Onze ernstig verstandelijk beperkte dochter is een vrolijk meisje met een enorme levenslust. Ze is innemend, benadert iedere bezoeker met open vizier én ze kan waanzinnig goed dansen. Dat alles samen met een lief snoetje en de leuke kleren die haar moeder haar aantrekt, maakt dat veel mensen haar een schatje vinden. Heerlijk. Voor haar, maar ook voor al die mensen. Want het vreemde aan haar, precies dát wat je een ongemakkelijk gevoel geeft, valt weg achter die lach en vrolijkheid.
Het zijn ook precies dié eigenschappen die maken dat mensen het leven met haar soms een beetje romantiseren. Bijvoorbeeld door te zeggen dat zij mij ook veel brengt. Dat een kind met beperkingen je leven verrijkt. Ja, inderdaad: mijn dochter verrijkt mijn leven door wie zij is. Maar of haar beperkingen ons nu zo veel brengen? Er is geen klap aan dat ik mijn eigen dochter vaak moeilijk kan verstaan en we allebei in tranen zijn als we elkaar niet begrijpen. Ze leeft deels in haar eigen cocon, maar is zich wel genoeg bewust van haar omgeving om te begrijpen dat ze er niks van begrijpt. Mijn hart breekt als ik haar daarmee zie worstelen. En laatst moest ik de professionals inventariseren die nu bij haar leven betrokken zijn: ik kwam tot veertien specialisten, veertien! En ze heeft niet eens een ziekte.
Dus of haar beperkingen ons iets brengen? Meestal niet. Maar soms is er dan ineens een moment dat ik nooit had meegemaakt als zij niet beperkt was geweest. En dat gebeurt als wij naar een muziekvoorstelling gaan. Het is betoverend. Ze leeft helemaal op. Met een intens gefocust snoetje neemt ze muziek in zich op. Haar hele mimiek verandert als zij muziek hoort. Haar gezicht ontspant. Ze kijkt alerter en begint bijna automatisch te dansen. Elke keer weer raken we samen in vervoering van muziek. Dan versterkt haar zo gevoelig afgestelde prikkelverwerking juist dat wat ze zo leuk vindt.
Dan valt wie zij is samen met wat zij heeft. En dat zijn de momenten dat ik denk: soms brengen ze ons wel wat, die beperkingen.
© Leontien Sauerwein
www.leontiensauerwein.com
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
