Rouw- en verliesbegeleider Leontien Sauerwein is moeder van een zorgintensieve dochter Vlinder (7) en een zoon (12). Vlinder zit op het speciaal basisonderwijs en is nu dus hele dagen thuis. Leontien houdt voor Ouders Centraal een dagboek bij in deze coronatijd.

Woensdag 27 mei
Ik praat even bij met onze begeleidster. Zij is met ons vlindertje gaan gymmen bij Only Friends, een sportvereniging voor mensen met een beperking. Gymmen is een van de leukste dingen die er bestaan in het leven van mijn dochter. Dolblij waren we dus toen het weer startte. Maar er zit ook een moeilijk randje aan. Want het gaat niet zoals ze gewend is: het is buiten, niet alle materialen zijn aanwezig, ze doen andere dingen. En alhoewel mijn dochter best wel wat verandering kan hebben, ze voelt dat dit niet een gewone verandering is waar je even aan moet wennen. Ze voelt dat we als wereld nog zoekend zijn naar een nieuw normaal. En dat maakt onzeker. Telkens vraagt ze wie er zijn als ze thuiskomt, wie er kookt, wie haar in bad gaat doen. Ik geef antwoord op al haar vragen, maar ik weet dat het de onrust die zij voelt niet weg kan nemen. Want die onrust zit ergens anders.

Zaterdag 23 mei
Ik sta te wachten op een vriendin, toevallig voor het raam van een kapper. Eén van hen draagt een mondkapje. Wij hebben thuis nog een doos staan, uit het eerste levensjaar van mijn gehandicapte dochter. Het jaar dat we ontslagen werden uit het ziekenhuis met de boodschap dat ons meisje écht niet verkouden mocht worden. Ik heb toen alles geleerd over virussen en hoe je hygiënisch werkt. De kapper doet het mondkapje af tussen twee klanten. Als zijn nieuwe klant in de stoel zit, zet hij het kapje weer op, met duim en vingers het kapje nog even goed op zijn neus klemmend. Als zijn vorige klant virussen bij zich droeg, zitten die op zijn mondkapje. Het kapje dat hij net aanraakte met bijna al zijn vingers. Ik twijfelde nog of ik met mijn dochter naar de kapper zou gaan, maar ik wacht denk ik nog even.

Dinsdag 18 mei
Persconferentie: de maatregelen versoepelen. Heel gedetailleerd legt Rutte ons uit hoe we naar een ‘restaurantje’, zoals mijn dochter het noemt, mogen. “Geeft mij dit ook weer wat meer perspectief op de toekomst?”, vraag ik me af. Nee, eigenlijk niet. Want wat ik al voelde, wordt nu concreet: we gaan naar een wereld waar we nog heel lang 1,5 meter afstand moeten houden. Ik krijg mijn dochter al tien weken niet uitgelegd dat ze afstand moet houden tot volwassenen. Ze wordt boos als ze mensen geen gedag mag zeggen. En wat we ook gaan doen; we moeten van Rutte tijden van tevoren reserveren. Ook al weet ik dan nog niet hoe de pet van mijn dochter erbij staat en of ik niet beter thuis kan blijven. Misschien kan ik beter zeggen: ik krijg wel perspectief, maar ik weet nog niet of mijn dochter in dat perspectief past.

Zaterdag 16 mei
De eerste schoolweek zit erop. En wat heeft dat ons vlindertje goed gedaan. Er is weer een ritme met een strakke structuur en weinig vrije momenten. Ze kikkert er duidelijk van op. Tegelijkertijd zijn we nog niet terug naar een nieuw normaal. Een heleboel dingen lopen toch een beetje anders. Dat maakt onzeker. Ook mij en dat voelt mijn dochter weer. Maar ondanks die onzekerheid sloeg ze zich er dapper doorheen. Ik ben trots op mijn kleine meisje, die niet eens weet wat corona is. Die toen ik haar dat probeerde uit te leggen alleen maar paniekerig riep: “Niet ziek, niet ziek! Beter! Beter!” Die geen flauw idee heeft waarom ze acht weken thuis moest blijven en ook niet snapt waarom ze nu weer naar school mag. Ga er maar aanstaan. Ik ben trots.

Woensdag 13 mei
Kinderen onder de 12 mogen weer sporten. Ons vlindertje danst bij een sportclub voor kinderen met een beperking. Ik word gebeld, of we weer komen. Ik reageer enthousiast. Ze vindt het zo leuk. Als ik ophang slaat de twijfel toe: ons vlindertje gaat altijd met haar begeleidster met de metro. Wil ik wel dat mijn kleine kwetsbare vlindertje in de metro stapt? Het wordt steeds drukker in het OV en niet iedereen houdt zich aan de afstand begrijp ik van een collega. De regel is alleen noodzakelijke reizen; is dit noodzakelijk? Als ik geen metro wil, maar toch dat ze gaat, dan moet ik zelf brengen. Terwijl de begeleidster er juist is om even lucht voor mezelf te hebben. Ik voel boosheid en verdriet opkomen: dat rot-virus. Dit is een kleinigheid, maar het voelt alsof ik ons hele leven opnieuw moet inrichten. Terwijl het na zeven jaar zoeken nu net zo lekker liep. Ik voel mijn ogen vollopen.

