Notities van een zorgmoeder in coronatijd

Rouw- en verliesbegeleider Leontien Sauerwein is moeder van een zorgintensieve dochter Vlinder (7) en een zoon (12). Vlinder zit op het speciaal basisonderwijs en is nu dus hele dagen thuis. Leontien houdt voor Ouders Centraal een dagboek bij in deze coronatijd.

Woensdag 24 juni (slot)
Ik ben moe merk ik, heel moe. Het gebeurt me bij vlagen dat ik zo moe ben. Nu voel ik meer moeheid dan anders. Het is een intens jaar geweest, al voor de corona-crisis, en toen kregen we er ook nog een intelligente lockdown overheen. Een lockdown die me gespannen maakte. Immers, met het krijgen van een gehandicapt kind raakte ik het geloof in de goede afloop ook een beetje kwijt. Nu het leven weer een klein beetje zijn pad herneemt, ontstaat er ruimte om al die spanning weer een beetje los te laten. En daar word je moe van. Als ik me dat bedenk, besluit ik deze zomer iets langer dan normaal vrij te nemen. Want als ik één ding heb geleerd is het dat ik vooral heel goed voor mezelf moet zorgen. Dat is een voorwaarde om heel goed voor mijn kinderen te kunnen zorgen.

Maandag 22 juni
Mijn moeder appt: de middelbare scholen gaan na de zomer weer helemaal open! Ik ben opgelucht. Mijn zoon, mijn zich normaal ontwikkelende kind, gaat na de zomer naar de middelbare school. Ik zag het niet voor me, in de eerste klas kennismaken op 1,5 meter afstand. Zoals ik elke situatie waar nabijheid wezenlijk is voor de mentale gezondheid van mensen in mijn hoofd niet kan verenigen met die 1,5 meter. De ouderenzorg, de gehandicaptenzorg, kinderen, ik vergeet er vast een paar. Daar waar het kwetsbaar is, daar waar nabijheid nodig is, daar past geen afstand. Ik kan mij er niet mee verenigen. En dus heb ik dat ook niet altijd gedaan. Ik heb een knuffel gegeven toen die echt nodig was en niemand enige klacht had (al weken niet). Maar wat als je kind woont in een instelling waar het bestuur geen maatwerk durft te maken?

Donderdag 18 juni
Ik stap mijn huis binnen na het rondje met de hond en realiseer me ineens: ik ben alleen, ik ben alleen thuis. Bijna op de kop af drie maanden geleden ging Nederland in een intelligente lock down en sindsdien ben ik, op een paar gestolen uurtjes na, niet meer een hele dag alleen thuis geweest. Het regent ook nog. Ergens maakt dat het nog fijner, want dan is het echt een gewone werkdag. Zoals ik dat gewend was; vanuit huis werken. Alleen thuis. Lekker achter mijn bureau in de kamer, mijn eigen veilige plek. Waar ik zo graag zit, mijn hoekje. En niemand die mij iets vraagt, niemand die iets van mij wil. Ik hoef geen enkele beslissing te nemen, anders dan voor mezelf. Ik besluit dat ik zin heb in koffie en kruip heel tevreden achter mijn bureau.

Zondag 14 juni
Ik schrijf mijn wekelijkse blog over het leven met mijn vlindertje. Meestal kies ik onderwerpen die wat verder weg staan, maar vandaag lukt dat niet. Het gaat over het vervoer. Het loopt weer eens niet. Ik ben van het kastje naar de muur gestuurd. Iedereen die ik spreek is vriendelijk, maar elk antwoord gaat over een procedure, over wie de verantwoordelijke is. En daar zou het niet over moeten gaan. Het zou moeten gaan over mijn vlindertje, dat weerloze meisje. Die je niet elke dag met een andere chauffeur mee kunt sturen, iemand die je nog nooit hebt gezien en wiens naam je niet weet. Simpelweg omdat geen enkele ouder van een gezond kind dat zou doen. Ik weet dat ik aan de slag moet, moet gaan bellen en schrijven. Om het beter te regelen. Maar na drie maanden corona ben ik murw geslagen. Misschien lukt het morgen.

