
Advance Care Planning toepassen binnen de kindergeneeskunde. Dát is het doel van IMPACT, een samenwerkingsproject van de divisie Julius Centrum, UMC Utrecht en de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus MC. IMPACT bestaat uit 1) voorlichtingsmateriaal voor jongeren, ouders en professionals, 2) gesprekshandleidingen voor professionals en 3) formulieren om een verslag te maken van een Advance Care Planning gesprek.
In Advance Care Planning neemt communicatie met kinderen en ouders een centrale positie in. Communicatie over voorkeuren en doelen van zorg in de context van ernstige ziekte. Dit vraagt immers om specifieke communicatieve benaderingen en vaardigheden. In juli 2016 is het project gestart. IMPACT is samengesteld op basis van een systematisch literatuuronderzoek, bezoeken aan (internationale) experts, vragenlijstonderzoek onder kinderartsen. Maar ook op basis van semigestructureerde interviews met jongeren, ouders en artsen.
Praktische tools
Als zorgverlener van een kind met een ernstige aandoening wil je kind en gezin de beste zorg verlenen. En op een manier die bij hen past. Daarvoor is het van belang dat je het perspectief van zowel kind als gezin verkent en hen ondersteunt. Zo kunnen zij hun eigen voorkeuren en doelen voor toekomstige zorg en behandeling ontdekken. Waardoor de vraag wordt beantwoord wat voor dit kind en gezin belangrijk is.
Toekomst
Daarnaast wil je hen ook voorbereiden op de toekomst. Welke mogelijkheden zijn er voor het kind? Wat is er voor dit kind en gezin nodig, ook als het levenseinde nadert? Door met kind en ouders over de toekomst te spreken, kunt u samen de zorg afstemmen op de behoeften, voorkeuren en doelen van kind en gezin.
IMPACT biedt verschillende handreikingen om met kinderen en ouders in gesprek te gaan over de toekomst. Er zijn ook materialen ter voorbereiding voor kinderen en ouders, waar je hen naar kunt verwijzen.
Training
Communicatie over voorkeuren en doelen van zorg in de context van ernstige ziekte vraagt om specifieke communicatieve benaderingen en vaardigheden. Daarom werd een training ontwikkeld om professionals vaardigheden aan te reiken en te oefenen, die voor optimaal gebruik van IMPACT nodig zijn. De trainingen worden verzorgd via het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
Wetenschappelijk onderzoek
IMPACT wordt momenteel geëvalueerd in een wetenschappelijk onderzoek. Ervaringen van kinderen, ouders en professionals worden verzameld en in een kwalitatieve studie geanalyseerd. Waar nodig zal IMPACT op basis van de resultaten worden aangepast. In 2020 wordt publicatie van de resultaten verwacht.
De volgens publicaties gaan in op de de achtergrond, ontwikkeling en evaluatie van IMPACT:
Bron: www.kinderpalliatief.nl
Zie ook:
Hoe ouders ondersteunen tijdens levenseinde van hun kind?
Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning
[…] Advance Care Planning in kindergeneeskunde flinke stap vooruit […]