“Hunkeren naar erkenning en bevestiging”

Voor Ouders Centraal praat Minke Verdonk met ouders over het leven met hun kind met een ernstige stoornis of handicap. De verhalen zijn openhartig, puur en inspirerend, met leerpunten voor zorgprofessionals. Dit keer interviewt zij Kathelijne, moeder van Mariken (17). Als gevolg van een zeldzame genetische mutatie heeft Mariken een verstandelijke en lichamelijke beperking én autisme. Zij functioneert op het ontwikkelingsniveau van een kind van drie jaar.

Kun je iets vertellen over de beginjaren en hoe het nu is?

“Wij hebben eigenlijk jarenlang aangemodderd met Mariken. Aan alles merkten en voelden we dat er op meerdere fronten wat aan de hand was. Van zowel onze omgeving als de professionals kregen wij echter jarenlang te horen dat het wel mee viel. Wij hunkerden echt naar erkenning en bevestiging. Aanvankelijk was er enkel aandacht voor haar motorische achterstand. Op haar vijfde werd pas vastgesteld dat zij een verstandelijke beperking had. Eindelijk voelden wij ons toen een beetje gehoord. Op haar tiende kwam daar de diagnose autisme bij.”

“Mariken kan geen gevoelens herkennen, laat staan benoemen en reguleren. Dit betekent dat zij eigenlijk constant iemand naast zich nodig heeft. Vanaf haar elfde waren er steeds vaker periodes dat zij veel probleemgedrag liet zien. Toen hebben wij wel eens gedacht van ‘wij kunnen het niet meer aan, wij gaan hieraan ten onder’. Gelukkig hebben wij toen PPG, praktische pedagogische gezinshulp,  thuis gekregen. Daar hebben wij veel aan gehad. Mariken is uiteindelijk op haar vijftiende in een fijne, speciale kinderwoongroep gaan wonen.”

Welke impact heeft het leven met een kind met extra zorg op jou als ouder? 

“Ons leven, inclusief het leven van onze andere dochter, heeft lang volledig in het teken gestaan van Mariken. Ik denk dat mensen vaak onderschatten hoe het hebben van een zorgintensief kind je totale brein in beslag neemt. Continue. Dit kan ik nu pas zeggen, nu ze niet meer bij ons woont. Nu merk ik hoe anders een gemiddeld leven is. Met terugwerkende kracht vind ik dit schrijnend. Ik heb nu pas het gevoel dat ik durf, kan en mag vragen om erkenning.”

Wat is vooral fijn geweest in de eerste jaren?

“Ik heb heel veel gehad aan mensen die echt de tijd nemen om te luisteren. En die eerlijk zijn. Zachte heelmeesters maken stinkende wonden. De keren dat ons is verteld ‘dit gaat zij niet kunnen’ of ‘houd er rekening mee dat Mariken dit niet gaan leren, was ik zó dankbaar. Want dat gaf ons houvast en duidelijkheid, wij hebben daar heel veel aan gehad. Zeker ook omdat er zolang was gezegd dat het allemaal wel mee viel.”

Lees verder via de pdf van het artikel >>