Woensdag 10 juni
Acht uur ’s ochtends. Er staat een andere chauffeur voor de deur. Dit was aangekondigd, maar hoe vaak heb ik niet gehad dat ik ’s ochtends vroeg mijn kind moest meegeven aan iemand die ik niet ken. Mijn meest kwetsbare kind. Kwart over één ’s middags: school aan de telefoon. De kinderen zijn nog niet opgehaald. Ze hebben het bedrijf al gebeld. Uiteindelijk komt ons vlindertje pas om 14 uur thuis. Gelukkig heeft school hen goed opgevangen en is ze niet overstuur. Maar de moed zakt mij in de schoenen: weer bellen, weer van het kastje naar de muur gestuurd worden. We hebben het hele jaar al gedoe met de coördinatie. In gewone tijden word ik daar al verdrietig van, maar in coronatijden overspoelt het me. Mijn basisgevoel van veiligheid is al aangetast. Ik besluit eerst mijn tranen de vrije loop te laten, voordat ik de telefoon pak.

Maandag 8 juni
Mijn dochter is behoorlijk onverstaanbaar voor de meeste mensen. En ook ik ben vaak blij dat ze erbij gebaart. Door haar schisis heeft ze alle klanken naar haar keel gehaald. Het gevolg: supernasaal, vaak niet te begrijpen. Terwijl ze zo graag communiceert. Zo graag contact probeer te maken, al is haar aandacht ook zo weer weg. Wat was ik dus blij toen de logopediste belde dat ze weer opengingen en wij dus eindelijk na maanden wachten, door corona nog langer, de intake konden hebben. Enthousiast stapten we op de fiets. Bij aankomst moesten we onze handen wassen; dat snapt ze inmiddels. Maar in de spreekkamer stond een soort scherm op tafel. En mama ging toch wat verder weg zitten. De intake en het kleine testje wat werd afgenomen verliepen vlekkeloos, maar toch bleef het een beetje raar. En natuurlijk voelde mijn dochter dat; na 20 minuten gebaarde ze “klaar, naar huis!”. Ik hoop nu maar dat ze volgende week niet helemaal haar kont tegen de krib gooit. Want dat virus is nog lang niet weg.

Woensdag 3 juni
Weer een persconferentie. Of we op vakantie kunnen. Het voelt banaal, zeker met alle protesten deze week. Toch hield die vraag ons ook bezig, maar al begin mei. Wij hebben de mazzel dat we, mits heel goed voorbereid, redelijk ontspannen op vakantie kunnen met ons vlindertje. Die voorbereidingen zijn wezenlijk, en dus waren we lang voor corona al gestart. We hadden iets leuks bedacht, in Europa. Maar toen ging Europa op slot. Voor onbepaalde tijd. Een zomer lang thuis is juist helemaal niet ontspannen, verre van dat. De ontwikkelingen afwachten? Dat was ons veel te onzeker met het risico op een zomer thuis. In mei hakten wij de knoop door: Europa exit, het wordt vakantie in eigen land. Toch lukt het me al die tijd niet aan de voorpret te beginnen. Hoe zal het gaan?

Maandag 1 juni
Het Pinksterweekend zit erop. Het was prachtig weer en we zijn dingen gaan doen. We durfden weer een beetje. Zaterdag een uitstapje naar het water. Zondag onszelf een bezoeker toegestaan; op afstand en in de tuin. En vandaag heel in het klein een verjaardag gevierd. Op een grasveldje aan een watertje, waar we de verjaardag elk jaar vieren. Alleen nu met maar heel weinig mensen. Mijn zoon heeft de halve middag op een supboard gestaan. Ons vlindertje rende met zwemvestje naar het water en terug, zoals ze elk jaar doet. En de groten; die praten met elkaar, meer dan anders, want we waren met maar zo weinig. Het was even wennen, maar eigenlijk ook meer ontspannen, zeker voor mijn dochter die nu niet verloren raakte in een grote groep gasten. Misschien is een feestje met heel weinig wel de toekomst.

Woensdag 27 mei
Ik praat even bij met onze begeleidster. Zij is met ons vlindertje gaan gymmen bij Only Friends, een sportvereniging voor mensen met een beperking. Gymmen is een van de leukste dingen die er bestaan in het leven van mijn dochter. Dolblij waren we dus toen het weer startte. Maar er zit ook een moeilijk randje aan. Want het gaat niet zoals ze gewend is: het is buiten, niet alle materialen zijn aanwezig, ze doen andere dingen. En alhoewel mijn dochter best wel wat verandering kan hebben, ze voelt dat dit niet een gewone verandering is waar je even aan moet wennen. Ze voelt dat we als wereld nog zoekend zijn naar een nieuw normaal. En dat maakt onzeker. Telkens vraagt ze wie er zijn als ze thuiskomt, wie er kookt, wie haar in bad gaat doen. Ik geef antwoord op al haar vragen, maar ik weet dat het de onrust die zij voelt niet weg kan nemen. Want die onrust zit ergens anders.

