Afwijken van protocollen

In toenemende mate is de hulpverlening evidence-based. Dit leidt vaak tot de toepassing van richtlijnen en protocollen op een individueel kind. Hierdoor dreigt de ervaringskennis van ouders in de verdrukking te komen. Dat gaat ten koste van kinderen.

Onderwijssociologe en ervaringsdeskundige Nancy de Vreede wijst  in een interview met Blik op Hulp op de onbedoelde neveneffecten op ouders van ‘evidence-based’ behandelingen in de jeugd-GGz. De kern van haar boodschap: “De behoefte om het protocol af te lopen is vaak groter dan de neiging om met ouders en hun kinderen in gesprek te gaan over hun unieke mogelijkheden.”

Expert

Volgens De Vreede is er op zich niets mis met het baseren van een behandeling op het best beschikbare bewijs over de doeltreffendheid daarvan. “Maar de kennis van ouders over en ervaring met hun kind dreigt daarin genegeerd te worden. Ouders zijn immers expert op het gebied van hun eigen kind. Maar het gaat verder, want soms voel je je niet eens serieus genomen. Wanneer professionals je als ouder bijvoorbeeld confronteren met een andere interpretatie van je thuissituatie dan die jijzelf hebt, wordt er aan de emoties die dat bij ouders oproept voorbij gegaan”.

Rug tegen de muur

Volgens De Vreede voelen ouders onmacht als de geadviseerde behandeling van hun kind wordt vertaald naar een vast protocol. Als voorbeeld wijst zij op cognitieve gedragstherapie. “Die behandeling helpt, op basis van wetenschappelijk onderzoek, namelijk 50 tot 70% van de kinderen met een vergelijkbare diagnose. Hoewel er geen garantie voor succes wordt gegeven, komen kinderen pas in aanmerking voor andere, meer specifieke behandelingen, nadat ze dit programma hebben doorlopen. Ouders voelen zich dan met de rug tegen de muur staan. Ze zijn moe, hebben weinig vertrouwen in eigen kunnen en hebben tegelijkertijd ook de hoop dat hun kind in dit geval misschien wel kans heeft om tot de groep van 50 tot 70% te kunnen gaan behoren. Die kans willen zij hun kind niet ontnemen, dus gaan ze vaak akkoord. Ze hopen tijdens de behandeling regelmatig te kunnen overleggen met de behandelend arts om hun eigen ervaringen te delen, maar daar voorziet het protocol niet in. Ouders zitten dan vooral in wachtkamers te wachten.”

De Vreede wijst erop dat als 50 tot 70% van de trajecten slaagt, er dus ook tussen de 30 en 50% falen. “En dan frustreert het ouders mateloos als het hun kinderen verweten wordt wanneer het programma niet het vooraf vastgestelde resultaat heeft. In adviezen lezen ze bijvoorbeeld dat hun kind meer stappen moet zetten om sociaal vaardiger te worden. Vergelijkbaar met wat slachtoffers van pesten vaak wordt geadviseerd. Of meer dan wel andere medicatie nodig heeft. Dat drukt een stevig stempel van individueel falen op een kwetsbaar kind en zijn of haar familie. De boodschap is vaak impliciet dat het niet de behandeling was die faalde. Die is immers evidence based.”

Ervaringskennis

Als het aan De Vreede ligt, wordt er veel meer gebruik gemaakt van de praktische kennis en ervaring van ouders. “Dat wordt op veel plaatsen nauwelijks gedaan. Waak ervoor dat ouders ondergeschikt gemaakt worden aan wetenschappelijke kennis in de hulpverlening. Als ouder ervaar je dat overigens niet alleen in de hulpverlening, ook in het onderwijs.”

Spiegel

Het gedrag van ouders kan voor professionals gedurende dit proces volgens De Vreede een spiegel zijn van de mate waarin zij zich gekend voelen in hun kennis en ervaring. “Afwijken van het protocol kost meer moeite dan naleven ervan, maar helpt echter wel meer kinderen. Professionals hebben hierbij steun van hun leidinggevenden nodig. En zij op hun beurt van hun directeuren en beleidsmakers. De verhalen van ouders zijn nodig om deze steun invulling te geven en tegenwicht te bieden aan onbedoelde effecten van het gebruik van een natuurwetenschappelijk model in de GGz. Dit is in ieders belang en zeker in het belang van het kind.”

Lees hier het hele interview In Blik op Hulp

------
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning

LAAT EEN REACTIE ACHTER