Maandag 11 mei
Mijn vlindertje gaat weer naar school. Ze heeft deels andere juffen dan ze gewend is, maar ze kent ze allemaal en elke naam leverde een glimlach op. Het stelde me gerust. Het vervoer daarentegen niet. Een hele algemene mail, geen bericht of onze vaste chauffeur weer komt. Bij toeval hoor ik dat ze het hele schema hebben omgegooid. Ik besluit haar in elk geval te gaan brengen maandagochtend. Misschien vind ze het wel spannend en dan ook nog een nieuwe chauffeur. Het is beter als mama haar brengt. We zijn vroeg. Bij het hek staat toevallig haar juf. Ze rukt zich los, rent op haar af (1,5 meter?), zwaait naar juf en stormt zo hard ze kan over het plein richting de schooldeur. Ik roep nog haar naam, maar ze kijkt niet op of om. Dat brengen was belangrijker voor mama dan voor ons vlindertje.

Woensdag 6 mei
Een nieuwe persconferentie. Er komt lucht, met de nodige aarzelingen maar er komt lucht. Ik voel het letterlijk. Alsof ik meer kan ademen. Ik heb weer perspectief, vooruitzicht. Het gevoel dat we weer vooruit kunnen. Alleen de scholen open gaf nog te weinig houvast, ook bij mij. Maar nu we langzaamaan weer meer eruit mogen en contacten kunnen opzoeken, voelt het alsof de toekomst weer vorm krijgt. Het zal een nieuwe toekomst zijn, de 1,5 meter samenleving, maar het voelt weer meer als toekomst. Ik voel me net zo als toen ons vlindertje naar school ging. De jaren daarvoor waren een doorlopende zoektocht geweest naar een goede plek voor haar. Met school voelden we dat we die plek gevonden hadden. Alle plekken daarvoor waren ook heel goed voor haar, maar nu waren we op weg naar een toekomst. Een ongewisse toekomst, maar het was een toekomst. Net als nu. En zoals altijd slaat mijn rust meteen over op ons vlindertje. Ook zij raakt langzaam weer op koers. Hoop ik.

Zondag 3 mei
Ik breng ons vlindertje naar bed. Ze is in de war. Vakantie biedt nog minder structuur dan thuisonderwijs. Het maakt haar onrustig. Onrust die toeslaat als ze naar bed gaat. Zoals wij allemaal in de nacht onze problemen groter zien dan overdag. Ze huilt en vraagt naar morgen. Ik vertel hoe de dag er morgen uit gaat zien. Het helpt niet, want we kunnen ook morgen niet doen waar ze normaal zo ontzettend van opknapt: ergens naartoe, er op uit. Het lukt me niet goed haar te troosten. Ze gebaart dat ik weg moet. Het gewone ritme is verstoord doordat ik langer blijf zitten om haar te troosten. Dat wat haar zou moeten helpen (troost van mama), brengt tegelijkertijd extra onrust (er is echt iets aan de hand want mama blijft zitten). Ik voel me machteloos.

Deze coronacrisis is niet alleen een gezondheids- en economische crisis. Het is ook een sociaal-emotionele crisis.

Dinsdag 28 april
We slepen ons door de meivakantie. De structuur is nu nog losser. Normaal bedenk ik samen met de begeleidster van ons vlindertje een programma voor die onoverzichtelijke vakanties. Veel kinderboerderij, theater voor peuters (wat onze zevenjarige ook vaak niet begrijpt maar wel prachtig vindt). Dat kan nu allemaal niet. Ik zie dat mijn dochter snakt naar duidelijkheid en voorspelbaarheid in haar leven. Nog anderhalve week, dan mag ze weer naar school. Maar gaan we dan ook terug naar normaal? Het begint langzaam tot me door te dringen dat dat niet zo is. We gaan naar een nieuw normaal, een nieuw normaal dat ook nog steeds zal veranderen. En we weten allebei niet hoe dat proces eruit gaat zien. Die duidelijkheid en voorspelbaarheid liggen misschien verder weg dan ik dacht.