Zaterdag 23 mei
Ik sta te wachten op een vriendin, toevallig voor het raam van een kapper. Eén van hen draagt een mondkapje. Wij hebben thuis nog een doos staan, uit het eerste levensjaar van mijn gehandicapte dochter. Het jaar dat we ontslagen werden uit het ziekenhuis met de boodschap dat ons meisje écht niet verkouden mocht worden. Ik heb toen alles geleerd over virussen en hoe je hygiënisch werkt. De kapper doet het mondkapje af tussen twee klanten. Als zijn nieuwe klant in de stoel zit, zet hij het kapje weer op, met duim en vingers het kapje nog even goed op zijn neus klemmend. Als zijn vorige klant virussen bij zich droeg, zitten die op zijn mondkapje. Het kapje dat hij net aanraakte met bijna al zijn vingers. Ik twijfelde nog of ik met mijn dochter naar de kapper zou gaan, maar ik wacht denk ik nog even.

Dinsdag 18 mei
Persconferentie: de maatregelen versoepelen. Heel gedetailleerd legt Rutte ons uit hoe we naar een ‘restaurantje’, zoals mijn dochter het noemt, mogen. “Geeft mij dit ook weer wat meer perspectief op de toekomst?”, vraag ik me af. Nee, eigenlijk niet. Want wat ik al voelde, wordt nu concreet: we gaan naar een wereld waar we nog heel lang 1,5 meter afstand moeten houden. Ik krijg mijn dochter al tien weken niet uitgelegd dat ze afstand moet houden tot volwassenen. Ze wordt boos als ze mensen geen gedag mag zeggen. En wat we ook gaan doen; we moeten van Rutte tijden van tevoren reserveren. Ook al weet ik dan nog niet hoe de pet van mijn dochter erbij staat en of ik niet beter thuis kan blijven. Misschien kan ik beter zeggen: ik krijg wel perspectief, maar ik weet nog niet of mijn dochter in dat perspectief past.

Zaterdag 16 mei
De eerste schoolweek zit erop. En wat heeft dat ons vlindertje goed gedaan. Er is weer een ritme met een strakke structuur en weinig vrije momenten. Ze kikkert er duidelijk van op. Tegelijkertijd zijn we nog niet terug naar een nieuw normaal. Een heleboel dingen lopen toch een beetje anders. Dat maakt onzeker. Ook mij en dat voelt mijn dochter weer. Maar ondanks die onzekerheid sloeg ze zich er dapper doorheen. Ik ben trots op mijn kleine meisje, die niet eens weet wat corona is. Die toen ik haar dat probeerde uit te leggen alleen maar paniekerig riep: “Niet ziek, niet ziek! Beter! Beter!” Die geen flauw idee heeft waarom ze acht weken thuis moest blijven en ook niet snapt waarom ze nu weer naar school mag. Ga er maar aanstaan. Ik ben trots.

Woensdag 13 mei
Kinderen onder de 12 mogen weer sporten. Ons vlindertje danst bij een sportclub voor kinderen met een beperking. Ik word gebeld, of we weer komen. Ik reageer enthousiast. Ze vindt het zo leuk. Als ik ophang slaat de twijfel toe: ons vlindertje gaat altijd met haar begeleidster met de metro. Wil ik wel dat mijn kleine kwetsbare vlindertje in de metro stapt? Het wordt steeds drukker in het OV en niet iedereen houdt zich aan de afstand begrijp ik van een collega. De regel is alleen noodzakelijke reizen; is dit noodzakelijk? Als ik geen metro wil, maar toch dat ze gaat, dan moet ik zelf brengen. Terwijl de begeleidster er juist is om even lucht voor mezelf te hebben. Ik voel boosheid en verdriet opkomen: dat rot-virus. Dit is een kleinigheid, maar het voelt alsof ik ons hele leven opnieuw moet inrichten. Terwijl het na zeven jaar zoeken nu net zo lekker liep. Ik voel mijn ogen vollopen.

