Column: Waden door de modder

Het Sociaal Cultureel Planbureau definieert mantelzorg als volgt: Alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Dat is een ruime definitie en daar val je als ouder van een zorgintensief kind dus ook onder. Het blijft gek voelen. Ik zie onszelf helemaal niet als mantelzorger van onze zorgintensieve dochter. Mantelzorgen is een taak extra, als je moeder of vader heel hulpbehoevend wordt en de rollen zich omdraaien. Maar voor mijn kind zorgen? Dat hoor ik niet als een extra taak te zien.

Tegelijkertijd is de balans tussen draagkracht en draaglast bij ons eigenlijk altijd volledig uit het lood. En alhoewel iedere ouder tropenjaren kent, is dat bij ons misschien toch wel een beetje anders. Ik moet de hele dag alert zijn en schakelen, om problemen voor te zijn. Niks kan op de automatische piloot. Ik kan niet op een natuurlijke ‘opvoed-intuïtie’ drijven, omdat geen enkele normale oplossing voor aandacht, ongerief of honger helpt. Er is nooit ontspanning. Ook niet in het weekend, want dat zijn de twee volwassenen altijd keihard aan het werk om de zaterdag en zondag ontspannend te maken. En dan heb ik het nog niet eens over alle pijnlijke gevoelens die je niet wilt en mag hebben van jezelf, maar die er wel degelijk zijn (ik heb het leuker op zaterdag als jij er niet bent). Leven met een zorgintensief kind is waden door de modder met het perspectief dat dit nooit ophoudt.

Als ik eerlijk ben, is het wel een taak extra. Een taak die ik overigens met alle liefde die ik in me heb oppak. Een taak waarvoor ik alleen maar naar mijn vlindertje hoef te kijken om weer de energie te vinden om door te gaan. Een taak die ik tot het bittere eind met alles wat ik in mij heb zal uitvoeren. Maar de sores die haar beperkingen meebrengen, zijn wel degelijk een belasting.

Dus ja: mantelzorger.

Toch blijft het gek voelen.

© Leontien Sauerwein (www.leontiensauerwein.com)