Baby in ziekehuis

De boodschap dat een kind waarschijnlijk zal opgroeien met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen slaat vaak in als een bom. In de zorg aan het kind worden de gevolgen op ouders, broers en zussen, grootouders en verzorgers vaak vergeten, terwijl juist voor hen de impact groot is. Een Copiloot kan deze gezinnen praktisch worden ondersteunen.

Soms zijn kinderen al vroeg in hun leven zo ziek dat duidelijk wordt dat het kind zal opgroeien met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). Het is niet eenvoudig om ouders zo’n slechte prognose te moeten vertellen. Het is een harde boodschap, met veel onzekerheid tot gevolg. Voor al deze gezinnen geldt dat ze aan de vooravond staan van een hele nieuwe fase, of ze nu willen of niet. En dat is overweldigend. Om gezinnen al vanaf de start de weg te wijzen, werken ‘Wij zien je Wel’ en ‘Stichting 2CU’ samen om ondersteuning te bieden in praktische en emotionele zin.

Pilot Copiloten

Twee jaar geleden is de pilot Copiloten gestart, waarbij gezinnen praktisch worden ondersteund door een zogenaamde Copiloot. De Copiloot sluit aan bij het gezin en neemt veel regelwerk uit handen waardoor gezinnen meer ruimte krijgen. Zo’n 60 gezinnen met een kind met ZEVMB hebben momenteel zo’n Copiloot. Inmiddels is dan ook veel belangrijke informatie opgehaald en zijn waardevolle aanbevelingen aangeboden aan alle partijen in het werkveld en aan het ministerie van VWS. Het project Copiloten is tot nu toe succesvol in het verbeteren van de kwaliteit van leven.

Ondersteuning op maat

Uit onderzoeken naar gezinnen met een kind met ZEVMB over hun ervaringen met Copiloten komt regelmatig naar voren: ‘Oh, had ik deze ondersteuning maar vanaf het begin gehad!’. En dat is precies wat Copiloten biedt: ondersteuning vanaf het begin. Verder biedt de Copiloot goede informatie om weloverwogen keuzes te maken over hoe gezinnen hun gezinsleven anders kunnen inrichten. Daardoor ontstaat ook ruimte om te genieten van de dingen die wél kunnen. Door alles wat er op deze gezinnen afkomt, is daar nu vaak nauwelijks ruimte voor. En dat wordt enorm gemist.

Afhankelijk van de vraag van de gezinnen, gaan wij in overleg met het gezin aan de slag met ondersteuning op maat. Dat kan een Copiloot of een Maatje zijn, of misschien wel allebei.

Gezinnen gezocht

Het project Copiloten gaat nu een nieuwe fase in. Voor deze fase zijn wij op zoek naar gezinnen die aan het begin staan van het leven met een kind met ZEVMB of perspectief ZEVMB. Voor deze gezinnen kan een Copiloot beschikbaar worden gemaakt die hen al vanaf de start ondersteunt bij alles wat er op hun pad komt.

Ken jij ouders die net te horen hebben gekregen dat hun kind zal opgroeien met ZEVMB of perspectief ZEVMB? En denk je dat wij dit gezin zouden kunnen ondersteunen? Of ben je zelf een ouder die dit net te horen heeft gekregen? En heb je behoefte aan een Copiloot of een Maatje in jouw gezin, of misschien wel allebei?

Dan kunnen gezinnen zich aanmelden via dit aanmeldformulier. Ben je een professional die werkt met deze gezinnen? Deel deze oproep met de link naar het aanmeldformulier dan in je netwerk. Het advies is aan professionals om het aanmeldformulier samen met ouders in te vullen.

Meer weten?

Mocht je vragen hebben over de ondersteuning die Copiloten kan aanbieden? Neem dan  contact op met:
Stephanie Vallianatos – projectleider Copiloten: 06-14737143 – copiloten@wijzienjewel.nl
Sarike de Zoeten – Stichting 2CU: 0850- 657194 (gratis Hulplijn 2CU) – sarike@2cu.nu
Wil je worden teruggebeld? Stuur dan een mail met je telefoonnummer.

Bron: wijzienjewel.nl

 

------
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning

LAAT EEN REACTIE ACHTER