Advance Care Planning in kindergeneeskunde flinke stap vooruit

Advance Care Planning toepassen binnen de kindergeneeskunde. Dát is het doel van IMPACT, een samenwerkingsproject van de divisie Julius Centrum, UMC Utrecht en de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus MC. IMPACT bestaat uit 1) voorlichtingsmateriaal voor jongeren, ouders en professionals, 2) gesprekshandleidingen voor professionals en 3) formulieren om een verslag te maken van een Advance Care Planning gesprek.

In Advance Care Planning neemt communicatie met kinderen en ouders een centrale positie in. Communicatie over voorkeuren en doelen van zorg in de context van ernstige ziekte. Dit vraagt immers om specifieke communicatieve benaderingen en vaardigheden. In juli 2016 is het project gestart. IMPACT is samengesteld op basis van een systematisch literatuuronderzoek, bezoeken aan (internationale) experts, vragenlijstonderzoek onder kinderartsen. Maar ook op basis van semigestructureerde interviews met jongeren, ouders en artsen.

Praktische tools

Als zorgverlener van een kind met een ernstige aandoening wil je kind en gezin de beste zorg verlenen. En op een manier die bij hen past. Daarvoor is het van belang dat je het perspectief van zowel kind als gezin verkent en hen ondersteunt. Zo kunnen zij hun eigen voorkeuren en doelen voor toekomstige zorg en behandeling ontdekken. Waardoor de vraag wordt beantwoord wat voor dit kind en gezin belangrijk is.

Toekomst

Daarnaast wil je hen ook voorbereiden op de toekomst. Welke mogelijkheden zijn er voor het kind? Wat is er voor dit kind en gezin nodig, ook als het levenseinde nadert? Door met kind en ouders over de toekomst te spreken, kunt u samen de zorg afstemmen op de behoeften, voorkeuren en doelen van kind en gezin.

IMPACT biedt verschillende handreikingen om met kinderen en ouders in gesprek te gaan over de toekomst. Er zijn ook materialen ter voorbereiding voor kinderen en ouders, waar je hen naar kunt verwijzen.

Bekijk de handreikingen >>

Training

Communicatie over voorkeuren en doelen van zorg in de context van ernstige ziekte vraagt om specifieke communicatieve benaderingen en vaardigheden. Daarom werd een training ontwikkeld om professionals vaardigheden aan te reiken en te oefenen, die voor optimaal gebruik van IMPACT nodig zijn. De trainingen worden verzorgd via het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Wetenschappelijk onderzoek

IMPACT wordt momenteel geëvalueerd in een wetenschappelijk onderzoek. Ervaringen van kinderen, ouders en professionals worden verzameld en in een kwalitatieve studie geanalyseerd. Waar nodig zal IMPACT op basis van de resultaten worden aangepast. In 2020 wordt publicatie van de resultaten verwacht.

De volgens publicaties gaan in op de de achtergrond, ontwikkeling en evaluatie van IMPACT:

Complex interventions guiding Advance Care Planning Conversations
In deze systematische literatuur studie staat een analyse van gesprekshandleidingen om Advance Care Planning toe te passen. Dit overzicht vormt de basis voor de gesprekshandleidingen van IMPACT. Lees verder >

Aims and tasks in parental caregiving in paediatric palliative care
Deze kwalitatieve interview studie beschrijft eerder werk vanuit de onderzoeksgroep. Dit werkt vormt een van de grondleggers onder IMPACT en geeft inzicht in de taken en doelen die ouders ervaren als zij zorgdragen voor een ernstig ziek kind. Lees verder >

Parental experiences and coping strategies in paediatric palliative care
Deze kwalitatieve interview studie beschrijft eerder werk vanuit de onderzoeksgroep. Het artikel geeft inzicht in de coping strategieën van ouders die zorgen van ernstig zieke kinderen. Kennis van deze coping strategieën is nuttig voor professionals die ACP gesprekken voeren met deze ouders. Lees verder >

Bron: www.kinderpalliatief.nl

Zie ook:

Hoe ouders ondersteunen tijdens levenseinde van hun kind?