In de kinderrevalidatie missen ouders belangrijke zaken met betrekking tot de sociaal-emotionele ontwikkeling. Dit geldt zowel ten aanzien van de diagnose en de gevolgen voor het functioneren als informatie over psychologische en gedragsmatige aspecten. Ook op het punt van begeleiding laten zorgprofessionals steken vallen.
De afgelopen periode heeft de BOSK ouders geïnterviewd over hun ervaringen in de zorg voor hun kind. Hieruit komt het volgende beeld naar voren:
Informatie over de diagnose en de gevolgen voor het functioneren
‘Onduidelijk waarom zwemles niet lukte, wij dachten dat hij lui was.’
‘Wisten wij veel dat cerebrale parese zo vermoeiend was.’
Aandacht voor psychologische/gedragsmatige aspecten
‘Motoriek is nog het ergste niet. Zijn trage verwerkingssnelheid is het moeilijkst.’
‘Ik krijg maar geen antwoorden op onze vragen over zijn gedrag.’
Begeleiding van ouders bij omgaan met het gedrag van hun kind
Hierbij gaat het om het omgaan met het kind (gedrag, emotie en leren) en de omgeving:
‘We hadden veel eerder inzicht kunnen krijgen in zijn probleemgedrag.’
‘Altijd de vraag: is het niet willen of niet kunnen bij hem? Wat hoort bij de leeftijd, wat bij zijn diagnose?’
‘Het is ook ingewikkeld om aan opa’s en oma’s uit te leggen dat ze een verjaardagsfeestje met veel mensen gewoon niet aan kan door haar moeite met prikkelverwerking. Wij zijn niet overbezorgd, maar niemand ziet hoe erg ze van slag is als ze aan het eind van de dag weer thuis is.’
Aandacht voor ouders
‘Je draagt onzichtbare lasten met je mee’
‘Het zou zo fijn zijn als iemand vraagt “hoe is het met jou?’
‘We hebben al een heel moeilijke start gehad in het ziekenhuis, maar daar was geen aandacht voor.’
Proactieve houding van professionals
‘Je moet overal zelf over beginnen. Dat gebeurt nu dus als er iets niet goed gaat. We hadden heel veel dingen al van te voren kunnen weten. Dat had het voor hem en ons veel makkelijker gemaakt.’
Je gehoord voelen, als ouder erkenning krijgen als deskundige van je kind
‘Wij zijn niet deskundig in spieren, wel ervaringsdeskundige over ons kind.’
Kijken naar het hele kind
Dat moet anders. We willen dat het welbevinden van het kind en van ouders centraal staan. Een persoonsgerichte aanpak als uitgangspunt bij de behandeling in de kinderrevalidatie, in plaats van de motorische ontwikkeling, zoals nu het geval is. Kijken naar heel het kind, de hele situatie. Gewoon vanuit de vraag: hoe gaat het met je (als kind, als ouder, als gezin, …)? Daarom zijn we nu bezig om een plan te maken hoe we hier stapsgewijs met ouders en professionals verandering in kunnen krijgen.
Complete zorg
Natuurlijk zijn er ook goede voorbeelden om van te leren. Die heeft de BOSK ook geïnventariseerd bij professionals. Want complete zorg is mogelijk!
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