Maandag 11 mei
Mijn vlindertje gaat weer naar school. Ze heeft deels andere juffen dan ze gewend is, maar ze kent ze allemaal en elke naam leverde een glimlach op. Het stelde me gerust. Het vervoer daarentegen niet. Een hele algemene mail, geen bericht of onze vaste chauffeur weer komt. Bij toeval hoor ik dat ze het hele schema hebben omgegooid. Ik besluit haar in elk geval te gaan brengen maandagochtend. Misschien vind ze het wel spannend en dan ook nog een nieuwe chauffeur. Het is beter als mama haar brengt. We zijn vroeg. Bij het hek staat toevallig haar juf. Ze rukt zich los, rent op haar af (1,5 meter?), zwaait naar juf en stormt zo hard ze kan over het plein richting de schooldeur. Ik roep nog haar naam, maar ze kijkt niet op of om. Dat brengen was belangrijker voor mama dan voor ons vlindertje.

Woensdag 6 mei
Een nieuwe persconferentie. Er komt lucht, met de nodige aarzelingen maar er komt lucht. Ik voel het letterlijk. Alsof ik meer kan ademen. Ik heb weer perspectief, vooruitzicht. Het gevoel dat we weer vooruit kunnen. Alleen de scholen open gaf nog te weinig houvast, ook bij mij. Maar nu we langzaamaan weer meer eruit mogen en contacten kunnen opzoeken, voelt het alsof de toekomst weer vorm krijgt. Het zal een nieuwe toekomst zijn, de 1,5 meter samenleving, maar het voelt weer meer als toekomst. Ik voel me net zo als toen ons vlindertje naar school ging. De jaren daarvoor waren een doorlopende zoektocht geweest naar een goede plek voor haar. Met school voelden we dat we die plek gevonden hadden. Alle plekken daarvoor waren ook heel goed voor haar, maar nu waren we op weg naar een toekomst. Een ongewisse toekomst, maar het was een toekomst. Net als nu. En zoals altijd slaat mijn rust meteen over op ons vlindertje. Ook zij raakt langzaam weer op koers. Hoop ik.

Zondag 3 mei
Ik breng ons vlindertje naar bed. Ze is in de war. Vakantie biedt nog minder structuur dan thuisonderwijs. Het maakt haar onrustig. Onrust die toeslaat als ze naar bed gaat. Zoals wij allemaal in de nacht onze problemen groter zien dan overdag. Ze huilt en vraagt naar morgen. Ik vertel hoe de dag er morgen uit gaat zien. Het helpt niet, want we kunnen ook morgen niet doen waar ze normaal zo ontzettend van opknapt: ergens naartoe, er op uit. Het lukt me niet goed haar te troosten. Ze gebaart dat ik weg moet. Het gewone ritme is verstoord doordat ik langer blijf zitten om haar te troosten. Dat wat haar zou moeten helpen (troost van mama), brengt tegelijkertijd extra onrust (er is echt iets aan de hand want mama blijft zitten). Ik voel me machteloos. Deze coronacrisis is niet alleen een gezondheids- en economische crisis. Het is ook een sociaal-emotionele crisis.

Dinsdag 28 april
We slepen ons door de meivakantie. De structuur is nu nog losser. Normaal bedenk ik samen met de begeleidster van ons vlindertje een programma voor die onoverzichtelijke vakanties. Veel kinderboerderij, theater voor peuters (wat onze zevenjarige ook vaak niet begrijpt maar wel prachtig vindt). Dat kan nu allemaal niet. Ik zie dat mijn dochter snakt naar duidelijkheid en voorspelbaarheid in haar leven. Nog anderhalve week, dan mag ze weer naar school. Maar gaan we dan ook terug naar normaal? Het begint langzaam tot me door te dringen dat dat niet zo is. We gaan naar een nieuw normaal, een nieuw normaal dat ook nog steeds zal veranderen. En we weten allebei niet hoe dat proces eruit gaat zien. Die duidelijkheid en voorspelbaarheid liggen misschien verder weg dan ik dacht.

Zondag 26 april
Ik spreek een vriendin annex lotgenoot. We overpeinzen hoe het komt dat we eigenlijk best opgewassen blijken tegen deze onzekere coronatijd. En concluderen dat we veel elementen van deze crisis ons al eens is overkomen: een ingrijpende gebeurtenis meemaken en ontdekken dat je partner daar heel anders mee omgaat dan jij, sociaal geïsoleerd zijn omdat je vastgekluisterd zit aan huis, leven met de onzekerheid dat je niet weet hoe de toekomst eruitziet, de ervaring en daarmee het vertrouwen krijgen dat je na een ingrijpende gebeurtenis er ook weer bovenop kunt komen. Nooit gedacht dat mijn gehandicapte dochter me ook een beetje zou voorbereiden op een coronacrisis.

