Oog voor ouders zorgintensief kind binnen hulpaanbod te vaak een witte vlek

“Als professionals zijn we geneigd om alles uit de kast te halen om zorgintensieve kinderen bij te staan”, vertelt Minke Verdonk, hulpverlener en ervaringsdeskundige. “Fantastisch natuurlijk, maar minsten zo belangrijk is het ondersteunen van de ouders. Helaas is hier soms onvoldoende oog voor.”

Vader of moeder zijn van een zorgintensief kind is zwaar, heel zwaar. Minke Verdonk is ervan overtuigd dat ouders dit alleen aankunnen indien ze goed voor zichzelf zorgen. “Dat lukt niet altijd. Neem alleen al de vele hulpverleners rond hun kind waar ze mee te maken hebben. In feite allemaal losse eilandjes met de ouders als spil. Dat is een zware belasting en verantwoordelijkheid. Professionals zijn zich hiervan vaak onvoldoende bewust.” Als moeder van een nu 12-jarige gehandicapte zoon heeft zij dit zelf ervaren. “Ik heb bijvoorbeeld meegemaakt dat ik in een ziekenhuis allerlei informatie hoorde over hoe het met mijn zoon ging. Vervolgens was het de bedoeling dat ik aan het revalidatieteam van de school doorgaf wat mij was verteld. Dat is nogal wat.” Een ander aandachtspunt is dat er vaak nog wordt gedacht in termen van loslaten en accepteren. “Terwijl het daar niet over gaat. Ouder ben je voor altijd en je kwetsbare kind toevertrouwen aan anderen is niet hetzelfde als loslaten. In mijn praktijk tref ik veel ouders die de beperking van hun kind wel degelijk omarmt hebben, maar de indruk krijgen van anderen dat zij ‘het’ nog moeten accepteren’. Alsof dat zou betekenen dat je dan niet langer geraakt bent.”

Dubbele ervaring

Bijzonder is dat Verdonk niet alleen spreekt uit eigen ervaring, maar beroepsmatig is gespecialiseerd in het ondersteunen van ouders met een kind met een beperking en de professionals om hen heen. Botst dit niet? “Daar was ik eerst zelf wel bang voor”, vertelt ze. “Ik merk echter dat het mij goed lukt om mijn eigen stuk zeg maar te parkeren als ik in gesprek ben met andere ouders. Mijn persoonlijke ervaring is juist van meerwaarde in de gesprekken met hen. Hetzelfde geldt in mijn werk met professionals. Ik denk dat het mij makkelijker afgaat om mijn ervaring met hen te delen en samen te kijken in hoeverre zij daar hun voordeel mee kunnen doen.”

Gezien worden

Nu is lang niet alles kommer en kwel. Ook zelf heeft zij gelukkig veel goede ervaringen met hulpverleners. Eentje staat haar met name goed bij. “Ik heb een paar jaar geleden een multidisciplinair overleg bijgewoond over hoe het met mijn zoon gaat en wat hij nodig heeft. Dat was een heftige bijeenkomst en je kon aan mij merken dat het mij veel moeite kostte om alles aan te horen en te bespreken wat er te bespreken viel. Ik kwam doodmoe en aangedaan thuis. Diezelfde avond kreeg ik een mailtje van de revalidatiearts waarin zij schreef dat zij zich kon voorstellen dat het een heftig gesprek voor mij was geweest. Plus dat, mocht ik nog vragen hebben, haar kon bellen of mailen. Ik kan nu nog steeds ontroerd zijn dat iemand in zijn privétijd hiervoor de moeite nam. Ze heeft mij gezien en dat is enorm ondersteunend. Het was niet eens nodig om haar te bellen. Het is iets heel kleins, maar heeft veel indruk op mij gemaakt.”

In verbinding blijven

Onderschat de impact van het hebben van een zorgintensief kind op het leven van de ouders niet, geeft Verdonk aan. “Er spelen voor hen zoveel verschillende thema’s waar zij ‘s nachts wakker van liggen zonder dat de professionals rond een gezin zich dit realiseren… Het zou veel gewoner moeten zijn om ook te praten over wat het hebben van een zorgintensief kind met de ouder doet. Dus dat het standaard wordt gezien en niet pas op het moment dat het water hen aan de lippen staat. Te meer daar veel van deze ouders zich in het gesprek met de zorgprofessional sterker voordoen dan ze eigenlijk zijn.”

Ruis

Verdonk benadrukt dat kansen voor een betere zorg beslist niet alleen maar bij professionals liggen, maar ook bij de ouders. “Er is namelijk best vaak sprake van ruis tussen ouders en professionals. Voor een deel komt dit doordat ouders zich niet kwetsbaar durven op te stellen. Als zij iets meer van hun eigen zorgen en behoeften zouden delen, lukt het de professionals makkelijker om het er over te hebben. Daardoor kunnen zij zich beter verplaatsen in de ouder en de impact van alle zorg op hun leven. Ook daardoor versterkt de wederzijdse verbinding tussen ouders en professionals.”