Ouderinitiatieven voor kinderen met verstandelijke beperking in de knel

Zo’n twintig jaar geleden startten de eerste ouderinitiatieven; kleinschalige woonvormen voor mensen met een beperking of psychiatrische problemen, opgezet en bestuurd door hun ouders. Maar nu de ouders ouder worden, is het lastiger om deze initiatieven in de lucht te houden.

‘Het zijn vaak kleine woongroepen, waar een stuk of 8 tot 10 mensen wonen en zorg krijgen’, legt Dorien Kloosterman uit op zonmw.nl. Zij is adviseur bij de oudervereniging Naar-Keuze. ‘Een bestuur van ouders regelt en beheert dat allemaal. De huisvesting, het inkopen van de zorg, de financiën, alles organiseren de ouders zelf. Alleen al om zoiets van de grond te krijgen, kost jaren van voorbereiding. Maar ook als alles staat, is het een hele klus om het geheel goed te laten verlopen. Die woonvormen zijn niet voor niets ontstaan. Sommige ouders die zelf de zorg voor hun kind niet meer konden uitvoeren, zagen het helemaal niet zitten om hun kind in reguliere zorginstellingen onder te brengen. Die vonden ze te grootschalig. Ze wilden meer en betere aandacht voor hun kinderen. Dus hebben ze met vallen en opstaan zelf allerlei wooninitiatieven opgezet. Dat betekende overleg met gemeenten en woningbouwverenigingen om huisvesting te zoeken en met zorgverleners om de hulp voor hun kinderen goed te regelen. En het moet natuurlijk ook juridisch en arbeidsrechtelijk allemaal op orde zijn, want de wooninitiatieven hebben vaak zelf personeel in dienst.’

Levenswerk

‘Ouders zijn deze initiatieven niet voor niks gestart. Ze wilden liever zorg leveren die in hun ogen beter was dan waar de meer grootschalige reguliere instellingen toe in staat waren en dat is ze vaak jarenlang gelukt. Hoe goed de zorg tegenwoordig ook is, deze ouderinitiatieven zorgen ervoor dat er meer en gerichtere aandacht voor de bewoners is. Ik ken dan ook geen enkele ouder die spontaan zegt dat de reguliere zorg het zo van ze over mag nemen. Ze willen het liefst hun levenswerk, want zo moet je het echt zien, op een goede manier overdoen aan mensen die net als zij het beste van het beste voor hun kinderen willen.’

Bewuste keuze

In het Voor elkaar!-project begeleiden Kloosterman en een collega 8 wooninitiatieven die het zelf niet meer redden. De ervaringen die ze daarmee opdoen, maken ze beschikbaar voor alle andere initiatieven die met hetzelfde probleem worstelen. Kloosterman vertelt dat het niet hun streven is om te voorkomen dat deze ouderinitiatieven worden ‘opgeslokt’ door de reguliere zorg: ‘Wat ik wil is dat mensen bewust kiezen voor een bepaalde optie. Dat ze weten wat overal de voor- en nadelen van zijn en dat ze leren van anderen.’

Initiatief overnemen

Ze ziet in grote lijnen drie opties. De eerste is inderdaad dat een reguliere zorginstelling het initiatief overneemt. De tweede optie is dat de ouders deskundige bestuurders van buiten aantrekken. En dan de derde optie. Die willen ouders volgens Kloosterman het liefst. ‘Dat is dat hun andere kinderen het overnemen. De broers en zussen dus. De jongere generatie. Maar die zitten daar vaak helemaal niet op te wachten; die hebben hun eigen leven, met eigen kinderen en eigen problemen. Ze willen best wat doen en soms zijn ze ook medebestuurder, maar broers en zussen voelen een andere verbondenheid met de bewoners dan vaders en moeders. Ik heb nog nergens gezien dat deze optie werkelijkheid werd.’

Lees verder op zonmw.nl >>