Zondag 26 april
Ik spreek een vriendin annex lotgenoot. We overpeinzen hoe het komt dat we eigenlijk best opgewassen blijken tegen deze onzekere coronatijd. En concluderen dat we veel elementen van deze crisis ons al eens is overkomen: een ingrijpende gebeurtenis meemaken en ontdekken dat je partner daar heel anders mee omgaat dan jij, sociaal geïsoleerd zijn omdat je vastgekluisterd zit aan huis, leven met de onzekerheid dat je niet weet hoe de toekomst eruitziet, de ervaring en daarmee het vertrouwen krijgen dat je na een ingrijpende gebeurtenis er ook weer bovenop kunt komen. Nooit gedacht dat mijn gehandicapte dochter me ook een beetje zou voorbereiden op een coronacrisis.

Woensdag 22 april
Opluchting. Ons vlindertje gaat na de meivakantie weer naar school. Toch durf ik die opluchting niet echt toe te laten. Hoe zal dat gaan, maalt door mijn hoofd. We zijn in vijf weken tijd twee jaar teruggekacheld in claimgedrag. Als ik daarover met mijn vader spreek bedenk ik me dat ik niet alleen voor haar bevreesd ben, maar ook voor mezelf. Deze crisis heeft mijn oude overlevingsmechanisme weer aangewakkerd: ik ging regelen. Precies zoals ik zevenenhalf jaar geleden na de geboorte van onze dochter deed. En dan durf ik niet zo goed te vertrouwen op een goed bericht. Maar ik ben niet meer dezelfde als toen. Ik herken nu wat ik doe, weet waar het vandaan komt. De opluchting begint door te dringen.

Maandag 20 april
Ik ben een beetje bang voor morgen. Dan horen we hoe ons leven er na de meivakantie uitziet. Ik ben bang, omdat wij er eigenlijk wel doorheen zitten. Ons vlindertje wordt niet meer genoeg uitgedaagd door het thuisprogramma. Ik heb de energie niet meer om iets te verzinnen. Het gevolg: al haar oude claimgedrag is terug. Ze wil alleen maar mij. Toen ik vanochtend zei dat ze einde van de middag met papa ging gymmen, heeft ze de rest van de dag gejengeld. Wat wij haar niet kwalijk nemen; het is een uiting van onrust. Maar juist daarom zijn we wel een beetje bang. Bang dat er niet zoveel verandert. En hoe moet het dan?

Woensdag 15 april
Persconferentie. Meer van hetzelfde, met vooral de boodschap dat het voorlopig niet van hetzelfde wordt. De 1,5 meter maatschappij. Hoe denkt Rutte dat ik dat aan mijn verstandelijk beperkte dochter uitleg? Dat kan gewoon niet. Toen ik het probeerde, bleef ze maar roepen “niet ziek, niet ziek.” Ik kan haar dus ook niet uitleggen waarom ze op afstand moet blijven. Contact maken is tegelijkertijd haar eerste levensbehoefte. Waar we ook zijn, zij stormt op mensen af. Hoe moet dat straks in een 1,5 meter maatschappij? Als ik haar verbied contact te maken, haal ik de ziel eruit. Ik kan haar toch moeilijk voor de rest van haar leven binnen houden?

Zondagavond 12 april
Ik denk terug aan die zondagavond vier weken geleden: de scholen gingen dicht. Ik deed ik wat ik altijd doe als het crisis is: handelen. Crisisberaad met man en zoon. Hoe gaan we dit aanpakken? Wie laten we wel of niet binnen met een kwetsbaar kind in huis? We hakten knopen door en maakten een plan van aanpak. Het hangt nog steeds in de keuken. Deze daadkracht heeft ons zorgengezin al zo vaak geholpen. Inmiddels is er meer ruimte voor mijn gevoel, een beetje een unheimisch gevoel. Het gaat nu wel, maar hoe lang houden we dit vol? Normaal los ik dergelijke onrust op met handelen. Maar als je thuis zit, valt er niet zoveel te handelen. En Google heeft nog nooit een antwoord op mijn onrust gegeven. Ik moet nieuwe wegen vinden…

Donderdag 9 april
ik krijg een appje van een oud-opleidingsgenoot. Ze vraagt in onze app-groep hoe het met iedereen gaat, of we het nog volhouden. We wisselen ervaringen uit, ook over thuisonderwijs. Eén van ons verzucht: “Ik kijk uit naar de meivakantie, even geen verplichtingen van school”. Ik val stil. Durf niet te antwoorden. De meivakantie: ik kijk er juist als een berg tegenop. Zestien dagen zonder schoolprogramma, zonder vakantie-opvang, zonder mogelijkheid naar peutermuziek of naar buiten te gaan, niks, alleen maar thuis. Hoe gaan we dat in hemelsnaam doen? Hoe voorkom ik elke dag scènes en doodongelukkige kinderen? Even ben ik heel jaloers op moeders van gezonde kinderen.

 

------
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning

LAAT EEN REACTIE ACHTER