Leven met een kind met een ernstige beperking of handicap

“Vooral het psychische stuk voor jezelf is confronterend”

Voor Ouders Centraal praat Minke Verdonk met ouders over het leven met hun kind met een ernstige beperking of handicap. De verhalen zijn openhartig, puur en inspirerend, met leerpunten voor zorgprofessionals. Dit keer vertelt Leonie over haar dochter Sam (6 jaar). Zij heeft een zeldzame genetische afwijking. Daardoor kampt zij met een verstandelijke beperking en is non-verbaal. Sam functioneert op het niveau van een 1-jarige.

Kun je iets vertellen over de begintijd met jullie dochter?

“Sam was een hele zoete, lieve baby, maar ze deed eigenlijk heel weinig.  Toen ze zes maanden oud was, zijn wij op eigen initiatief naar het ziekenhuis gegaan. Ik weet nog goed dat wij op een gegeven moment bij een neuroloog zaten. Binnen één seconde zei ze ‘Ik denk dat ze een hersenbeschadiging heeft opgelopen’. Wij zaten daar en dachten hé, een hersenbeschadiging, wat houdt dat in, wat bedoel je daarmee? Toen zei ze ‘Maar ik zie dat jullie er heel goed mee omgaan en het goed oppakken’. Na vijf minuten stonden we weer buiten met een verwijzing voor een MRI. En wij dachten alleen maar, wat is hier gebeurd?! Na deze nare ervaring hebben we aangegeven een andere neuroloog te willen.”

“Uit de MRI kwam niets. En toen bleef er maar één ding over en dat was genetisch onderzoek bij het Silvia Toth centrum. Het was de klinisch geneticus die tijdens het laatste gesprek op de onderzoeksdag zei dat Sam een ontwikkelingsachterstand had. Als leek denk je dan, een achterstand, die kun je inhalen. Volgens de geneticus was dat echter niet het geval. En toen dacht ik, bedoel je dan dat zij verstandelijk beperkt is? Ik durfde het eigenlijk niet hardop te zeggen, omdat ik zelf met verstandelijk beperkten gewerkt had en er allemaal beelden bij mij opkwamen. Maar ik móest het vragen. En toen zei ze ja. Opnieuw stonden we vijf minuten laten weer buiten. Huilend zijn we naar huis gereden. Hoe kun je ouders zulk nieuws brengen en ze dan gewoon laten gaan? Ze had enkel nog gezegd dat er een DNA-onderzoek zou volgen en dat was het.”

Welke impact heeft het leven met een kind met extra zorg op jou als ouder?

“Ik denk dat wij het de eerste jaren nog best goed te doen vonden. We moesten Sam natuurlijk blijven tillen en eten geven. Maar het was ons eerste kind en het omgaan met haar gaat ons goed af. Wat wel steeds confronterend is, is het psychische stuk voor jezelf. Dat je je realiseert dat we dus nooit met Sam op een basisschool komen of dat we nooit een normaal leven met haar zullen hebben. Inmiddels zijn we ons ervan bewust dat het alleen maar zwaarder gaat worden.

“Het is soms lastig om te weten wat Sam wil en nodig heeft. Dan wordt ze erg onrustig en kan ze met hoge tonen gillen. Ik ben dan heel erg bezig met de omgeving, ga bijvoorbeeld na of anderen last van ons hebben. Dat is vervelend om te voelen, want dan ga je je leven toch anders inrichten, terwijl je dat natuurlijk niet wil. En daarbij, misschien vul ik dit zelf zo in en wordt dat door de ander helemaal niet zo ervaren.”

Lees verder in het opgemaakte pdf-bestand >>

Zie ook:

• “Het is niet alleen verdriet en ellende”
• “Je krijgt wat je krijgt en dat is goed”