Voor onze jongste, verstandelijk beperkt met een ernstige spraak/taalontwikkelingsstoornis, is de toekomst nogal ongewis. Haar chromosomale afwijking (een 22q 12.1 deletie) is zo zeldzaam dat niemand kan voorspellen tot welk niveau zij zich zal ontwikkelen. Wel is duidelijk dat ze altijd – veel – hulp nodig zal hebben.
Als moeder probeer ik daar niet te veel over na te denken. ‘Wat als’-vragen helpen je meestal van de regen in de drup. Maar soms kan ik ze niet vermijden, vooral om drie uur ’s nachts niet. Dan dringt bij mij de vraag zich op: Hoe zal het gaan? Waar zal ze wonen? Met wie woont ze? Aan wie vertelt ze haar geheimen, met wie kan ze haar geluk en verdriet delen, zoals ik dat met mijn geliefde kan? En ik realiseer me dan dat zij haar huisgenoten niet kan kiezen later. Als ik daarop doordenk, overspoelt het verdriet me.
De volgende ochtend lukt het me gelukkig altijd veel beter er weer een beetje luchtig tegenaan te kijken. En als iemand mij dan vraagt hoe de toekomst eruit zal zien, dan schets ik een optimistisch beeld. Maar ik zeg er ook bij: “Wat ik ingewikkeld vind, is dat haar huisgenoten zorgverleners zullen zijn die shifts van acht uur draaien.” En dan knikken mensen.
En precies daar knaagt het. Want zullen die zorgverleners haar begrijpen? Ze kan zo in zichzelf gekeerd zijn. Het is zo moeilijk contact maken, omdat zij niet goed kan antwoorden op mijn vragen en ik niet altijd begrijp wat ze me wil vertellen. De hele wereld en wij zelf ook zijn altijd veel te snel voor haar. Het is elke dag weer moeilijk te communiceren met mijn eigen kind. De tranen springen in mijn ogen als ik daaraan denk.
Totdat één van mijn schoonzussen tegen me zei: “Je vergeet de andere bewoners, Leontien!” Ik realiseerde me meteen dat ze gelijk heeft. Zij woont daar met andere mensen en dát zijn haar huisgenoten! En op haar eigen manier zal ze met deze mensen contact hebben, op ze gesteld zijn, van ze houden. Zoals ze nu ook van haar klasgenootjes houdt, begint te stralen als we de naam van haar favoriete vriendinnetje noemen en juist daarom iedere dag met plezier naar school gaat.
Ik realiseerde me: dat zijn de mensen met wie zij, op haar hele eigen wijze, haar geheimen, haar geluk en haar verdriet gaat delen.
Het voelde even heel veel lichter…
Leontien Sauerwein,
Praktijk voor Verliesbegeleiding
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