Woensdag 22 april
Opluchting. Ons vlindertje gaat na de meivakantie weer naar school. Toch durf ik die opluchting niet echt toe te laten. Hoe zal dat gaan, maalt door mijn hoofd. We zijn in vijf weken tijd twee jaar teruggekacheld in claimgedrag. Als ik daarover met mijn vader spreek bedenk ik me dat ik niet alleen voor haar bevreesd ben, maar ook voor mezelf. Deze crisis heeft mijn oude overlevingsmechanisme weer aangewakkerd: ik ging regelen. Precies zoals ik zevenenhalf jaar geleden na de geboorte van onze dochter deed. En dan durf ik niet zo goed te vertrouwen op een goed bericht. Maar ik ben niet meer dezelfde als toen. Ik herken nu wat ik doe, weet waar het vandaan komt. De opluchting begint door te dringen.

Maandag 20 april
Ik ben een beetje bang voor morgen. Dan horen we hoe ons leven er na de meivakantie uitziet. Ik ben bang, omdat wij er eigenlijk wel doorheen zitten. Ons vlindertje wordt niet meer genoeg uitgedaagd door het thuisprogramma. Ik heb de energie niet meer om iets te verzinnen. Het gevolg: al haar oude claimgedrag is terug. Ze wil alleen maar mij. Toen ik vanochtend zei dat ze einde van de middag met papa ging gymmen, heeft ze de rest van de dag gejengeld. Wat wij haar niet kwalijk nemen; het is een uiting van onrust. Maar juist daarom zijn we wel een beetje bang. Bang dat er niet zoveel verandert. En hoe moet het dan?

Woensdag 15 april
Persconferentie. Meer van hetzelfde, met vooral de boodschap dat het voorlopig niet van hetzelfde wordt. De 1,5 meter maatschappij. Hoe denkt Rutte dat ik dat aan mijn verstandelijk beperkte dochter uitleg? Dat kan gewoon niet. Toen ik het probeerde, bleef ze maar roepen “niet ziek, niet ziek.” Ik kan haar dus ook niet uitleggen waarom ze op afstand moet blijven. Contact maken is tegelijkertijd haar eerste levensbehoefte. Waar we ook zijn, zij stormt op mensen af. Hoe moet dat straks in een 1,5 meter maatschappij? Als ik haar verbied contact te maken, haal ik de ziel eruit. Ik kan haar toch moeilijk voor de rest van haar leven binnen houden?

Zondagavond 12 april
Ik denk terug aan die zondagavond vier weken geleden: de scholen gingen dicht. Ik deed wat ik altijd doe als het crisis is: handelen. Crisisberaad met man en zoon. Hoe gaan we dit aanpakken? Wie laten we wel of niet binnen met een kwetsbaar kind in huis? We hakten knopen door en maakten een plan van aanpak. Het hangt nog steeds in de keuken. Deze daadkracht heeft ons zorgengezin al zo vaak geholpen. Inmiddels is er meer ruimte voor mijn gevoel, een beetje een unheimisch gevoel. Het gaat nu wel, maar hoe lang houden we dit vol? Normaal los ik dergelijke onrust op met handelen. Maar als je thuis zit, valt er niet zoveel te handelen. En Google heeft nog nooit een antwoord op mijn onrust gegeven. Ik moet nieuwe wegen vinden…

Donderdag 9 april
ik krijg een appje van een oud-opleidingsgenoot. Ze vraagt in onze app-groep hoe het met iedereen gaat, of we het nog volhouden. We wisselen ervaringen uit, ook over thuisonderwijs. Eén van ons verzucht: “Ik kijk uit naar de meivakantie, even geen verplichtingen van school”. Ik val stil. Durf niet te antwoorden. De meivakantie: ik kijk er juist als een berg tegenop. Zestien dagen zonder schoolprogramma, zonder vakantie-opvang, zonder mogelijkheid naar peutermuziek of naar buiten te gaan, niks, alleen maar thuis. Hoe gaan we dat in hemelsnaam doen? Hoe voorkom ik elke dag scènes en doodongelukkige kinderen? Even ben ik heel jaloers op moeders van gezonde kinderen.