze situatie. “Hoe fantastisch ouders het ook doen, je kan het niet doen zoals je het zou willen. Dat is moeilijk te verdragen, maar het is onmogelijk.” Accepteer daarom hulp van de omgeving, benadrukken zij. “Je kan het niet alleen.”

Toekomst
De dienstverlening van het team wordt de komende jaren verder ontwikkeld. Ook wordt het project door middel van wetenschappelijke onderzoek getoetst op kwaliteit en effectiviteit. Het is de bedoeling dat dit team als voorbeeld kan dienen voor het invoeren van meer kinderpalliatieve teams door het hele land.

Emma Kind Team

Guusje
Op 31 maart 2011 krijgt Lowie van Gorp het bericht dat zijn 10-jarige dochter Guusje een grote, zeldzame tumor in haar linkerlong heeft. “Op dat moment denk je: dit is niet echt”, vertelt hij. “Het voelt alsof je in een slechte film zit, precies zoals je vaak hoort.” Lees verder op de website van RTL Nieuws

Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning

------
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning

LAAT EEN REACTIE ACHTER