Kwaliteitsstandaard voor kindzorg in eigen omgeving

‘Hoe lever je de beste zorg aan een gezin met een ziek kind in hun eigen omgeving?’. Op die vraag geeft de Kwaliteitsstandaard voor kindzorg buiten het ziekenhuis antwoord. De standaard is dé verbindende factor in het Medische Kindzorgsysteem (MKS). Belangrijkste aanbeveling is om de kinderverpleegkundige zorg volgens het MKS te organiseren. 

Vele organisaties die betrokken zijn bij de kindzorg hebben een bijdrage geleverd aan de totstandkoming van de Kwaliteitsstandaard voor kindzorg buiten het ziekenhuis. Ook de ouders van kinderen die thuis nog zorg nodig hebben, zijn bij de ontwikkeling betrokken.

Ontslag begint bij opname

Ouders met een (ernstig) ziek kind thuis hebben vaak te maken met meerdere hulpverleners en instanties. Door te werken volgens het Medische Kindzorgsysteem (MKS) wordt het ontslag van het kind dat thuis nog zorg nodig heeft, gefaseerd voorbereid. Als het kind naar huis mag is voor alle betrokkenen, in het bijzonder de ouders, duidelijk wat er gaat gebeuren en wie waarvoor verantwoordelijk is. De hulpbehoefte van het gezin en het kind binnen alle leefdomeinen is in kaart gebracht. Daar valt veilig opgroeien, naar school gaan en bijvoorbeeld spelen of omgaan met andere kinderen of jongeren ook onder. Uiteindelijk leidt dit tot het opstellen van een overkoepelend zorgplan waarin de integrale zorg voor kind en gezin is opgenomen. Ook de bijbehorende financiering moet daarbij helder zijn geregeld. De Kwaliteitsstandaard voor het zieke kind en gezin die zorg nodig hebben in de eigen omgeving biedt helderheid over al deze zaken én de kwalitatieve voorwaarden waaraan die zorg moet voldoen.

Eigen regie ouders versterken

Kinderverpleegkundigen kunnen, door hen te ondersteunen, de eigen regie van ouders en gezinnen met een (ernstig) ziek kind thuis versterken. Ouders missen nu nog duidelijkheid over wat goede zorg aan hun zieke kind omvat waardoor het moeilijk is om zelf regie te voeren. Ze worstelen bovendien vaak met hun dubbelrol als ouder én manager van de zorg voor hun kind. Voor ouders is het soms prettig om een zorgcoach naast zich te hebben die hen adviseert en begeleidt. Het doel is ervoor te zorgen dat thuis alles goed is geregeld voor de zorg voor het kind. Zo hoeven ouders niet te veel bezig te zijn met de zorg regelen of zelf meer zorg te geven dan ze aan kunnen. In MKS Proeftuinen wordt tot eind 2018 ervaring opgedaan met het werken volgens de fases van het MKS en daarmee het bieden van integrale kindzorg. Wat komt daarbij kijken, welke randvoorwaarden zijn noodzakelijk en wat zijn de kritische succesfactoren. De MKS Partners nemen de taak op zich om het MKS verder te stimuleren.

Samen met de ouders en het kind

V&VN kinderverpleegkundigen-voorzitter Gerda van Bergen was betrokken bij de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard. Zij werkt in ‘haar’ Martini Ziekenhuis al langer met het MKS: ‘Het belangrijkste wat ik mijn collega’s mee zou willen geven, is: begin niet met kijken naar wat jij een kind en gezin kunt bieden, maar naar wat zíj nodig hebben. Wat een gezin nodig heeft, verschilt echt per situatie. Ouders weten vaak niet dat er voor hen qua zorg echt iets te kiezen valt. Maar dat is wel zo. Het gesprek tussen de kinderverpleegkundige en de ouders moet gaan over wat zij nodig hebben, over wat bij hun gezin het beste past.’ Met de verpleegkundige kwaliteitsstandaard voor kindzorg buiten het ziekenhuis wil de V&VN vooral verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en verzorgenden, duidelijkheid geven om de best mogelijke zorg thuis te bieden.

De Kwaliteitsstandaard voor het zieke kind en gezin die zorg nodig hebben in de eigen omgeving is de eerste die de V&VN oplevert in een reeks aan standaarden. Vilans en het Nederlands Centrum voor Jeugdgezondheidszorg (NCJ) hebben met de praktijk de kwaliteitsstandaard ontwikkeld. ZonMW heeft de standaard gefinancierd.