In 2006 werd Paula van Driesten moeder van haar eerste kind, Tycho. Hij bleek het Sturge Weber Syndroom te hebben. Dit veranderde haar leven en ook haar carrière. Begin 2019 begon ze met het volgen van haar zoon met de camera en het schrijven van persoonlijke teksten. Niet wetend dat dit zijn laatste levensjaar was. Na zijn overlijden ontstond het boek ‘Dichtbij: Het levenseinde van een kind’. Hierin schrijven naast Paula drie zorgprofessionals; een kinderarts, kindercomfortverpleegkundige en een huisarts. 

Als je kind een syndroom of ziekte heeft die het leven verkort kom je voor moeilijke keuzes te staan. Je gaat nadenken over vragen als: Wat is goed voor ons kind en wat willen we wel en wat niet aan behandelingen? Ondersteuning bij deze keuzes is nodig. Niemand wil zijn kind verliezen en de confrontatie door erover te praten is emotioneel intensief.

Toch is het wel belangrijk want in het leven van kinderen met een meervoudige beperkingen kan de ‘dood’ op meerdere momenten dichtbij komen. Vooraf aan die momenten kan je misschien eerder met elkaar nadenken over de kwaliteit van leven van een kind. En kan mogelijk op tijd gesignaleerd worden dat de laatste levensfase zich aandient, waardoor je samen andere keuzes kunt maken dan als het einde je overvalt.

De laatste twee jaar van Tycho zijn leven vond het gezin van Paula van Driesten deze begeleiding. Hoe dit proces is verlopen, wil zij met haar boek delen met ouders, professionals en iedereen die dit onderwerp een warm hart toedraagt. In dit boek mag je ‘Dichtbij’ het hele gezin komen. Zingeving en allerlei emoties kom je tegen. De betrokken kinderarts, kindercomfortverpleegkundige en de huisarts geven in hun bijdrage adviezen en vertellen over hun ervaringen met kinderen met meervoudige beperkingen in de laatste fase.

“Met dit verhaal wil ik een bijdrage leveren aan hoe het wel kan, kwaliteit van leven behouden maar ook kwaliteit van sterven realiseren voor zover dat mogelijk is. Veel van wat er in ons proces gebeurde willen we laten zien in de hoop dat het herkenning geeft aan ouders en een meerwaarde is voor professionals. Het is een proces wat gaat over zingeving, verlies, emoties als angst, twijfels, zorgen, hoop. Je kijkt mee met Tycho en ons in het ziekenhuis, het gezinsleven, de laatste week thuis, de uitvaart en een maand erna. “

Wil je dit boek steunen…

Bekijk het inkijkexemplaar en teken in op www.paulavandriesten.nl/boek-dichtbij. De eerste oplage van dit boek wordt gedrukt als 150 mensen vooraf hebben ingetekend.In de voorverkoop wordt het boek met korting aangeboden en kost het € 20,- exclusief verzendkosten (€ 4,40); daarna betaalt u € 24,- exclusief verzendkosten. Paula van Driesten is ook nog op zoek naar stichtingen of organisaties die het boek willen sponsoren door voor meer boeken in te tekenen. Neem voor meer informatie contact met haar op.

Over de auteur

Na haar studie maatschappelijk werk ging Paula van Driesten werken met gezinnen die te maken hebben met huiselijk geweld. In 2011 is ze bij Zorgbelang Fryslân gaan werken als projectleider in de ouderenzorg waarbij ze het onderwerp ‘Zorg in de laatste levensfase’ samen met ouderen, hun familie en organisaties aan de orde bracht. In 2015 heeft Paula zich verbonden aan Stichting Milo als behandelaar Ondersteunde Communicatie voor kinderen en jongeren met een meervoudige beperking.

------
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning

LAAT EEN REACTIE ACHTER