Veel ouders hebben de zorg over een kind met een ernstig meervoudige beperking (EMB). Vergeleken met vroeger hebben zij een toegenomen levensverwachting. Dit roept vragen op over medische beslissingen rond leven en dood, die de ouders voor hen moeten nemen. Dat blijkt een zware taak, zo toont nieuw onderzoek aan.
De onderzoekers Kasper Kruithof, Appolonia Nieuwenhuijse, Dick Willems (alle drie verbonden aan het Amsterdam UMC/UVA) en Dick Willems (verbonden aan de Protestantse Theologische Universiteit Groningen) gingen in gesprek met 27 ouders van kinderen (ouder dan 15 jaar) met een EMB. De interviews maken duidelijk dat de meeste ouders erg worstelen met medische vraagstukken. Zij baseren hun keuzes op schattingen van de huidige en toekomstige kwaliteit van leven van hun kind. Ook ervaringen uit het verleden speelden een rol. Meerdere ouders waren – toen hun kind nog jong was – hoopvol, maar zijn in de loop der jaren toegegroeid naar ‘loslaten’ en willen geen behandeling meer.
Reanimatie
De meeste ouders zijn van plan om af te zien van reanimatie van hun kind, ook als hun kind mogelijk baat zou hebben bij die behandeling. Ze zijn bang dat hun kind er uiteindelijk nog slechter uitkomt.
Uit de gesprekken bleek duidelijk hoe de ouders worstelen met wel of geen reanimatie. Sommigen hebben daarom hun wensen niet laten vastleggen, omdat ze op het moment dat reanimatie nodig is willen beslissen. Ze zijn bang dat artsen in een crisissituatie zullen vasthouden aan de niet-reanimatieverklaring, terwijl de ouders er op dat moment anders over denken.
Andere levensverlengende behandelingen
Ouders die de kwaliteit van leven van hun EMB-kind als goed inschatten, willen dat hun kind dezelfde behandeling verdient als ieder ander. Maar daar denken artsen vaak anders over.
Het kostte deze moeder veel moeite om haar inmiddels volwassen kind toch behandeld te krijgen. Dit lukte nadat de voormalig kinderarts erbij betrokken werd.
Het gebeurt overigens ook dat artsen tegen de wil van ouders besluiten om een kind toch te behandelen. Dit overkwam enkele ouders die van mening zijn dat hun kind geen levensverlengende behandeling moet krijgen omdat zij de kwaliteit van leven van hun kind al als slecht beoordelen.
Taboe: levensbeëindiging
Het niet toestaan van reanimatie of andere levensverlengende behandelingen betekent dat je het leven van iemand verkort. Ouders kiezen hiervoor om te voorkomen dat hun kind met EMB nog verder afglijdt, of zijn van oordeel dat het leven van hun kind met een ernstig meervoudige beperking niet meer de moeite waard is.
Het weigeren van behandeling heeft echter niet altijd de dood tot gevolg. Er zijn genoeg gevallen bekend waarbij de persoon met EMB toch weer herstelt. In zo’n geval is het mogelijk om in overleg met de artsen de medisch verstrekte voeding en hydratatie te stoppen, maar die optie zien de meeste ouders als onmenselijk. Zij zien dit als een langzamer en pijnlijker alternatief dan een door een arts geassisteerde dood. De ouders vragen zich af: waarom kunnen wij wel kiezen voor afzien van reanimatie en andere levensverlengende behandelingen van ons kind met EMB, maar is euthanasie geen optie?
Euthanasie zou volgens enkele ouders nu of in de toekomst van belang kunnen zijn voor hun kind, omdat dit het lijden tijdens het leven of tijdens het stervensproces kan verminderen. Het zou er volgens een van de ouders ook toe leiden dat ouders niet meer in hun eentje de ondraaglijke verantwoordelijkheid hebben om te beslissen over levensbeëindiging van hun kind. Ze delen die dan met de arts.
Meerdere ouders vinden dat het taboe rond euthanasie voor mensen met een ernstig meervoudige beperking doorbroken moet worden. Ze willen begrip van medische professionals.
Zie ook:
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
 worstelen met beslissingen rond leven en dood.){kind=link}