Wanneer de meervoudig beperkte Kian (5) wordt opgenomen in het ziekenhuis, blijven zijn moeder en/of vader dag en nacht bij hem. Niet alleen omdat ze dat zelf graag willen, ze laten hem liever niet alleen, maar ook omdat ze het gevoel hebben dat het nodig is voor zijn veiligheid.

Ouders van kinderen met een ernstige beperking doen er vaak jaren over om de zorg voor hun kind thuis goed te regelen. De Monitor onderzoekt hoe het kan dat de bureaucratie in Nederland goede en stabiele zorg in de weg kan gaan staan. De zoektocht leidt langs ouders in heel Nederland met een ernstig beperkt kind, zorginstellingen en instanties die de toegang tot zorg verlenen. Waarom lukt het niet om de ouders alles uit handen te nemen en achter de schermen de vraag op te lossen wie de zorg gaat betalen? Waarom moeten ouders experts worden in drie verschillende zorgwetten om het allemaal goed te regelen? Teun van de Keuken gaat op zoek naar het antwoord op deze vragen en spreekt ook met minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het lot van ouders met ernstig beperkte kinderen.

Geen hulpmiddelen

“Ik moet alle zorg zelf doen en hij slaapt daar niet eens veilig”, laat Shirin van Rooijen, moeder van Kian, in een uitzending van het tv-programma De Monitor weten. De programmamakers spraken haar in het kader van hun onderzoek ‘Crisis in het ziekenhuis’. Hierin onderzoeken zij hoe de zorg voor kinderen met een beperking is als ze worden opgenomen in het ziekenhuis.

Meervoudig beperkte kinderen zoals Kian hebben thuis speciale hulpmiddelen om hun leven en dat van hun ouders te vergemakkelijken. Die zijn minder of soms helemaal niet aanwezig in ziekenhuizen. Shirin: “Ik heb het liefst niet dat hij in het ziekenhuis komt, niet vanwege het ziekenhuis an sich, maar vanwege de zorg en hulpmiddelen. Die zijn er niet. Er is geen goed speciaal bed, geen douchestoel of douchebrancard en er zijn geen tilliften. Ook is er geen verschoningsruimte. Fysiek gaat je rug eraan in het ziekenhuis, je lijf gaat kapot omdat je veel moet tillen. Dit is een gemiste kans en ik weet zeker dat ziekenhuizen dit veel beter kunnen doen. Desnoods een paar kamers speciaal inrichten voor kinderen met zulke beperkingen die een gevaar zijn voor zichzelf. Voor ons is nu naar het ziekenhuis gaan hierdoor extra zwaar.”

Cloudcuddle

Voor vakanties heeft het gezin een zogenaamde Cloudcuddle aangeschaft, een veilige tent die je om elk eenpersoonsbed kunt doen en speciaal is ontwikkeld voor kinderen met een beperking. “Wij gebruiken die voor vakanties en logeren, maar zeker ook voor ziekenhuisbezoeken. Want een kind van bijna zes past niet meer in een babybed van het ziekenhuis.” Zonder de zelf meegebrachte Cloudcuddle kan Kian niet veilig slapen in het ziekenhuis, vindt Shirin.

Verpleegkundigen inzetten

Een ander probleem dat Shirin ervaart is het inzetten van ‘eigen’ verpleegkundigen in het ziekenhuis. Via het persoonsgebonden budget (pgb) huurt zij verpleegkundigen in die Kian thuis verzorgen. Zij kennen Kian goed kennen en Shirin zou ze ook graag inzetten als haar zoontje in het ziekenhuis ligt. Maar dat mag niet: de ziekenhuiszorg wordt immers al betaald en dus kan niet nog een keer zorggeld vanuit het pgb worden ingezet voor diezelfde zorg. En dus is Shirin of haar man zelf altijd aanwezig in het ziekenhuis en af en toe slapen Kians grootouders bij hem.

Voor Shirin en haar man is het erg zwaar: “Je bent zelf helemaal gesloopt door zo’n ziekenhuisbezoek en dan moet je alle zorg zelf doen en hij slaapt daar niet eens veilig. Gelukkig hebben wij familie die ons ondersteunt, maar als je dat niet hebt, wat moet je dan?”

Uitzending online

Het programma, getiteld ‘Het zorgdoolhof voor kinderen’ staat online, klik hier.

Over het onderzoek
De ouders van kinderen met veel behoefte aan zorg en begeleiding worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Want wie gaat die uitgebreide zorg leveren en betalen? Komt het van de gemeente? De zorgverzekeraar? Of toch de Rijksoverheid? Ouders worden wanhopig van de hoeveelheid regels waar ze aan moeten voldoen en de ingewikkelde aanvragen die ze moeten indienen om de zorg voor hun kinderen goed te regelen. Ook krijgen de kinderen te maken met veel wisselende hulpverleners, waardoor de continuïteit van de zorg in gevaar is.

Bron: demonitor.kro-ncrv.nl

------
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning

3 REACTIES

LAAT EEN REACTIE ACHTER