Aansluiten bij ouders met een zorgkind

Wanneer ouders te horen krijgen dat hun kind een erfelijke ongeneeslijke ziekte heeft, stort hun wereld in. Hoe gaan ze hiermee om en wat doet dit met hun en hun gezin? Plus: hoe kun je als zorgprofessional bij ouders aansluiten? Een analyse, met handreikingen voor het handelen van professionals aan de hand van het Tweevoudig Procesmodel.

Als er een kind geboren wordt, verschuift de relatie. Partners worden ouders; de focus komt meer op het kind te liggen. Partners leren elkaar ‘opnieuw’ kennen in hun rol als ouder. Ze groeien in hun nieuwe rol met andere taken en leren van elkaar. Wanneer hun (eerste) kindje een erfelijke ongeneeslijke ziekte heeft, betekent dit voor prille ouders een dubbele taak: groei in ouderschap en tegelijk omgaan met verlies van gezondheid. Tegenstrijdige gevoelens van blijdschap en verdriet. Ouders voelen de grond vaak letterlijk onder hun voeten verdwijnen. De neiging van ouders is alle aandacht te richten op hun kind dat zorg nodig heeft. Ze komen in een overlevingsmodus en ‘vergeten’ de zorg voor zichzelf en elkaar…

Levend verlies
Een ongeneeslijke ziekte betekent verlies van gezondheid en daarmee verlies van allerlei verwachtingen die ouders samen hebben. Dit blijvend verlies, ook wel ‘levend verlies’ genoemd, gaat niet over, het moet in elke nieuwe levensfase weer opnieuw worden bijgesteld; als het kind naar school gaat, gaat puberen, een relatie krijgt of gaat studeren. Verlies van gezondheid is een vorm van rouw. Iedere ouder gaat hier anders mee om. Het verschil in rouwen om verlies van gezondheid van een kind leidt in partnerrelaties vaak tot wederzijds onbegrip.

Tweevoudig Procesmodel
Het Tweevoudig Procesmodel (zie figuur) is een praktisch model om ouders inzicht te geven in hoe zij ieder een eigen manier van omgaan met verlies kunnen hebben, waarbij de verschillen die ze ervaren niets te maken hebben met de liefde die ze voor elkaar en voor hun kind voelen. De huidige opvatting bij rouw om verlies is dat er een ‘slingerbeweging’ bestaat tussen verlies- en herstelgericht bezig zijn. Ouders staan aan de ene kant voor de taak om de realiteit van het verlies aan te nemen en aan de andere kant om de realiteit van het veranderde leven aan te gaan. Hoe ouders zich daartussen bewegen is persoonlijk; de ene partner is meer verliesgericht en maakt af en toe een uitstapje naar de andere kant; voor de andere partner kan het een goede manier zijn om de pijn van het verlies van gezondheid (tijdelijk) te vermijden door zich meer op het werk en de toekomst te richten. Waar het om gaat is dat ouders zowel tijd nemen voor het verdriet als tijd nemen om afleiding te zoeken. In de loop van de tijd verandert de slingerbeweging meestal en krijgen ouders meer wederzijds begrip voor elkaars rouwproces.

Het duale procesmodel van M. Stroebe en H. Schut (2001)

Tips aan professionals
Waar doe je goed aan als professional? Ouders gaven deze bruikbare tips:

• Geef ons geen ongevraagde goedbedoelde adviezen
  
• Luister naar ons verhaal; laat ons ‘op verhaal komen’, dat helpt ons onze gevoelens te ordenen.
• Geef ons complimenten over wat we goed doen in ons prille ouderschap. We doen ons wel sterk voor, maar we voelen ons vaak zo onzeker.
• Vertel ons dat het normaal is dat partners verschillend met verdriet omgaan en dat dat per fase ook weer kan verschillen.
• Vraag ons beiden wat we nodig hebben, want dat kan nog wel eens verschillen tussen mij en mijn partner.
• Het steunt ons te ervaren dat je als hulpverlener je eigen thema’s rond verdriet en rouw kent, zodat je er écht voor ons kunt zijn.

Verder lezen
Dit artikel is een samenvatting van een artikel van de hand van ouderschapscoach Yol Kuijer dat najaar 2016 is verschenen in Vakblad Vroeg, getiteld ‘Ouders, je kunt er niet vroeg genoeg bij zijn‘. Yol Kuijer (info@ouderschapscoaching.nl  / http://ouderschapscoaching.nl) is systeemtherapeut en trainer voor professionals die met kinderen werken. Ze is gastdocent op de Hogeschool Utrecht en coach van het project ‘Coaching na de diagnose’ bij de NCFS.

Abonneer u op onze gratis digitale nieuwsbrief en u ontvangt wekelijks een overzicht van relevante ontwikkelingen rond ouderschapskennis en –ondersteuning