Vereniging ZeldSamen biedt ouders/verzorgers de mogelijkheid zich aan te sluiten bij een groter netwerk. De nieuwe website ZeldSamen.nl biedt informatie over de genetische syndromen, ontmoetingen met andere ouders, uitwisseling van ervaringen over overeenkomstige problemen en ondersteuning in het dagelijks leven.
Door gezamenlijk te netwerken voor zeldzame genetische syndromen, kunnen ouders steun vinden bij elkaar en problemen gezamenlijk benaderen. Zo staat ZeldSamen voor het gevoel dat Vereniging ZeldSamen wil bereiken: zeldzaam, maar niet alleen.
Drie keer per jaar verschijnt het magazine ZeldSamen in de brievenbus. Jaarlijks is er een familiedag voor al haar leden en ondersteunt de vereniging de organisatie van bijeenkomsten per netwerk. Op Social Media is ZeldSamen ook te vinden in diverse besloten groepen, maar ook openbaar op Instagram en LinkedIn.
Onlangs is ook de special ZeldSamen ten doop gehouden. Deze is digitaal in te zien, maar de special is ook in druk verschenen en te bestellen via info@zeldsamen.nl; u ontvangt dan 5 exemplaren van de special.
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
