Maak in kinderpalliatieve zorg gebruik van Advance Care Planning en Individueel Zorgplan

Proactieve en persoonsgerichte zorg, dát is waar Advance Care Planning gesprekken en het Individueel Zorgplan in de kinderpalliatieve zorg om draaien. Door eerst de dialoog aan te gaan over waarden en voorkeuren van kind en gezin kunnen gezamenlijke doelen worden geformuleerd. Vervolgens kunnen er scenario’s voor toekomstige zorg en behandeling uitgewerkt worden. Het IZP is de uitkomst van het geheel, want hier worden de opbrengsten van de ACP-gesprekken concreet in vastgelegd.

Senior onderzoeker Marijke Kars en kinderarts en postdoc onderzoeker Jurrianne Fahner vertellen in een interview op kinderpalliatief.nl waarom Advance Care Planning (ACP) gesprekken en het Individueel Zorgplan (IZP) zo waardevol zijn. Ook zijn er twee animatievideo’s, waarin een en ander wordt toegelicht.

Zicht krijgen op het heden en de toekomst

Tijdens ACP-gesprekken komen heel andere onderwerpen aan bod dan tijdens de reguliere contactmomenten, vertelt Marijke: “Een ACP-gesprek is eigenlijk een gesprek waarmee we zicht proberen te krijgen op wat voor kind en gezin belangrijk is, wat de onderliggende waarden zijn en welke doelen de komende tijd van belang zijn. Het is een gesprek waarin iedereen vrij is om te vertellen hoe zij hun situatie ervaren. In de spreekkamer ben je vooral bezig met bijvoorbeeld de symptomen en de medicatie. Een ACP-gesprek is daarentegen echt bedoeld om een proces van reflectie op gang te brengen en de dialoog aan te gaan over wat er in hun leven speelt, waar ze zich zorgen over maken, en wat voor ouder ze willen zijn. Vervolgens kun je daar de zorg en behandeling op inrichten. Het is geen eenmalig gesprek, maar een proces waarbij je op verschillende momenten bekijkt wat in een nieuwe situatie van belang is. Doordat de vragen een diepgaand karakter kunnen hebben, krijgen kind en gezin ook zicht op hun eigen werkelijkheid. Vragen zoals ‘Waar maak ik mij zorgen over?’ of ‘Hoe blijf ik overeind staan?’ komen bovendrijven.”

Confrontatie

Sommige gezinnen staan niet meteen te springen om zo’n gesprek, merkt Jurrianne in de praktijk: “Voor ouders betekent het kijken naar de toekomst een confrontatie met gevoelens van verlies en verdriet. Deze confrontatie brengt veel emotie met zich mee. Dan is de neiging om zo’n gesprek te vermijden groter. Dat is precies de reden dat we liever vroeg starten met de gesprekken. We hopen dat het daardoor gewoner wordt om op dit niveau met elkaar in gesprek te gaan, juist als het kind een relatief rustige periode doormaakt. En dat het dan ook minder bedreigend voelt om in de laatste levensfase of als het kind achteruit gaat een dergelijk gesprek te voeren.”

Lees verder op kinderpalliatief.nl >

Animatievideo over Advance Care Planning
Animatievideo over het Individueel Zorgplan

Zie ook:

• Zorg aan ernstig ziek kind gebaat  bij Advance care planning
• Coördinerend persoon kan voor ouders van ernstig zieke kinderen het verschil maken