Meer aandacht nodig voor kwaliteit van leven in gezin met kind met beperking

Een kind met een verstandelijke beperking drukt een zware stempel op het gezinsleven. De behoeften van het gezinslid met een VB gaan bijvoorbeeld meestal voor. Daarom is aandacht voor het hele gezin nodig. Bovendien moet de ondersteuning meegroeien met levensfasen en vereist de acceptatie in de sociale omgeving aandacht.

Dat blijkt uit onderzoek aan de Vrije Universiteit Amsterdam in samenwerking met Disability Studies NL. Hierin is gekeken naar de bruikbaarheid van het begrippenkader rond ‘kwaliteit van bestaan’ voor gezinnen waarin één van de gezinsleden een verstandelijke beperking (VB) heeft.

Netwerk centraal

In de participatiesamenleving staat het netwerk van mensen die zorg en ondersteuning steeds meer centraal en wordt er in toenemend mate een beroep gedaan op gezinnen en mantelzorgers van mensen met een VB. Daarbij wordt de kwaliteit van bestaan in toenemende mate gebruikt als uitkomstmaat om de kwaliteit van zorg en ondersteuning te evalueren. Het gaat hierbij om materieel welzijn, fysiek welzijn, emotioneel welzijn, persoonlijke ontwikkeling, interpersoonlijke relaties, sociale inclusie, rechten en zelfbeschikking.

Aanbevelingen

Het rapport eindigt met een aantal aanbevelingen voor het ondersteunen van gezinnen met een kind met een VB om de kwaliteit van het bestaan voor het hele gezin te verbeteren. Deze aanbevelingen onderbouwen de aanpak die MEE al hanteert:

• Aandacht voor het hele gezin
• Ondersteunen van Brussen
• Ondersteuning mee laten groeien met levensfasen
• Aandacht voor acceptatie in sociale omgeving rond het gezin

Eindrapportage

Download hier de ‘Eindapportage onderzoek Familie kwaliteit van bestaan’ (pdf) 

Bron: mee.nl